Los pacientes y cuidadores desempeñan un papel fundamental en Cochrane

Cochrane utiliza el término consumidores para designar a los pacientes, cuidadores y familiares con experiencia de primera mano de un problema de salud. Nuestra organización tiene una larga y rica trayectoria de participación de consumidores a nivel mundial en todos los aspectos de su actividad.

Cochrane apoya la participación en la investigación sanitaria porque:

• promueve la transparencia, la responsabilidad y la confianza en la forma en que se produce la investigación;
• produce evidencia que responde a las necesidades de los usuarios, reducen la investigación redundante, mejoran la transferencia de la investigación a la política y la práctica y, en última instancia, conduce mejorar los sistemas sanitarios y los desenlaces para los pacientes;
• es coherente con los actuales enfoques de la investigación sanitaria y es lo que esperan o exigen nuestros patrocinadores, socios y consumidores.

Cómo nos relacionamos con los usuarios de servicios sanitarios

• La Statement of Principles for Consumer Involvement in Cochrane (Declaración de principios para la participación de los consumidores en Cochrane) establece nuestra relación y nuestro compromiso con los consumidores.
• El Cochrane Consumer engagement and involvement framework to 2027 (Marco de compromiso y participación del consumidor Cochrane hasta 2027) se basa en el trabajo existente que conduce a la participación de los consumidores en todo el proceso de investigación y difusión de la evidencia Cochrane.
• Cochrane firmó el Shared commitment to public involvement in health and social care research (Compromiso compartido para la participación del público en la investigación sanitaria y social) junto con otros líderes de la atención sociosanitaria.
• La Red Cochrane de Consumidores, creada en 1994, es una comunidad abierta con el deseo compartido de encontrar evidencias sanitarias de alta calidad y de participar en la creación y el intercambio de esos conocimientos.

Participación de los consumidores en la práctica

• Participación de los consumidores en los órganos de gobierno de Cochrane: dos consumidores forman parte del Consejo Cochrane y también están representados en varios grupos de Cochrane, incluida la Junta editorial.
• Miembros del equipo de autores: la experiencia con su problema de salud, como paciente o cuidador, puede contribuir de forma considerable a la pregunta o al diseño de la investigación, a la interpretación de los datos y a la difusión y transferencia de los resultados.
• Miembros de grupos consultivos: los grupos consultivos proporcionan supervisión y conocimientos a lo largo de todo el proceso de revisión.  Los autores pueden acudir a ellos en busca de asesoramiento o información ante cuestiones específicas durante el proceso de revisión.
• The Covid 19 consumer rapid response group (Grupo de respuesta rápida de consumidores para la covid-19): un grupo global de voluntarios con una amplia experiencia, que incluye a personas que se han recuperado de la covid-19 y a quienes han sido cuidadores.
• Consumidores como revisores externos: la revisión por pares por parte de consumidores implica opinar sobre protocolos y revisiones Cochrane antes de que se publiquen para garantizar que sean relevantes y accesibles.  Esto garantiza mejores desenlaces para los pacientes.

Aprender del compromiso y la participación de los consumidores

• Cochrane Evidence Essentials (curso Cochrane sobre claves de la evidencia en salud) es una introducción a la medicina basada en la evidencia, los ensayos clínicos, la evidencia Cochrane y cómo participar.
• Involving People son una guía y recursos coproducidos y basados en la evidencia dirigidos a los equipos de investigación que quieren implicar a las partes interesadas en las revisiones sistemáticas.
• Cochrane consumer involvement collection (colección Cochrane de participación de los consumidores) incluye seminarios web grabados, guías breves y enlaces a otras herramientas para ayudar a los equipos de investigación a implicar a las partes interesadas de forma significativa.
• Consumer involvement - a guide for funding applications (Participación de los consumidores: guía para las solicitudes de financiación) explica cómo pueden participar los consumidores y las mejores prácticas para su participación.
• Únase a Cochrane: una opción de voluntariado para pacientes y profesionales sanitarios.

Mantenerse conectado

• Correo electrónico Póngase en contacto con la Cochranes Consumer Engagement Office (oficina de atención al consumidor de Cochrane) en consumers@cochrane.org
• Redes sociales Siga a Cochrane Consumers en Twitter y Facebook.