Les principes directeurs de l'implication de la patientèle et du public dans le travail de Cochrane.
Veuillez noter que cette déclaration, approuvée en 2017 par le Conseil d'Administration de Cochrane, utilise le terme « consommateurs », qui était auparavant utilisé par Cochrane pour décrire la patientèle et le public.
L'objectif de l’implication des consommateurs à Cochrane
Cochrane est un réseau mondial indépendant de chercheurs, de professionnels et de personnes intéressées par la santé, y compris les consommateurs de soins de santé. Les consommateurs de soins de santé de Cochrane sont constitués d'un large éventail de personnes, y compris de la patientèle (ou des personnes ayant une expérience personnelle d'un problème de santé), des utilisateurs de services de santé et de services sociaux, des soignants et des membres de famille. Sont également incluses les personnes qui représentent ou défendent les intérêts de la patientèle et des soignants. Ce qui les unit tous, c'est leur recherche d'informations de qualité et impartiales sur les problèmes de santé et les traitements.
L’implication des consommateurs est vitale pour le travail de Cochrane car elle :
- favorise la transparence, la responsabilité et la confiance dans la manière dont la recherche est produite ;
- aboutit à des données probantes qui répondent aux besoins des consommateurs, réduisent le gaspillage dans la recherche, améliorent l'application de la recherche dans les politiques et les pratiques et, en fin de compte, améliorent les bénéfices des systèmes de santé et les résultats pour la patientèle ;
- est conforme aux approches actuelles de la recherche en santé et est attendue ou imposée par nos bailleurs de fonds, partenaires et consommateurs.
La valeur de l’implication des consommateurs
Cochrane estime que les bénéfices de l’implication des consommateurs sont mieux réalisés lorsque ces derniers contribuent tout au long du processus de production et de diffusion de la recherche. Plus précisément, l’implication des consommateurs peut contribuer aux objectifs de Cochrane de la manière suivante :
Objectif 1: Produire des données probantes
Les consommateurs peuvent influencer la manière dont la recherche est planifiée et menée, notamment en proposant des sujets de revues Cochrane et en aidant à les classer par ordre de priorité, en aidant à formuler des questions de recherche et à identifier des critères de jugement pertinents, en évaluant l'impact des données probantes et en participant à des activités scientifiques citoyennes telles que Cochrane Crowd. Il est également possible de travailler avec des chercheurs et des cliniciens pour coproduire des recherches, notamment en participant en tant que chercheurs et coauteurs.
Objectif 2 : Rendre accessibles nos données probantes
Les consommateurs peuvent commenter les revues systématiques, les protocoles et les résumés vulgarisés, afin de s'assurer que les revues traitent de questions importantes, pertinentes et compréhensibles. Les consommateurs peuvent travailler avec les auteurs, les groupes de revues, les domaines et les centres pour promouvoir les données probantes Cochrane et la prise de décision en aidant à développer des façons innovantes de présenter les données probantes, en racontant leur propre histoire ou en parlant au nom d'autres patients, et en promouvant les données probantes à travers leurs réseaux, les organisations partenaires et les médias sociaux.
Objectif 3 : Défendre les données probantes
Les consommateurs peuvent contribuer à promouvoir les soins de santé fondés sur des données probantes en général et les données Cochrane en menant des campagnes, en expliquant et en partageant des connaissances sur les pratiques, la recherche et les données probantes avec d'autres consommateurs, des organisations de patientèle et des réseaux.
Objectif 4 : Construire une organisation efficace et durable :
Les consommateurs peuvent contribuer à la direction et à la gouvernance de Cochrane au niveau national et international en faisant partie de groupes de revues, de domaines et de centres, ou en se portant candidats à l'élection du Conseil d'Administration de Cochrane. Les consommateurs peuvent être des recruteurs ou des soutiens importants dans l’implication des consommateurs, ainsi que guider et partager leurs connaissances et expertise avec d'autres consommateurs. Ils peuvent contribuer à développer les ressources et les pratiques Cochrane, ainsi qu'à établir et à maintenir des partenariats et des alliances avec des groupes susceptibles de diffuser et de promouvoir les données probantes Cochrane.
Les principes directeurs de l’implication de la patientèle et du public
Le travail de Cochrane se fonde sur les 10 principes fondateurs. En outre, l’implication des consommateurs à Cochrane sera guidée par les principes d'équité, d'inclusion et de partenariat.
Equité
Cochrane reconnaît que les consommateurs offrent bénévolement leur temps, leur expérience, leurs connaissances et leurs compétences, et reconnaît et apprécie la contribution des consommateurs au même titre que celle de tous les autres collaborateurs et membres de Cochrane. L'équité exige que les consommateurs - comme tous les collaborateurs, les partisans et les membres - bénéficient des mêmes possibilités d'implication significative dans le travail de Cochrane, d'attentes claires pour ce travail et d'un soutien adéquat pour effectuer ce travail sous la forme d'une communication efficace, d'une initiation, d'une formation et d'un remboursement des dépenses (le cas échéant).
Inclusion
Cochrane reconnaît que l’implication des consommateurs est d'une importance vitale pour le processus de gouvernance, ainsi que pour la production et la diffusion des données probantes de Cochrane. Notre base de consommateurs et de membres doit être aussi représentative que possible de la population que Cochrane cherche à servir. Cochrane reconnaît et respecte la diversité de ses consommateurs contributeurs, apprécie les différences moyennes dans la manière dont ils contribuent et reconnaît que la promotion d'une approche inclusive de leur implication signifie que les consommateurs peuvent contribuer à leur plein potentiel.
Partenariat
L'implication des consommateurs dans Cochrane est un élément clé de la production des données probantes de Cochrane. Elle peut varier en étendue et en profondeur, allant des revues guidées par les contributions des consommateurs à celles où les consommateurs contrôlent les aspects de la revue pour lesquels leurs expériences vécues leur confèrent une expertise particulière (coproduction). L’implication des consommateurs ajoute une valeur significative aux revues et Cochrane cherche à maximiser ces contributions par une implication active des consommateurs à la gouvernance de l'organisation et à l'ensemble du processus de révision et de diffusion. Cochrane aspire à développer son partenariat avec les consommateurs bénévoles tout au long du cycle de recherche.
L'engagement de Cochrane envers ses consommateurs contributeurs
- Cochrane valorisera ses consommateurs bénévoles et reconnaît que chaque consommateur souhaite apporter sa contribution en fonction de ses besoins, de son expérience, de ses compétences et de ses capacités, de sa langue et de sa disponibilité.
- Cochrane s'efforcera d'être flexible et réactif afin d'encourager une grande variété de niveaux et de types d'implication de la part des consommateurs individuels dans tous ses travaux.
- Cochrane veillera à ce que ses collaborateurs et membres, y compris les consommateurs, soient correctement accueillis, formés et soutenus.
- Cochrane soutiendra ses auteurs contributeurs, ses groupes de revues, ses domaines, ses centres et autres entités en leur fournissant des ressources et des possibilités d'apprentissage afin de mieux soutenir l'implication des consommateurs.
- Cochrane veillera à ce que les contributions des consommateurs soient dûment reconnues.
- Cochrane communiquera efficacement avec ses usagers, notamment en leur offrant un retour d'information constructif.
- Cochrane s'efforcera d'améliorer en permanence la manière dont elle implique les consommateurs. Elle évaluera régulièrement l'efficacité de ses pratiques, y compris la compréhension de l'expérience des consommateurs, ce qui conduira à l'établissement et à l'amélioration des normes d’implication des consommateurs.
Approuvé par le Conseil Cochrane en Juillet 2017
« La médecine est là pour le bénéfice de la patientèle. Les priorités, les désirs et les intérêts de la patientèle devraient être au centre de toute la médecine. » Cochrane Consumer
Comment la Déclaration de Principes a été élaborée
La Déclaration de Principes a été élaborée dans le cadre d'un processus ouvert et collaboratif impliquant des consommateurs et un éventail d'autres parties prenantes de Cochrane. Les consommateurs ont été impliqués dans un groupe de travail qui a rédigé la déclaration et une vaste consultation promue via Cochrane et des communications numériques, sociales et en personne de tiers. Plus de 60 personnes ont répondu activement et de manière entièrement positive à la consultation et le projet a été modifié dans la mesure du possible pour tenir compte de leurs réponses. Leur implication à la consultation est vivement remerciée.
