Руководящие принципы вовлечения пациентов и общественности в Кокрейновскую работу.
Обратите внимание , что в этом заявлении, одобренном в 2017 году Кокрейновским советом, используется термин «потребители», который ранее использовали в Кокрейн для обозначения пациентов и общественности.
Цель участия потребителей в Кокрейн
Кокрейн - это глобальная независимая сеть исследователей, профессионалов и людей, интересующихся вопросами здоровья, включая потребителей медицинских услуг. Кокрейновские потребители услуг здравоохранения состоят из широкого круга людей, включая пациентов (или людей, имеющих личный опыт в области здравоохранения), пользователей услуг здравоохранения и социального обеспечения, лиц, осуществляющих уход, и членов семей. Сюда также входят люди, представляющие интересы пациентов и лиц, осуществляющих уход, или выступающие в их защиту. Всех их объединяет поиск качественной и объективной информации о здоровье и методах лечения.
Участие потребителей имеет жизненно важное значение для Кокрейновской работы, потому что:
- оно способствует прозрачности, подотчетности и доверию к тому, как проводят исследования;
- Результатом является получение доказательств, которые отвечают потребностям потребителей, сокращение потерь (пустых затрат) в исследованиях, улучшение перевода исследований в политику и практику, и в конечном итоге, приводит к повышению пользы для систем здравоохранения и исходов для пациентов;
- соответствует современным подходам к исследованиям в здравоохранении и ожидается или предписывается нашими финансирующими организациями, партнерами и потребителями.
Ценность участия потребителей
В Кокрейн считают, что польза от участия потребителей наиболее полно реализуется, когда потребители вносят свой вклад в процесс разработки исследований и распространения их результатов. В частности, участие потребителей может способствовать достижению Кокрейновских целей следующим образом:
Цель 1: Разработка доказательств
Потребители могут влиять на планирование и проведение исследований, в том числе путём выдвижения и помощи в определении приоритетности тем для Кокрейновских обзоров; помощи в формулировании вопросов обзора и определении соответствующих исходов; оценки влияния доказательств; участия в «гражданской науке», такой как Народ Кокрейн (Cochrane Crowd). Кроме того, есть возможность работать вместе с учёными и клиницистами над совместной разработкой исследований, включая участие в качестве исследователей и соавторов.
Цель 2: Обеспечение доступности наших доказательств
Потребители могут оставлять комментарии к систематическим обзорам, протоколам и резюме на простом языке, гарантируя, что в обзорах рассматриваются важные, актуальные и понятные вопросы. Потребители могут сотрудничать с авторами, группами по проведению обзоров, областями и центрами для продвижения Кокрейновских доказательств и принятия решений, помогая разрабатывать инновационные способы представления доказательств, рассказывая свои собственные истории или выступая от имени других пациентов, а также продвигая доказательства через свои сети, партнёрские организации и социальные сети.
Цель 3: Пропагандирование доказательств
Потребители могут способствовать продвижению доказательной медицины в целом и Кокрейновских доказательств, проводя кампании, объясняя и делясь знаниями о практике, исследованиях и доказательствах, основанных на доказательствах, с другими потребителями, организациями пациентов и сетями.
Цель 4: Создание эффективной и устойчивой организации
Потребители могут внести свой вклад в руководство и управление Кокрейн на национальном и международном уровнях, входя в состав групп Кокрейновских обзоров, областей и центров, выдвигая свою кандидатуру для избрания в Руководящий Совет Кокрейн. Потребители могут быть рекрутерами и руководить вовлечением потребителей, а также быть наставниками и делиться своими знаниями и опытом с другими потребителями. Они могут помочь в разработке Кокрейновских ресурсов и практики, а также в создании и поддержании партнёрств и союзов с группами, которые могут распространять и продвигать Кокрейновские доказательства.
Руководящие принципы вовлечения пациентов и общественности
В своей работе Кокрейновский центр опирается на 10 основополагающих принципов. Кроме того, участие потребителей в Кокрейн будет определяться следующими принципами: справедливость, инклюзивность и партнёрство.
Равенство и справедливость
Кокрейн признает, что потребители добровольно отдают своё время, опыт, знания и навыки, и признает и ценит вклад потребителей наравне со всеми другими сотрудниками и членами Кокрейн. Справедливость требует, чтобы потребители - как и все сотрудники, сторонники и члены - имели одинаковые возможности для значимого участия в Кокрейновской работе, ясность ожиданий от этой работы и адекватную поддержку для выполнения этой работы в виде эффективной коммуникации, введения в должность, обучения и возмещения расходов (где это применимо).
Включение
В Кокрейн признают, что участие потребителей жизненно важно для процесса управления, разработки и распространения Кокрейновских доказательств. Наша потребительская и членская база должна быть максимально репрезентативной по отношению к населению, которому Кокрейн стремится служить. В Кокрейн признают и уважают разнообразие своих участников-потребителей, ценит различия между людьми в том, как они вносят свой вклад, и признает, что продвижение инклюзивного подхода к их участию означает, что потребители могут внести свой вклад в полной мере.
Партнёрство
Участие потребителей в работе Кокрейн является ключевой частью разработки Кокрейновских доказательств. Она может быть разной степени и глубины: от обзоров, которые проводят на основе вклада потребителей, до обзоров, в которых потребители контролируют те аспекты обзора, в которых их жизненный опыт даёт им особые знания (совместная разработка). Участие потребителей придает обзорам значительную ценность, и в Кокрейн стремятся максимально увеличить этот вклад путем активного участия потребителей в управлении организацией и во всём процессе подготовки и распространения обзоров. В Кокрейн стремятся развивать партнёрство с добровольцами-потребителями на протяжении всего исследовательского цикла.
Обязательства Кокрейн перед своими потребителями
- В Кокрейн будут ценить своих добровольцев-потребителей и признавать, что отдельные потребители хотят внести свой вклад в соответствии со своими потребностями, опытом, навыками и способностями, языком и доступностью.
- Кокрейн, как организация, будет стремиться быть гибкой и отзывчивой, чтобы поощрять самые разные уровни и типы участия отдельных потребителей во всей своей работе.
- В Кокрейн обеспечат, чтобы сторонники и члены, включая потребителей, были должным образом приняты, введены в должность, обучены и получили поддержку.
- Кокрейн будет оказывать поддержку своим авторам, группам по проведению обзоров, областям, центрам и другим организациям, предоставляя ресурсы и возможности для обучения, чтобы лучше поддерживать участие потребителей.
- В Кокрейн обеспечат, чтобы вклад потребителей был должным образом признан и отмечен.
- В Кокрейн будут эффективно взаимодействовать со своими потребителями, в том числе предлагая конструктивные отзывы.
- В Кокрейн будут стремиться постоянно совершенствовать способы привлечения потребителей. В Кокрейн будут регулярно оценивать эффективность своей практики, включая понимание потребительского опыта, что приведет к установлению и совершенствованию стандартов вовлечения потребителей.
Одобрено Кокрейновским Руководящим советом в июле 2017 г.
«Медицина существует для пользы пациентов. Приоритеты, желания и интересы пациентов должны занимать центральное место во всей медицине». Сообщество Потребителей Кокрейн
Как было разработано Заявление о принципах
Заявление о принципах было разработано в ходе открытого и совместного процесса с участием потребителей и ряда других заинтересованных сторон Кокрейн. Потребители принимали участие в работе целевой группы, которая составляла проект заявления, а также в широких консультациях, которые проводились через Кокрейн и сторонние цифровые, социальные и личные коммуникации. Более 60 человек активно и полностью положительно откликнулись на консультацию, и проект был изменен, где это было возможно, с учетом их ответов. Мы с благодарностью отмечаем их участие в консультации.
