اصول راهنمای چگونگی مشارکت بیماران و عموم مردم در کار کاکرین.
لطفاً توجه داشته باشید که این بیانیه، که در سال ۲۰۱۷ توسط هیئت کاکرین تصویب شد، از اصطلاح «مصرفکنندگان (consumers)» استفاده میکند که پیشاز این توسط کاکرین برای توصیف بیماران و عموم مردم استفاده شد.
هدف از مشارکت مصرفکننده در کاکرین
کاکرین یک شبکه مستقل جهانی از محققان، متخصصان، و افراد علاقهمند به حوزه سلامت، از جمله مصرفکنندگان مراقبتهای سلامت، است. مصرفکنندگان خدمات سلامت کاکرین، طیف وسیعی از افراد را، از جمله بیماران (یا افرادی که تجربه شخصی از ابتلا به یک بیماری دارند)، کاربران خدمات سلامت و مراقبتهای اجتماعی، مراقبان و اعضای خانواده، تشکیل میدهند. همچنین افرادی که نماینده یا وکلای بیماران و مراقبان هستند نیز در این دسته قرار میگیرند. آنچه همه آنها را به هم پیوند میدهد، جستوجوی آنها برای دستیابی به اطلاعات باکیفیت و بیطرفانه در مورد شرایط و درمانهای سلامت است.
مشارکت مصرفکننده برای کار کاکرین حیاتی است، زیرا:
- شفافیت، مسئولیتپذیری و اعتماد را در روش تولید تحقیقات ترویج میدهد؛
- به شواهدی منجر میشود که نیازهای مصرفکنندگان را برطرف میکند، هدررفت تحقیقات را کاهش میدهد، روند تبدیل نتایج تحقیقات را به سیاست و شیوه بالینی بهبود میبخشد، و در نهایت مزایای سیستمهای سلامت و پیامدها را برای بیماران ارتقا میبخشد.
- با رویکردهای تحقیقاتی فعلی سلامت سازگار است و انتظارات یا نیازهای سرمایهگذاران، شرکا و مصرفکنندگان ما را تامین میکند.
ارزش مشارکت مصرفکننده
کاکرین معتقد است مزایای مشارکت مصرفکننده زمانی به بهترین شکل محقق میشود که مصرفکنندگان در طول فرایند تولید و انتشار پژوهش، مشارکت داشته باشند. بهطور خاص، مشارکت مصرفکننده میتواند به اهداف کاکرین به شرح زیر کمک کند:
هدف ۱: تولید شواهد
مصرفکنندگان میتوانند بر نحوه برنامهریزی و انجام تحقیقات تأثیر بگذارند، از جمله با معرفی و کمک به اولویتبندی موضوعات مرور کاکرین؛ کمک به چارچوببندی سوالات پژوهش و شناسایی معیارهای پیامد مرتبط؛ ارزیابی تأثیر شواهد؛ و شرکت در علم شهروندی مانند Cochrane Crowd. همچنین فرصتی برای همکاری در کنار محققان و پزشکان برای تولید مشترک تحقیقات، از جمله مشارکت بهعنوان محقق و نویسنده همکار، وجود دارد.
هدف ۲: در دسترس قراردادن شواهد ما
مصرفکنندگان میتوانند در مورد مرورهای سیستماتیک، پروتکلها و خلاصهها به زبان ساده نظر بدهند، و اطمینان حاصل کنند که مرورها به سوالات مهم، مرتبط و قابل فهم پاسخ میدهند. مصرفکنندگان میتوانند با نویسندگان، گروههای مروری، حوزههای تخصصی و مراکز همکاری کنند تا با کمک کردن به توسعه روشهای نوآورانه در ارائه شواهد، روایت داستانهای خود یا صحبت از طرف دیگر بیماران، و ترویج شواهد از طریق شبکهها، سازمانهای همکار و رسانههای اجتماعی، شواهد و تصمیمگیری کاکرین را ارتقا دهند.
هدف ۳: طرفداری از شواهد
مصرفکنندگان میتوانند از طریق کمپین، ارائه توضیح و به اشتراک گذاشتن دانش در مورد تحقیقات، شواهد و عملکرد مبتنی بر شواهد، با دیگر مصرفکنندگان، سازمانهای بیمار و شبکهها، به ارتقای مراقبتهای سلامت مبتنی بر شواهد بهطور کلی و شواهد کاکرین کمک کنند.
هدف ۴: ایجاد یک سازمان مؤثر و پایدار
مصرفکنندگان میتوانند با عضویت در گروههای مروری، فیلدها و مراکز و با معرفی خود برای انتخابات هیئت مدیره کاکرین، در رهبری و مدیریت کاکرین در سطوح ملی و بینالمللی مشارکت کنند. مصرفکنندگان میتوانند جذب کننده و حامی مشارکت مصرفکننده باشند، همچنین به سایر مصرفکنندگان مشاوره دهند و دانش و تخصص خود را با آنها به اشتراک بگذارند. آنها میتوانند به توسعه منابع و شیوههای کاکرین کمک کرده، همچنین مشارکتها و اتحادهایی را با گروههایی که میتوانند شواهد کاکرین را منتشر و ترویج کنند، ایجاد و حفظ کنند.
اصول راهنمای مشارکت بیماران و عموم مردم
کار کاکرین براساس ۱۰ اصل بنیادیآن بنا میشود. علاوهبر این، مشارکت مصرفکننده در کاکرین با موارد زیر هدایت خواهد شد: عدالت، شمولگرایی و مشارکت.
عدالت
کاکرین اذعان دارد که مصرفکنندگان بهصورت نوعدوستانه وقت، تجربه، دانش و مهارتهای خود را داوطلبانه در اختیار دیگران قرار میدهند و سهم مصرفکنندگان را بهطور مساوی با دیگر همکاران و اعضای کاکرین، تصدیق کرده و ارزشگذاری میکنند. عدالت ایجاب میکند که مصرفکنندگان - همانند همه همکاران، حامیان و اعضا - از فرصتهای مشابهی برای مشارکت معنادار در کار کاکرین، شفافسازی انتظارات برای آن کار، و دریافت پشتیبانی کافی برای انجام آن کار در قالب ارتباط مؤثر، معرفی، آموزش و بازپرداخت هزینهها (در صورت لزوم) برخوردار باشند.
شمولگرایی
کاکرین اذعان دارد که مشارکت مصرفکننده برای فرایند مدیریت، و تولید و انتشار شواهد کاکرین بسیار مهم است. پایه مصرفکنندگان و اعضای ما باید تا حد امکان نماینده جمعیتی باشند که کاکرین به دنبال خدمترسانی به آنهاست. کاکرین تنوع مشارکتکنندگان مصرفکننده خود را به رسمیت میشناسد و به آن احترام میگذارد، برای تفاوتهای افراد در نحوه مشارکت آنها ارزش قائل است، و اذعان دارد که ترویج یک رویکرد فراگیر در مشارکت آنها به این معنی است که مصرفکنندگان میتوانند با تمام پتانسیل خود مشارکت داشته باشند.
مشارکت
مشارکت مصرفکننده در کاکرین، بخش کلیدی تولید شواهد کاکرین است. این میتواند از نظر وسعت و عمق متفاوت باشد، از مرورهایی که با مشارکت مصرفکنندگان هدایت میشوند، تا مواردی که در آنها مصرفکنندگان جنبههایی از مرور را کنترل میکنند که در آن تجربیات زیستهشان به آنها تخصص خاصی میدهد (تولید مشترک). مشارکت مصرفکننده ارزش قابل توجهی به مرورها میبخشد و کاکرین به دنبال به حداکثر رساندن این مشارکتها از طریق مشارکت فعال مصرفکننده در مدیریت سازمان و کل فرایند مرور و انتشار شواهد است. کاکرین مشتاق است تا همکاری خود را با داوطلبان مصرفکننده در کل چرخه تحقیق توسعه دهد.
تعهد کاکرین به مصرفکنندگان مشارکتکنندهاش
- کاکرین برای داوطلبان مصرفکننده خود ارزش قائل است، و میداند که مصرفکنندگان مجزا مایل هستند براساس نیازها، تجربیات، مهارتها و تواناییها، زبان و در دسترس بودن خود، مشارکتهایی را ارائه دهند.
- کاکرین تلاش خواهد کرد تا انعطافپذیر و پاسخگو باشد تا مشوق طیف گستردهای از سطوح و انواع مشارکت مصرفکنندگان در تمام کارهای خود باشد.
- کاکرین اطمینان حاصل خواهد کرد که حامیان و اعضای مشارکتکننده آن، از جمله مصرفکنندگان، بهدرستی مورد استقبال، پذیرش، آموزش و پشتیبانی قرار گیرند.
- کاکرین از نویسندگان همکار، گروههای مروری، حوزهها، مراکز و دیگر نهادهای تحقیقاتی، با منابع و فرصتهای یادگیری برای ارائه پشتیبانی بهتر از مشارکت مصرفکنندگان، حمایت خواهد کرد.
- کاکرین اطمینان حاصل خواهد کرد که از مشارکت مصرفکنندگان بهدرستی تقدیر و توجه شود.
- کاکرین بهطور مؤثری با مصرفکنندگان خود ارتباط برقرار خواهد کرد، از جمله ارائه بازخورد سازنده.
- کاکرین بهطور مداوم تلاش خواهد کرد تا نحوه مشارکت مصرفکنندگان را بهبود بخشد. این سازمان بهطور منظم اثربخشی عملکرد خود را، از جمله شناسایی تجربه مصرفکننده، ارزیابی خواهد کرد که منجر به ایجاد و ارتقای سطح استانداردهای مشارکت مصرفکننده میشود.
تأیید شده توسط هیئت کاکرین در جولای ۲۰۱۷
«پزشکی برای بیماران، مزیت به همراه دارد. اولویتها، خواستهها و علایق بیماران باید در مرکز تمام حوزههای علوم پزشکی قرار گیرند.» شبکه مصرفکننده کاکرین
چگونگی تدوین بیانیه اصول
بیانیه اصول (Statement of Principles) در یک فرایند باز و مشارکتی با مشارکت مصرفکنندگان و طیف وسیعی از دیگر ذینفعان کاکرین تدوین شد. مصرفکنندگان در یک کارگروه ویژه که پیشنویس بیانیه را تهیه کردند، مشارکت داشتند و مشاورههای گستردهای از طریق کاکرین و ارتباطات دیجیتال، شبکههای اجتماعی و حضوری شخص ثالث انجام شدند. بیشاز ۶۰ نفر بهطور فعال و کاملاً مثبت به این مشاوره پاسخ دادند و پیشنویس در صورت امکان اصلاح شد تا از پاسخهای آنها قدردانی شود. از مشارکت ایشان در جلسه مشاوره صمیمانه قدردانی میشود.
