病人及大眾參與考科藍工作的指導原則
請注意這份於 2017 年經考科藍董事會批准的聲明，使用了「消費者」一詞，這是考科藍先前用來描述病人與公眾的用語。
消費者參與考科藍的目的
考科藍是一個全球性的獨立網絡，成員包括研究人員、專業人士以及對健康有興趣的人士，其中也包含醫療保健消費者。考科藍的醫療保健消費者由各類人群組成，包括病人（或有醫療狀況親身經驗的人）、健康與社會照護服務使用者、照護者以及家屬。其中也納入代表或維護病人和護理人員權益的人員。將他們凝聚在一起的，是對於健康狀況與治療之高品質且不偏頗資訊的追求。
消費者參與對考科藍的工作至關重要，因為它：
- 產生研究的方式具有透明度、負有責任和信任。
- 產生滿足使用者需求的證據、減少研究中的浪費、促使研究轉化為政策和實踐，且最終能產生改善衛生系統的利益和病人的結果。
- 符合當前的健康研究方法，並且是我們的資助者、合作夥伴及消費者所期望或要求的。
消費者參與的價值
考科藍認為，當消費者在研究的產出與傳播過程中全程參與時，其帶來的益處才能發揮最大效用。具體來說，消費者參與可以有助於實現考科藍的目標，如下所示：
目標 1：提出證據
消費者可以影響研究的規劃與執行方式，包括提名並協助優先排序考科藍文獻回顧的主題；協助設定研究問題並確定相關的結果指標；評估證據的影響；以及參與像 Cochrane Crowd 這樣的公民科學活動。同時也有機會與研究人員及臨床醫師合作共同產出研究，包括以研究者或共同作者的身分參與。
目標 2：使證據易於取得
消費者可以對系統性文獻回顧、研究計畫和簡明摘要進行評論，確保文獻解決的問題重要、相關且易於理解。消費者可以與作者、文獻回顧小組、領域及中心合作，透過協助開發創新證據呈現方式、分享自身經驗或代表其他病人發聲，並運用其人脈、合作組織及社群媒體推廣實證，以促進考科藍證據及決策的推行。
目標 3：提倡運用證據
消費者可以透過倡議、解釋及分享有關實證醫療、研究與證據的知識，協助推廣整體的實證醫療及考科藍證據，並與其他消費者、病人組織及網絡交流。
目標 4：打造高效且永續的組織
消費者可以透過參與文獻回顧小組、領域及中心，或自薦參選考科藍管理委員會，對考科藍在國內及國際層面的領導與治理做出貢獻。消費者可以擔任招募者及消費者參與推廣者，並指導及分享自身知識與專業給其他消費者。他們可以協助開發考科藍的資源與實務作法，並建立及維持與能傳播及推廣考科藍證據的團體之合作夥伴關係與聯盟。
病人和大眾參與的指導原則
考科藍的工作是基於其 十項創立原則。此外，消費者參與考科藍將遵循以下原則：公平、包容和合作。
公平
考科藍承認消費者無私地奉獻時間、經驗、知識與技能，並同等地肯定與重視消費者對考科藍的貢獻，與其他所有合作者及成員一樣重要。公平性要求消費者—與所有合作者、支持者及成員一樣—應享有在考科藍工作中有意義參與的相同機會、明確的工作期望，以及足夠的支持，例如有效的溝通、入職指導、培訓，以及（如適用）費用補助。
包容性
考科藍認識到消費者參與對於治理過程以及考科藍證據的產出與傳播具有至關重要的意義。我們的消費者和會員群體應盡可能代表考科藍所尋求服務的人口。考科藍承認並尊重其消費者與貢獻者的多樣性，重視人們在參與方式上的差異，並認同推動包容性參與能讓消費者充分發揮其潛力。
合夥
消費者參與考科藍是考科藍證據產生的關鍵部分。其參與程度與深度可能有所不同，從受消費者意見指導的文獻，到消費者掌控某些文獻部分（其生活經驗賦予特定專業知識，即共同製作）。消費者參與為文獻帶來重大價值，考科藍致力於透過消費者積極參與組織治理及整個文獻與傳播過程，最大化這些貢獻。考科藍希望在整個研究週期中與消費者志工建立合作關係。
考科藍對其貢獻消費者的承諾
- 考科藍將重視其消費者志工，並承認每位消費者希望依據自身需求、經驗、技能與能力、語言及時間可用性提供貢獻。
- 考科藍將努力保持彈性與回應性，以鼓勵個別消費者在其各項工作中以多樣的程度和形式參與。
- 考科藍將確保其貢獻支持者和成員（包括消費者）受到適當的歡迎、引導、培訓和支持。
- 考科藍將為其貢獻作者、文獻回顧小組、領域、中心和其他實體提供資源和學習機會，以更好地支持消費者參與。
- 考科藍將確保消費者的貢獻得到適當的認可和肯定。
- 考科藍將與消費者進行有效溝通，包括提供建設性回饋。
- 考科藍將持續致力於改善其與消費者互動的方式。考科藍將定期評估其作法的成效，包括了解消費者的參與經驗，並以此建立及改進消費者參與的標準。
經考科藍委員會批准（2017 年 7 月）
「藥物的存在是為了造福病人。病人的優先事項、願望和利益應該是所有醫學的核心。 」考科藍消費者
原則聲明的制定過程
《原則聲明》是透過公開且合作的過程制定的，過程中包括消費者及各類考科藍利益相關者的參與。消費者參與了一個工作小組，該小組起草了聲明並透過考科藍和第三方數位、社交和面對面交流進行廣泛的諮詢。超過 60 人積極且完全正向地回應了諮詢意見，草案在可能的情況下進行修訂以回應他們的意見。我們非常感謝他們參與此次諮詢。
