Zasady przewodnie dotyczące zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w pracę Cochrane.
Należy pamiętać , że w niniejszym oświadczeniu, zatwierdzonym w 2017 r. przez Radę Cochrane, użyto terminu "konsumenci", który wcześniej był używany przez Cochrane do opisania pacjentów i społeczeństwa.
Cel zaangażowania konsumentów w Cochrane
Cochrane to globalna, niezależna sieć naukowców, specjalistów i osób zainteresowanych zdrowiem, w tym konsumentów usług medycznych. Konsumenci opieki zdrowotnej Cochrane składają się z szerokiego grona osób, w tym pacjentów (lub osób z osobistym doświadczeniem w zakresie opieki zdrowotnej), użytkowników usług opieki zdrowotnej i społecznej, opiekunów i członków rodziny. Uwzględniono również osoby, które reprezentują lub są rzecznikami pacjentów i opiekunów. Łączy ich poszukiwanie wysokiej jakości, bezstronnych informacji o stanie zdrowia i sposobach leczenia.
Zaangażowanie konsumentów ma kluczowe znaczenie dla pracy Cochrane ponieważ:
- promuje przejrzystość, odpowiedzialność i zaufanie do sposobu prowadzenia badań;
- wyniki z danych naukowych, które odpowiadają potrzebom konsumentów, ograniczają marnotrawstwo w badaniach, poprawiają przełożenie badań na politykę i praktykę, a ostatecznie prowadzą do zwiększenia korzyści dla systemów opieki zdrowotnej i wyników dla pacjentów;
- jest zgodne z aktualnymi podejściami do badań nad zdrowiem i jest oczekiwane lub zlecane przez naszych fundatorów, partnerów i konsumentów.
Wartość zaangażowania konsumentów
Cochrane wierzy, że korzyści płynące z zaangażowania konsumentów są najlepiej realizowane, gdy konsumenci uczestniczą w całym procesie produkcji i rozpowszechniania badań. W szczególności, zaangażowanie konsumentów może przyczynić się do realizacji celów Cochrane w następujący sposób:
Cel 1: Tworzenie danych naukowych
Konsumenci mogą wpływać na sposób planowania i przeprowadzania badań, w tym poprzez nominowanie i pomoc w ustalaniu priorytetów tematów przeglądów Cochrane; pomoc w formułowaniu pytań badawczych i identyfikowaniu odpowiednich miar wyników; ocenę wpływu danych naukowych; oraz udział w nauce obywatelskiej, takiej jak Cochrane Crowd. Istnieje również możliwość współpracy z naukowcami i klinicystami w celu współtworzenia badań, w tym uczestniczenia jako badacze i współautorzy.
Cel 2: Dążenie do zapewnienia dostępu do naszych danych naukowych
Konsumenci mogą komentować przeglądy systematyczne, protokoły i streszczenia napisane prostym językiem, zapewniając, że przeglądy odnoszą się do pytań, które są ważne, istotne i zrozumiałe. Konsumenci mogą współpracować z autorami, grupami przeglądowymi, dziedzinami i ośrodkami w celu promowania danych naukowych Cochrane i procesu decyzyjnego, pomagając w opracowywaniu innowacyjnych sposobów prezentacji danych naukowych, opowiadając własne historie lub wypowiadając się w imieniu innych pacjentów, a także promując dane naukowe za pośrednictwem swoich sieci, organizacji partnerskich i mediów społecznościowych.
Cel 3: Promowanie danych naukowych
Konsumenci mogą pomóc w promowaniu opieki zdrowotnej opartej na dowodach naukowych w ogóle i danych naukowych Cochrane poprzez prowadzenie kampanii, wyjaśnianie i dzielenie się wiedzą na temat praktyki opartej na dowodach naukowych, badań i danych naukowych z innymi konsumentami, organizacjami pacjentów i sieciami.
Cel 4: Budowanie efektywnej i zrównoważonej organizacji
Konsumenci mogą wnieść swój wkład w przywództwo i zarządzanie Cochrane na poziomie krajowym i międzynarodowym poprzez członkostwo w grupach przeglądów, dziedzinach i ośrodkach, zgłaszając swoją kandydaturę w wyborach do Rady Zarządzającej Cochrane. Konsumenci mogą być rekruterami i orędownikami zaangażowania konsumentów, a także mentorami i dzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem z innymi konsumentami. Mogą one pomóc w rozwijaniu zasobów i praktyki Cochrane, a także w budowaniu i utrzymywaniu partnerstw i sojuszy z grupami, które mogą rozpowszechniać i promować dane naukowe Cochrane.
Zasady przewodnie zaangażowania pacjentów i społeczeństwa
Praca Cochrane opiera się na swoich 10 podstawowych zasad. Ponadto, zaangażowanie konsumentów w Cochrane będzie opierać się na następujących zasadach: równości, inkluzywności i partnerstwa.
Równość
Cochrane uznaje, że konsumenci bezinteresownie poświęcają swój czas, doświadczenie, wiedzę i umiejętności oraz uznaje i docenia wkład konsumentów na równi ze wszystkimi innymi współpracownikami i członkami Cochrane. Równość wymaga, aby konsumenci - podobnie jak wszyscy współpracownicy, osoby wspierające i członkowie - korzystali z podobnych możliwości znaczącego zaangażowania w pracę Cochrane, jasności oczekiwań dotyczących tej pracy oraz odpowiedniego wsparcia w wykonywaniu tej pracy w postaci skutecznej komunikacji, wprowadzenia, szkolenia i zwrotu kosztów (w stosownych przypadkach).
Włączenie
Cochrane uznaje, że zaangażowanie konsumentów jest niezwykle ważne dla procesu zarządzania oraz tworzenia i rozpowszechniania danych naukowych Cochrane. Nasza baza konsumentów i członków powinna być jak najbardziej reprezentatywna dla populacji, której Cochrane stara się służyć. Cochrane uznaje i szanuje różnorodność swoich konsumentów wnoszących wkład, docenia różnice w sposobie, w jaki ludzie wnoszą swój wkład i przyznaje, że promowanie integracyjnego podejścia do ich zaangażowania oznacza, że konsumenci mogą w pełni wykorzystać swój potencjał.
Partnerstwo
Zaangażowanie konsumentów w Cochrane jest kluczowym elementem tworzenia danych naukowych Cochrane. Może różnić się zakresem i dogłębnością, od przeglądów, które są kierowane przez zaangażowanie konsumentów, do tych, w których konsumenci kontrolują aspekty przeglądu, w których ich doświadczenia życiowe dają im szczególną wiedzę (koprodukcja). Zaangażowanie konsumentów wnosi znaczną wartość dodaną do przeglądów, a Cochrane stara się zmaksymalizować ten wkład poprzez aktywne zaangażowanie konsumentów w zarządzanie organizacją oraz cały proces przeglądu i rozpowszechniania. Cochrane dąży do rozwijania partnerstwa z wolontariuszami-konsumentami w całym cyklu badawczym.
Zobowiązanie firmy Cochrane wobec konsumentów wnoszących wkład
- Cochrane docenia swoich wolontariuszy-konsumentów i uznaje, że indywidualni konsumenci chcą oferować wkład zgodnie ze swoimi potrzebami, doświadczeniami, umiejętnościami i zdolnościami, językiem i dostępnością.
- Cochrane będzie dążyć do elastyczności i zdolności reagowania, aby zachęcać do różnorodnych poziomów i rodzajów zaangażowania indywidualnych konsumentów we wszystkie swoje prace.
- Cochrane zadba o to, aby jej wspierający współpracownicy i członkowie, w tym konsumenci, byli odpowiednio witani, wprowadzani, szkoleni i wspierani.
- Cochrane będzie wspierać swoich autorów, grupy recenzentów, dziedziny, ośrodki i inne podmioty za pomocą zasobów i możliwości uczenia się, aby lepiej wspierać zaangażowanie konsumentów.
- Cochrane zadba o to, aby wkład konsumentów został odpowiednio doceniony i uznany.
- Cochrane będzie skutecznie komunikować się ze swoimi konsumentami, w tym oferować konstruktywne informacje zwrotne.
- Cochrane będzie stale dążyć do poprawy sposobu, w jaki angażuje konsumentów. Będzie regularnie oceniać skuteczność swoich praktyk, w tym zrozumienie doświadczeń konsumentów, prowadząc do ustanowienia i poprawy standardów zaangażowania konsumentów.
Zatwierdzony przez Radę Cochrane w lipcu 2017 r.
"Medycyna ma przynosić korzyści pacjentom. Priorytety, pragnienia i interesy pacjentów powinny mieć kluczowe znaczenie dla całej medycyny". Konsumenci Cochrane
W jaki sposób opracowano Deklarację Zasad
Deklaracja Zasad została opracowana w otwartym i opartym na współpracy procesie z udziałem konsumentów i szeregu innych interesariuszy Cochrane. Konsumenci byli zaangażowani w prace grupy zadaniowej, która opracowała oświadczenie i szeroko zakrojone konsultacje promowane za pośrednictwem Cochrane i komunikacji cyfrowej, społecznej i osobistej stron trzecich. Ponad 60 osób aktywnie i w pełni pozytywnie odpowiedziało na konsultacje, a projekt został zmieniony tam, gdzie było to możliwe, aby uwzględnić ich odpowiedzi. Serdecznie dziękujemy za ich udział w konsultacjach.
