Die Leitlinien für die Einbindung von Patient*innen und der Öffentlichkeit in die Arbeit von Cochrane.
Bitte beachten Sie, dass in dieser Erklärung, die 2017 vom Cochrane Governing Board (Vorstand) genehmigt wurde, der Begriff „Consumer“ verwendet wird. Dieser wurde früher von Cochrane verwendet, um Patient*innen und die Öffentlichkeit zu bezeichnen.
Der Zweck der Einbindung von Nutzer*innen bei Cochrane
Cochrane ist ein weltweites, unabhängiges Netzwerk aus Forschenden, Fachleuten und gesundheitsinteressierten Personen, darunter auch Patienten. Zu den Nutzer*innen von Gesundheitsdienstleistungen bei Cochrane gehört ein breites Spektrum von Menschen, darunter Patient*innen (oder Personen mit persönlicher Erfahrung mit einer Erkrankung), Nutzer*innen von Gesundheits- und Sozialdiensten, Pflegekräfte und Angehörige. Dazu gehören auch Personen, die Patient*innen und Pflegekräfte vertreten oder sich für sie einsetzen. Was sie alle verbindet, ist ihre Suche nach hochwertigen, objektiven Informationen über Krankheiten und Behandlungsmethoden.
Die Einbindung der Verbraucher ist für die Arbeit von Cochrane von entscheidender Bedeutung, denn sie:
- fördert Transparenz, Rechenschaftspflicht und Vertrauen in die Art und Weise, wie Forschungsergebnisse erarbeitet werden
- führt zu Evidenz, die den Bedürfnissen der Verbraucher gerecht wird, die der Verschwendung in der Forschung entgegenwirkt, die Umsetzung von Forschungsergebnissen in Politik und Praxis verbessert und letztlich zu einem größeren Nutzen für die Gesundheitssysteme und zu besseren Endpunkten für die Patienten führt
- steht im Einklang mit aktuellen Ansätzen der Gesundheitsforschung und wird von unseren Förderern, Partnern und Nutzer*innen erwartet oder vorgeschrieben.
Der Wert der Einbindung von Nutzer*innen
Cochrane ist der Ansicht, dass die Vorteile der Nutzer*innen-Einbindung am besten zum Tragen kommen, wenn diese während des gesamten Prozesses der Erstellung und Verbreitung von Forschungsergebnissen mitwirken. Insbesondere kann die Einbindung von Nutzer*innen wie folgt zu den Zielen von Cochrane beitragen:
1. Ziel: Evidenz erstellen
Nutzer*innen können Einfluss darauf nehmen, wie Forschung geplant und durchgeführt wird, unter anderem indem sie Themen für Cochrane-Reviews vorschlagen und bei deren Priorisierung mitwirken, bei der Formulierung von Forschungsfragen und der Ermittlung relevanter Endpunkte helfen, die Auswirkungen der Evidenz bewerten und sich an Bürgerwissenschaftsprojekten wie Cochrane Crowd beteiligen. Außerdem besteht die Möglichkeit, gemeinsam mit Forschenden und Kliniker*innen Forschungsprojekte zu entwickeln, unter anderem durch die Mitwirkung als Forschende*r und Mitautor*in.
2. Ziel: Unsere Evidenz zugänglich machen
Nutzer*innen können zu systematischen Übersichtsarbeiten, Protokollen und Zusammenfassungen in leicht verständlicher Sprache Stellung nehmen und so sicherstellen, dass die Übersichtsarbeiten wichtige, relevante und verständliche Fragen behandeln. Nutzer*innen können mit Autor*innen, Überprüfungsgruppen, Fachbereichen und Zentren zusammenarbeiten, um die Cochrane-Evidenz und die Entscheidungsfindung zu fördern, indem sie dabei helfen, innovative Wege zur Darstellung von Evidenz zu entwickeln, ihre eigenen Geschichten zu erzählen oder für andere Patient*innen zu sprechen und die Evidenz über ihre Netzwerke, Partnerorganisationen und soziale Medien bekannt zu machen.
3. Ziel: Für Evidenz eintreten
Nutzer*innen können dazu beitragen, die evidenzbasierte Gesundheitsversorgung im Allgemeinen und die Erkenntnisse von Cochrane zu fördern, indem sie Kampagnen durchführen, anderen Nutzer*innen, Patientenorganisationen und Netzwerken die evidenzbasierte Praxis, Forschung und Evidenz näherbringen und ihr Wissen darüber weitergeben.
4. Ziel: Aufbau einer effektiven und nachhaltigen Organisation
Nutzer*innen können auf nationaler und internationaler Ebene zur Leitung und Steuerung von Cochrane beitragen, indem sie sich in Review-Gruppen, Fachbereichen und Zentren engagieren oder sich zur Wahl in den Verwaltungsrat von Cochrane aufstellen lassen. Nutzer*innen können als Personalvermittler und Fürsprecher*in für die Einbindung von Nutzer*innen fungieren sowie andere Nutzer*innen betreuen und ihr Wissen und ihre Fachkenntnisse mit ihnen teilen. Sie können dazu beitragen, die Ressourcen und die Praxis von Cochrane weiterzuentwickeln sowie Partnerschaften und Allianzen mit Gruppen aufzubauen und zu pflegen, die die Evidenz von Cochrane verbreiten und fördern können.
Die Leitlinien der Einbeziehung von Patient*innen und der Öffentlichkeit
Cochranes Arbeit basiert auf seinen. Darüber hinaus wird die Einbindung von Nutzer*innen in Cochrane von folgenden Grundsätzen geleitet: Gerechtigkeit, Inklusion und Partnerschaft.
Gerechtigkeit
Cochrane ist sich bewusst, dass Nutzer*innen ihre Zeit, ihre Erfahrungen, ihr Wissen und ihre Fähigkeiten uneigennützig zur Verfügung stellen, und würdigt und schätzt diesen Beitrag ebenso wie den aller anderen Cochrane-Mitarbeitenden und -Mitglieder. Gerechtigkeit erfordert, dass Verbraucher – ebenso wie alle anderen Mitwirkenden, Unterstützer*innen und Mitglieder – ähnliche Möglichkeiten zur sinnvollen Beteiligung an der Arbeit von Cochrane, klare Erwartungen an diese Arbeit sowie angemessene Unterstützung bei der Ausführung dieser Arbeit in Form von effektiver Kommunikation, Einweisung, Schulung und (gegebenenfalls) Kostenerstattung erhalten.
Inklusion
Cochrane ist sich bewusst, dass die Einbindung der Nutzer*innen für den Governance-Prozess sowie für die Erstellung und Verbreitung von Cochrane-Evidenz von entscheidender Bedeutung ist. Unser Nutzer*innen- und Mitgliederkreis sollte die Bevölkerung, der Cochrane dienen möchte, so gut wie möglich widerspiegeln. Cochrane würdigt und respektiert die Vielfalt seiner mitwirkenden Nutzer*innen, schätzt die unterschiedlichen Arten der Mitwirkung und ist sich bewusst, dass ein inklusiver Ansatz bei deren Einbindung dazu führt, dass sie ihr Potenzial voll ausschöpfen können.
Partnerschaft
Die Einbindung von Nutzer*innen bei Cochrane ist ein wesentlicher Bestandteil der Erstellung von Cochrane-Evidenz. Umfang und Tiefe von Bewertungen können variieren: von Bewertungen, die sich an den Beiträgen der Nutzer*innen orientieren, bis hin zu Bewertungen, bei denen die Nutzer*innen Aspekte der Bewertung, für die ihnen ihre eigenen Erfahrungen besondere Fachkenntnisse verleihen, selbst gestalten (Ko-Produktion). Die Einbindung der Nutzer*innen verleiht den Übersichtsarbeiten einen erheblichen Mehrwert, weshalb Cochrane bestrebt ist, diese Beiträge durch eine aktive Einbindung der Nutzer*innen in die Organisationsleitung sowie in den gesamten Prozess der Erstellung und Verbreitung von Übersichtsarbeiten zu maximieren. Die Partnerschaft mit ehrenamtlich tätigen Verbrauchern über den gesamten Forschungszyklus hinweg auszubauen ist ein Bestreben Cochranes.
Cochranes Engagement für seine mitwirkenden Nutzer*innen
- Cochrane schätzt seine ehrenamtlich mitwirkenden Nutzer*innen und ist sich bewusst, dass einzelne entsprechend ihren Bedürfnissen, Erfahrungen, Kompetenzen und Fähigkeiten, ihrer Sprache und ihrer Verfügbarkeit einen Beitrag leisten möchten.
- Cochrane wird sich bemühen, flexibel und aufgeschlossen zu sein, um bei all seinen Aktivitäten eine breite Palette von Beteiligungsformen und -Niveaus seitens einzelner Nutzer*innen zu fördern.
- Cochrane wird dafür sorgen, dass seine fördernden Unterstützer*innen und Mitglieder, einschließlich der Nutzer*inen, angemessen empfangen, eingewiesen, geschult und unterstützt werden.
- Cochrane wird seine beitragenden Autor*innen, Review-Gruppen, Fachgebiete, Zentren und andere Einrichtungen mit Ressourcen und Weiterbildungsangeboten unterstützen, um die Einbindung der Nutzer*innen besser zu fördern.
- Cochrane wird dafür sorgen, dass die Beiträge der Nutzer*innen angemessen wertgeschätzt und anerkannt werden.
- Cochrane wird effektiv mit seinen Nutzer*innen kommunizieren und ihnen unter anderem konstruktives Feedback geben.
- Cochrane wird sich kontinuierlich darum bemühen, die Einbindung der Nutzer*innen zu verbessern. Die Organisation wird die Wirksamkeit seiner Vorgehensweise regelmäßig bewerten, einschließlich der Analyse der Nutzer*innen-Erfahrung, was zur Festlegung und Verbesserung von Standards für die Einbindung derselben führen wird.
Vom Cochrane-Vorstand im Juli 2017 genehmigt
„Die Medizin ist dazu da, den Patient*innen zu helfen. Die Prioritäten, Wünsche und Interessen der Patient*innen sollten im Mittelpunkt der gesamten Medizin stehen.“ Cochrane Nutzer*innen
Wie die Grundsatzerklärung entstanden ist
Die Grundsatzerklärung wurde in einem offenen und kooperativen Prozess unter Einbeziehung von Nutzer*innen und einer Reihe weiterer Cochrane-Interessengruppen erarbeitet. Nutzer*innen waren in einer Arbeitsgruppe vertreten, die die Stellungnahme entwarf, und es fand eine umfassende Konsultation statt, die über Cochrane sowie über digitale, soziale und persönliche Kommunikationskanäle Dritter gefördert wurde. Über 60 Personen haben sich aktiv und durchweg positiv an der Konsultation beteiligt, und der Entwurf wurde, soweit möglich, unter Berücksichtigung ihrer Rückmeldungen angepasst. Wir bedanken uns herzlich für ihre Teilnahme an der Konsultation.
