Prinsip panduan bagaimana pesakit dan awam terlibat dalam kerja Cochrane.
Sila ambil perhatian bahawa kenyataan ini, yang diluluskan pada 2017 oleh Lembaga Cochrane, menggunakan istilah 'pengguna', yang dahulunya digunakan oleh Cochrane untuk menggambarkan pesakit dan awam.
Tujuan penglibatan pengguna dalam Cochrane
Cochrane adalah rangkaian bebas global penyelidik, profesional, pesakit, penjaga dan orang yang berminat dalam kesihatan termasuk pengguna penjagaan kesihatan. Pengguna penjagaan kesihatan Cochrane terdiri daripada pelbagaI orang, termasuk pesakit (atau orang dengan pengalaman peribadi tentang keadaan penjagaan kesihatan ), pengguna perkhidmatan penjagaan kesihatan dan sosial, penjaga dan ahli keluarga. Turut disertakan adalah orang yang mewakili atau menjadi pendukung pesakit dan penjaga. Apa yang menyatukan mereka semua ialah pencarian untuk maklumat berkualiti tinggi dan tidak bias tentang keadaan dan rawatan kesihatan.
Penglibatan pengguna adalah penting untuk kerja Cochrane kerana ia:
- menggalakkan ketelusan, akauntabiliti dan kepercayaan dalam cara penyelidikan dihasilkan
- menghasilkan bukti yang memenuhi keperluan pengguna, mengurangkan pembaziran dalam penyelidikan, memperbaik terjemahan penyelidikan kepada polisi dan amalan, dan akhirnya membawa manfaat lebih baik untuk sistem kesihatan dan hasil-hasil untuk pesakit
- konsisten dengan pendekatan penyelidikan kesihatan semasa dan dijangka atau diberi mandat oleh pembiaya, rakan kongsi dan pengguna kami.
Nilai penglibatan pengguna
Cochrane percaya faedah penglibatan pengguna dapat direalisasikan sebaik-baiknya apabila pengguna menyumbang sepanjang proses pengeluaran dan penyebaran penyelidikan. Khususnya, penglibatan pengguna boleh menyumbang kepada matlamat Cochrane seperti berikut:
Matlamat 1: Menghasilkan bukti
Pengguna boleh mempengaruhi cara penyelidikan dirancang dan dilaksana, termasuk mencalonkan dan membantu mengutamakan topik ulasan Cochrane; membantu merangka soalan penyelidikan dan mengenal pasti ukuran hasil yang relevan; menilai kesan bukti; dan mengambil bahagian dalam sains warganegara seperti Cochrane Crowd. Terdapat juga peluang untuk bekerja bersama para penyelidik dan doktor untuk menghasilkan penyelidikan bersama, termasuk mengambil bahagian sebagai para penyelidik dan pengarang bersama.
Matlamat 2: Membuat bukti kami boleh diakses
Pengguna boleh mengulas tentang ulasan sistematik, protokol dan ringkasan bahasa mudah, memastikan ulasan itu menjawab soalan yang penting, relevan dan mudah difahami. Pengguna boleh bekerjasama dengan pengarang, kumpulan ulasan, bidang dan pusat untuk mempromosi bukti Cochrane dan membuat keputusan dengan membantu membangun cara inovatif untuk membentang bukti, menceritakan kisah mereka sendiri atau bercakap bagi pihak pesakit lain, dan mempromosi bukti melalui rangkaian mereka, organisasi rakan kongsi dan media sosial.
Matlamat 3: Mendukung bukti
Pengguna boleh membantu mempromosi penjagaan kesihatan berasaskan bukti secara umum dan bukti Cochrane melalui kempen, menerangkan dan berkongsi pengetahuan tentang amalan berasaskan bukti, penyelidikan dan bukti dengan pengguna lain, organisasi pesakit dan rangkaian-rangkaian.
Matlamat 4: Membina organisasi yang berkesan dan mampan
Pengguna boleh menyumbang kepada kepimpinan dan tadbir urus Cochrane di peringkat nasional dan antarabangsa dengan menjadi sebahagian daripada kumpulan ulasan, bidang dan pusat, dengan meletakkan diri mereka ke hadapan untuk dipilih ke Lembaga Tadbir Cochrane. Pengguna boleh menjadi perekrut, dan juara untuk penglibatan pengguna, serta membimbing dan berkongsi pengetahuan dan kepakaran mereka dengan pengguna lain . Mereka boleh membantu membangun sumber dan amalan Cochrane, serta membina dan mengekalkan perkongsian dan pakatan dengan kumpulan yang boleh menyebarkan dan mempromosi bukti Cochrane.
Prinsip panduan penglibatan pesakit dan awam
Kerja Cochrane adalah berdasarkan 10 prinsip asas. Di samping itu, penglibatan pengguna dalam Cochrane akan dipandu oleh perkara berikut: ekuiti, keterangkuman dan perkongsian.
Ekuiti
Cochrane mengiktiraf pengguna menyumbang masa secara altruistik, pengalaman, pengetahuan dan kemahiran mereka dan ia mengiktiraf dan menghargai sumbangan pengguna secara saksama dengan semua rakan kolaborasi dan ahli Cochrane lain . Ekuiti memerlukan pengguna – seperti semua kolaborator, penyokong dan ahli – menikmati peluang yang sama untuk penglibatan bermakna dalam kerja Cochrane, kejelasan jangkaan untuk kerja tersebut dan sokongan yang cukup untuk melakukan kerja-kerja dalam bentuk komunikasi berkesan, induksi, latihan dan pembayaran balik perbelanjaan (jika berkenaan).
Kemasukan
Cochrane mengiktiraf penglibatan pengguna adalah sangat penting untuk proses tadbir urus, dan pengeluaran serta penyebaran bukti Cochrane . Pangkalan pengguna dan keahlian kami harus mewakili populasi yang Cochrane ingin berkhidmat. Cochrane mengiktiraf dan menghormati diversiti sumbangan penggunanya, menghargai perbezaan dalam cara orang menyumbang, dan mengakui bahawa menggalakkan pendekatan inklusif untuk penglibatan mereka bermakna pengguna boleh menyumbang potensi penuh mereka.
Perkongsian
Penglibatan pengguna dalam Cochrane adalah bahagian penting dalam penghasilan bukti Cochrane. Ia boleh berbeza dari segi tahap dan kedalaman, ulasan yang berpandukan sumbangan pengguna, kepada ulasan di mana pengguna mengawal aspek ulasan di mana pengalaman hidup memberi mereka kepakaran tertentu (pengeluaran bersama). Penglibatan pengguna menambah nilai ketara kepada ulasan, dan Cochrane berusaha memaksimumkan sumbangan ini melalui penglibatan aktif pengguna dalam tadbir urus organisasi dan keseluruhan proses ulasan dan penyebaran. Cochrane bercita-cita untuk membangunkan perkongsiannya dengan pengguna sukarelawan sepanjang keseluruhan kitaran penyelidikan.
Komitmen Cochrane kepada pengguna yang menyumbang
- Cochrane akan pengguna sukarelawannya, dan mengiktiraf pengguna individu yang ingin menawarkan sumbangan mengikut keperluan, pengalaman, kemahiran dan kebolehan, bahasa dan ketersediaan mereka.
- Cochrane akan berusaha menjadi fleksibel dan responsif bagi menggalakkan pelbagai peringkat dan jenis penglibatan daripada pengguna individu dalam semua kerjanya.
- Cochrane akan memastikan penyokong dan ahli yang menyumbang, termasuk pengguna, dialu-alukan, dilantik, dilatih dan disokong sewajarnya.
- Cochrane akan menyokong pengarang yang menyumbang, kumpulan ulasan, bidang, pusat dan entiti lain dengan sumber dan peluang pembelajaran untuk menyokong penglibatan pengguna dengan lebih baik.
- Cochrane akan memastikan sumbangan pengguna diiktiraf sewajarnya.
- Cochrane akan berkomunikasi secara berkesan dengan pengguna, termasuk menawarkan maklum balas yang membina.
- Cochrane akan sentiasa menyasarkan untuk menambah baik cara ia melibatkan pengguna. Ia akan sentiasa menilai keberkesanan amalan, termasuk memahami pengalaman pengguna, yang membawa kepada penubuhan dan peningkatan standard penglibatan pengguna.
Diluluskan oleh Lembaga Cochrane Julai 2017
“Terdapat ubat untuk manfaat pesakit. Keutamaan, keinginan dan minat pesakit harus menjadi pusat kepada semua perubatan. Pengguna Cochrane
Bagaimana Penyata Prinsip dibangunkan
Penyata Prinsip dibangunkan dalam proses terbuka dan kolaboratif yang melibatkan pengguna dan pelbagai pihak berkepentingan Cochrane yang lain. Pengguna terlibat dalam kumpulan tugas yang merangka kenyataan dan perundingan meluas yang dipromosi melalui Cochrane dan komunikasi digital, sosial dan peribadi pihak ketiga. Lebih 60 orang secara aktif dan sepenuhnya memberi respons positif kepada perundingan dan draf tersebut telah dipinda di mana mungkin untuk mengiktiraf maklum balas mereka. Penyertaan mereka dalam perundingan tersebut amatlah dihargai.
