سوالات مطالعه مروری
ما به مداخلات ارائه شده از راه دور شامل اطلاعات، آموزش و پشتیبانی برای مراقبان خانوادگی افراد مبتلا به دمانس علاقه‌مند بودیم. منظور ما از اصطلاح ارائه از راه دور این بود که این مداخلات از طریق تلفن یا از طریق رایانه یا دستگاه الکترونیکی همراه ارائه شدند. این سوال را پرسیدیم که این نوع مداخلات بیشتر از انجام ندادن هیچ کاری به مراقبان کمک می‌کنند، و این که مداخلاتی که شامل عناصر آموزش و پشتیبانی هستند عملکرد بهتری از ارائه اطلاعات ساده در مورد دمانس دارند؟
پیشینه
مراقبت از یکی از اعضای خانواده یا دوست مبتلا به دمانس می‌تواند تجربیات مثبتی را به همراه داشته باشد، اما اغلب عواقب منفی نیز برای مراقب دارد. این عواقب منفی ممکن است عاطفی، فیزیکی، اجتماعی و مالی باشند، و گاهی اوقات به عنوان «بار (burden)» مراقب توصیف می‌شوند. در تلاش برای کمک به مراقبان در ایفای نقش مراقبتی آنها مداخلات زیادی ایجاد شده‌اند. اغلب، این مداخلات شامل چندین مولفه هستند. در این مرور، اجزای مداخله را به بخش‌های اطلاعات (افزایش دانش مراقبان در مورد دمانس)، آموزش (کمک به آنها برای تمرین مهارت‌های مهم برای ارائه مراقبت موفق) و پشتیبانی (فراهم آوردن فرصتی برای به اشتراک‌گذاری تجربیات و احساسات با افراد دیگر) تقسیم کردیم. ما تصمیم گرفتیم فقط مداخلات ارائه شده از راه دور را مرور کنیم، این کار تا حدی به این دلیل بود که این مرور را طی همه‌گیری COVID-19، زمانی که بسیاری از کشورها از مردم می‌خواستند در خانه‌های خود بمانند، نوشتیم. با این حال، در زمانی که دسترسی مراقبان به خدمات in person (با حضور بیمار) دشوار است، مداخلات ارائه شده از راه دور ممکن است در بسیاری از شرایط دیگر نیز مفید باشند.
ویژگی‌های مطالعه
تا اپریل 2020 به جست‌وجوی کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده‌ای پرداختیم که سوالات مطالعه مروری ما را بررسی کردند. ما 12 مطالعه را با 944 شرکت‌کننده یافتیم که به مقایسه گروه‌هایی از مراقبان دریافت کننده مراقبت معمول، یا برخی تماس‌های غیر-اختصاصی با محققان، با دیگر گروه‌های دریافت کننده مداخلات ارائه شده از راه دور شامل اطلاعات همراه با آموزش، پشتیبانی، یا هر دو، پرداختند. 14 مطالعه دیگر را با 1423 شرکت‌کننده پیدا کردیم که ارائه اطلاعات ساده را با مداخلات پیچیده‌تر شامل آموزش یا پشتیبانی مقایسه کردند. مداخلات به‌طور میانگین 16 هفته به طول انجامیدند. سه مطالعه در چین انجام شدند؛ بقیه مطالعات همگی از آمریکای شمالی یا اروپا بودند. حدود نیمی از مطالعات از تلفن و حدود نیمی از اینترنت برای ارائه مداخلات استفاده کردند.
نتایج اصلی مرور ما چه هستند؟
ما متوجه شدیم كه مداخلات حاوی اطلاعات، آموزش و پشتیبانی در مقایسه با خدمات معمول ارائه شده برای مراقبان در جایی كه مطالعات انجام شدند، یا با تماس غیر-اختصاصی با محققان، احتمالا هیچ تاثیر مهمی بر بار كلی مراقبان، نشانه‌های افسردگی، یا كیفیت زندگی ندارد. مراقبان در هر دو گروه ممکن است به یک اندازه به هر دلیلی از مطالعات خارج شوند. مداخلاتی شامل آموزش و پشتیبانی در مقایسه با ارائه اطلاعات به‌تنهایی، ممکن است منجر به کاهش اندکی در بار مراقب شوند، احتمالا نشانه‌های افسردگی را کاهش می‌دهند، ممکن است تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر کیفیت زندگی داشته باشند، و شاید احتمال خروج مراقبان را از مطالعات بیشتر کنند. ما هیچ تاثیر آشکاری را از مولفه‌های مختلف مداخله پیدا نکردیم، اما قادر به نتیجه‌گیری‌های قطعی در این مورد نبودیم. هیچ شواهدی وجود نداشت که این مداخلات کیفیت زندگی افراد مبتلا به دمانس را که تحت مراقبت هستند، بهبود می‌بخشند یا خیر. هیچ مطالعه‌ای را پیدا نکردیم که تاثیرات مضر مداخلات یا بار اضافی را که ممکن است بر زندگی مراقب وارد کنند، گزارش کرده باشد. ما نمی‌دانیم که این مداخلات در کشورهایی که خدمات بخش مراقبت سلامت و مراقبت اجتماعی اندکی برای افراد مبتلا به دمانس و خانواده‌های آنها در دسترس قرار دارد، یا در شرایطی که مراقبان دسترسی را به خدمات معمول ندارند، چگونه انجام می‌شود.
این نتایج تا چه حد قابل اطمینان هستند؟
ما دریافتیم که اکثر مطالعات به خوبی انجام شدند، اما از آنجا که بیشتر پیامدها ذهنی (subjective) بودند، این خطر وجود داشت که انتظارات مراقبان و محققان، نتایج را تحت تاثیر قرار داده باشند. برای برخی از پیامدها، نتایج متناقض و ناسازگاری میان مطالعات وجود داشت. به‌طور کلی، سطح اطمینان ما به یافته‌ها متوسط یا پائین بود بنابراین انجام پژوهش بیشتر می‌تواند نتایج را تحت تاثیر قرار دهند.
مداخلات ارائه شده از راه دور از جمله پشتیبانی، آموزش یا هر دو، با یا بدون اطلاعات، در مقایسه با ارائه اطلاعات به‌تنهایی، ممکن است بار مراقب را اندکی کاهش داده و نشانه‌های افسردگی مراقب را بهبود ببخشند، اما نه در مقایسه با درمان معمول، لیست انتظار یا کنترل توجه. به نظر می‌رسد این مداخلات تفاوتی اندک یا عدم تفاوت در کیفیت زندگی مرتبط با سلامت ایجاد می‌کنند. مراقبان دریافت کننده آموزش یا پشتیبانی، بیشتر از مراقبانی که فقط اطلاعات دریافت می‌کنند، ممکن است از مطالعات خارج شوند، که این امر ممکن است قابلیت کاربرد آنها را محدود کند. اثربخشی این مداخلات می‌تواند به ماهیت و در دسترس بودن خدمات معمول در محیط انجام مطالعه بستگی داشته باشد.
بسیاری از افراد مبتلا به دمانس (dementia) در خانه توسط مراقبان غیر-رسمی بدون حقوق، که معمولا اعضای خانواده‌شان هستند، مراقبت می‌شوند. مراقبان ممکن است دچار طیفی از آسیب‌های فیزیکی، عاطفی، مالی و اجتماعی شوند، که اغلب در مجموع به عنوان بار (burden) مراقب توصیف می‌شوند. درجه این بار با ویژگی‌های مراقب، از جمله جنسیت، و ویژگی‌های فرد مبتلا به دمانس، مانند مرحله دمانس، و وجود مشکلات رفتاری یا اختلالات عصبی-روانی مرتبط است. این مساله یک پیش‌بینی کننده قوی برای بستری افراد مبتلا به دمانس در مراکز مراقبتی (residential care) است.
مداخلات آموزشی-روان‌شناختی ممکن است از بار مراقب پیشگیری کند یا آن را کاهش دهد. به‌طور کلی، این مداخلات برای بهبود دانش مراقبان در مورد این بیماری و مراقبت از آن؛ افزایش صلاحیت مراقبان و توانایی آنها در کنار آمدن با شرایط دشوار؛ و رفع احساس انزوا در نظر گرفته شده‌اند و به مراقبان اجازه می‌دهند تا نیازهای عاطفی و فیزیکی خود را برطرف کنند. این مداخلات ناهمگون بوده، و از نظر چارچوب نظری، مولفه‌ها، و قالب‌های ارائه متفاوت هستند. مداخلاتی که از راه دور، با استفاده از مطالب چاپی، تلفن یا فناوری‌های ویدئویی ارائه می‌شوند، ممکن است به ویژه برای مراقبانی مناسب باشد که به دلیل مشکلات سلامت خود، دسترسی ضعیف به حمل‌ونقل، یا نبود مراقبت جایگزین، مشکلاتی را در دسترسی به خدمات رو-در-رو دارند. طی همه‌گیری COVID-19، اعمال اقدامات مهار کننده در بسیاری از کشورها، مردم را از جمله افراد مبتلا به دمانس و مراقبان خانوادگی آنها، مجبور کرد تا در خانه‌های خود بمانند. در چنین شرایطی، هیچ جایگزینی برای ارائه مداخلات از راه دور وجود ندارد.
ارزیابی اثربخشی و مقبولیت مداخلات ارائه شده از راه دور با هدف کاهش بار (burden) و بهبود خلق‌وخو و کیفیت زندگی مراقبان غیر-رسمی افراد مبتلا به دمانس.
در 10 اپریل 2020، پایگاه ثبت تخصصی گروه دمانس و بهبود شناختی در کاکرین، MEDLINE؛ Embase و چهار بانک اطلاعاتی دیگر و هم‌چنین دو پایگاه ثبت کارآزمایی‌های بین‌المللی را جست‌وجو کردیم. هم‌چنین کتاب‌شناختی‌های مقالات مروری مرتبط و کارآزمایی‌های منتشر شده را بررسی کردیم.
فقط کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده‌ای را وارد کردیم که ارائه مداخلات ساختارمند را از راه دور برای مراقبان غیر-رسمی که از افراد مبتلا به دمانس ساکن در خانه مراقبت می‌کردند، ارزیابی کردند. مراقبان باید بزرگسالان بدون حقوق می‌بودند (بستگان یا اعضای جامعه شخص). مداخلات می‌توانستند با استفاده از مطالب چاپی، تلفن، اینترنت یا ترکیبی از این موارد ارائه شوند، اما نباید شامل تماس رو-در-رو با متخصصان باشند. مولفه‌های مداخله را به‌صورت اطلاعات، آموزش یا پشتیبانی دسته‌بندی کردیم. مداخلات اطلاعاتی شامل دو عنصر کلیدی بودند: (1) آنها اطلاعات استاندارد شده‌ای را ارائه کردند، و (2) مراقب نقش منفعلی را ایفا کرد. مداخلات پشتیبانی باعث تقویت تعامل با افراد دیگر (متخصصان یا همتایان (peers)) شد. مداخلات آموزشی، مراقبین را در کسب مهارت‌های عملی برای مدیریت مراقبت آموزش دادند. مداخلاتی را که در اصل روان‌درمانی فردی بودند، از مرور خارج کردیم.
پیامدهای اولیه ما بار، خلق‌وخو، کیفیت زندگی مرتبط با سلامت و خروج از مرور مراقب به هر دلیلی بودند. پیامدهای ثانویه عبارت بودند از دانش و مهارت‌های مراقب، استفاده از منابع بخش مراقبت سلامت و مراقبت اجتماعی، بستری فرد مبتلا به دمانس در مراکز مراقبتی، و کیفیت زندگی فرد مبتلا به دمانس.
انتخاب مطالعه، استخراج داده و ارزیابی خطر سوگیری (bias) در مطالعات وارد شده مستقلا توسط دو نویسنده مرور انجام شد. برای توصیف مداخلات از الگوی توصیف و تکرار مداخله (Template for Intervention Description and Replication; TIDieR) استفاده کردیم. متاآنالیزها را با استفاده از یک مدل اثرات تصادفی برای به دست آوردن تخمینی از اندازه تاثیرگذاری انجام دادیم. از روش‌های درجهبندی توصیه، ارزیابی، توسعه و ارزشیابی (GRADE) برای توصیف درجه اطمینان خود به تخمین اثرگذاری استفاده کردیم.
ما 26 مطالعه را در این مرور وارد کردیم (2367 شرکت‌کننده). ما (1) مداخلات را شامل آموزش، پشتیبانی یا هر دو، با یا بدون اطلاعات (مداخلات آزمایشی) با درمان معمول، لیست انتظار یا کنترل توجه (12 مطالعه، 944 شرکت‌کننده)؛ و (2) همان مداخلات آزمایشی را با ارائه اطلاعات به‌تنهایی (14 مطالعه، 1423 شرکت‌کننده)، مقایسه کردیم.
سطح شواهد را به دلیل محدودیت‌های مطالعه و برای برخی پیامدها، به دلیل وجود ناهمگونی بین مطالعات، کاهش دادیم. خطر سوگیری ناشی از خود-ارزیابی پیامدهای ذهنی توسط شرکت‌کنندگانی که نسبت به مداخله کورسازی نشدند، مکررا دیده شد. روش‌های تصادفی‌سازی همیشه به خوبی گزارش نشدند و در برخی از مطالعات احتمال سوگیری ریزش نمونه (attrition bias) وجود داشت. بنابراین، همه شواهد قطعیت متوسط یا پائینی داشتند.
در مقایسه مداخلات آزمایشی با درمان معمول، لیست انتظار یا کنترل توجه، متوجه شدیم که مداخلات آزمایشی احتمالا تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر بار مراقب (نه مطالعه، 597 شرکت‌کننده؛ تفاوت میانگین استاندارد شده (SMD): 0.06-؛ 95% فاصله اطمینان (CI): 0.35- تا 0.23)؛ نشانه‌های افسردگی (هشت مطالعه، 638 شرکت‌کننده؛ SMD: -0.05؛ 95% CI؛ 0.22- تا 0.12)؛ یا کیفیت زندگی مرتبط با سلامت (دو مطالعه، 311 شرکت‌کننده؛ SMD: 0.10؛ 95% CI؛ 0.13- تا 0.32) دارند. مداخلات آزمایشی احتمالا منجر به تفاوتی اندک یا عدم تفاوت در خروج مراقب از مطالعه به هر دلیلی می‌شوند (هشت مطالعه، 661 شرکت‌کننده؛ خطر نسبی (RR): 1.15؛ 95% CI؛ 0.87 تا 1.53).
در مقایسه مداخلات آزمایشی با شرایط کنترل از ارائه اطلاعات به‌تنهایی، متوجه شدیم که مداخلات آزمایشی ممکن است کاهش اندکی را در بار مراقب ایجاد کنند (9 مطالعه، 650 شرکت‌کننده؛ SMD: -0.24؛ 95% CI؛ 0.51- تا 0.04)؛ احتمالا منجر به بهبود جزئی در نشانه‌های افسردگی می‌شوند (11 مطالعه، 1100 شرکت‌کننده؛ SMD: -0.25؛ 95% CI؛ 0.43- تا 0.06-)؛ ممکن است منجر به تفاوتی اندک یا عدم تفاوت در کیفیت زندگی مرتبط با سلامت مراقب شوند (دو مطالعه، 257 شرکت‌کننده؛ SMD: -0.03؛ 95% CI؛ 0.28- تا 0.21)؛ و احتمالا خروج مراقب را از مطالعه به هر دلیلی افزایش می‌دهند (12 مطالعه، 1266 شرکت‌کننده؛ RR: 1.51؛ 95% CI؛ 1.04 تا 2.20).
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.