การให้ข้อมูลข่าวสาร การฝึกอบรมและการสนับสนุนในระบบทางไกลสำหรับผู้ดูแลที่ไม่เป็นทางการของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อม

คำถามของการทบทวนวรรณกรรม

เราสนใจในการให้ข้อมูลข่าวสาร การฝึกอบรมรวมถึงการสนับสนุนในระบบทางไกล สำหรับผู้ดูแลซึ่งเป็นบุคคลในครอบครัวของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อม การให้ข้อมูลข่าวสารในระบบทางไกล หมายถึงว่าเราให้ข้อมูลข่าวสารทางโทรศัพท์หรือผ่านทางคอมพิวเตอร์หรืออุปกรณ์อิเล็กทรอนิกส์แบบพกพา เราถามว่าการให้ข้อมูลข่าวสารนี้ได้ช่วยผู้ดูแลมากกว่าการไม่ทำอะไรเลยหรือไม่ และการให้ข้อมูลข่าวสารที่รวมถึงข้อมูลเกี่ยวกับการฝึกอบรมและการสนับสนุนจะได้ผลดีกว่าการให้ข้อมูลแบบง่ายๆ เกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อมหรือไม่

ความเป็นมา

การดูแลสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนที่เป็นโรคสมองเสื่อมสามารถให้ประสบการณ์ในเชิงบวกได้ แต่ก็มักจะส่งผลกระทบเชิงลบต่อผู้ดูแลได้เช่นกัน ผลกระทบเชิงลบเหล่านี้อาจเป็นด้านอารมณ์ ร่างกาย สังคม และการเงิน และบางครั้งอาจหมายรวมถึงว่าเป็น ‘ภาระ’ ของผู้ดูแล หลากหลายรูปแบบกิจกรรมถูกพัฒนาขึ้นเพื่อพยายามช่วยผู้ดูแลในบทบาทการดูแลของพวกเขา บ่อยครั้งที่กิจกรรมดังกล่าวเกี่ยวข้องกับองค์ประกอบหลายอย่าง ในการทบทวนนี้เราได้แบ่งองค์ประกอบของกิจกรรมออกเป็น การให้ข้อมูล (การเพิ่มความรู้ของผู้ดูแลเกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อม) การฝึกอบรม (ช่วยให้ผู้ดูแลฝึกฝนทักษะที่สำคัญเพื่อการดูแลที่ประสบความสำเร็จ) และการสนับสนุน (ให้โอกาสในการแบ่งปันประสบการณ์และความรู้สึกกับผู้อื่น) เราเลือกที่จะทบทวนเฉพาะกิจกรรมทีให้ในระบบทางไกล ส่วนหนึ่งเป็นเพราะเราเขียนขึ้นในช่วงที่ COVID-19 กำลังระบาดไปทั่วโลก ในขณะที่หลายประเทศต้องการให้ผู้คนอยู่แต่ในบ้านของตน อย่างไรก็ตามกิจกรรมที่ให้ในระบบทางไกลอาจมีประโยชน์ต่อผู้ดูแลในสถานการณ์อื่นๆ อีกมากมายเมื่อผู้ดูแลเข้าถึงบริการด้วยตนเองได้ยาก

ลักษณะของการศึกษา

เราสืบค้นถึงเดือนเมษายน 2020 สำหรับการทดลองแบบสุ่มที่มีกลุ่มควบคุมซึ่งนำไปสู่คำถามของการทบทวนวรรณกรรมของเรา เราพบการศึกษา 12 เรื่องที่มีผู้เข้าร่วมจำนวน 944 คน ซึ่งเปรียบเทียบกลุ่มผู้ดูแลที่ได้รับการดูแลตามปกติหรือได้รับการติดต่อกับนักวิจัยแบบไม่เฉพาะเจาะจงกับกลุ่มอื่น ๆ ที่ได้รับกิจกรรมที่ให้ในระบบทางไกลซึ่งเกี่ยวข้องกับข้อมูลการฝึกอบรม การสนับสนุนหรือทั้งสองอย่าง เราพบการศึกษาอีก 14 เรื่อง มีผู้เข้าร่วมจำนวน 1423 คนที่เปรียบเทียบการให้ข้อมูลอย่างง่ายกับการให้ข้อมูลที่ซับซ้อนกว่า ซึ่งข้อมูลนี้เกี่ยวข้องกับการฝึกอบรมหรือการสนับสนุน กิจกรรมที่ให้ใช้เวลานานโดยเฉลี่ย 16 สัปดาห์ การศึกษา 3 เรื่องทำในในประเทศจีน ส่วนที่เหลือศึกษาในอเมริกาเหนือหรือยุโรป ประมาณครึ่งหนึ่งใช้โทรศัพท์และอีกครึ่งหนึ่งใช้อินเทอร์เน็ตเพื่อดำเนินการให้กิจกรรม

ผลลัพธ์หลักของการทบทวนวรรณกรรมนี้คืออะไร

เมื่อเปรียบเทียบการให้บริการตามปกติที่มีให้กับผู้ดูแลในการศึกษานี้กับการติดต่อกับนักวิจัยโดยไม่เฉพาะเจาะจง เราพบว่าข้อมูลข่าวสาร การฝึกอบรมและการสนับสนุนอาจไม่มีผลกระทบที่สำคัญต่อภาระหน้าที่ความรับผิดชอบโดยรวมของผู้ดูแล อาการซึมเศร้า หรือคุณภาพของชีวิต ผู้ดูแลทั้งสองกลุ่มอาจมีแนวโน้มเท่า ๆ กันที่จะออกจากการศึกษาไม่ว่าด้วยเหตุผลใดก็ตาม เมื่อเปรียบเทียบเฉพาะข้อมูลข่าวสารเท่านั้น กิจกรรมที่ให้ซึ่งรวมถึงการฝึกอบรมและการสนับสนุนอาจส่งผลให้ภาระของผู้ดูแลลดลงเล็กน้อย อาจลดอาการซึมเศร้า อาจมีผลต่อคุณภาพชีวิตเพียงเล็กน้อยหรือไม่มีเลย และอาจทำให้ผู้ดูแลออกจากการศึกษาได้มากขึ้น เราไม่พบผลกระทบที่เด่นชัดของกิจกรรมที่ให้ที่แตกต่างกัน และเราไม่สามารถหาข้อสรุปที่ชัดเจนเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้ ไม่มีหลักฐานว่ากิจกรรมที่ให้ช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมที่ได้รับการดูแลหรือไม่ เราไม่พบการศึกษาใด ๆ ที่รายงานถึงผลกระทบที่เป็นอันตรายจากกิจกรรมที่ให้หรือกิจกรรมนั้นเป็นภาระที่อาจเพิ่มเข้ามาในชีวิตของผู้ดูแล เราไม่ทราบว่ากิจกรรมที่ให้จะดำเนินการอย่างไรในประเทศที่บริการด้านสุขภาพและด้านการดูแลทางสังคมมีเพียงไม่กี่แห่งสำหรับผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมและครอบครัวของพวกเขา หรือในสถานการณ์ที่ผู้ดูแลไม่สามารถเข้าถึงบริการตามปกติได้

ความน่าเชื่อถือจากผลของการศึกษานี้เป็นอย่างไร

เราพบว่าการศึกษาส่วนใหญ่ดำเนินไปอย่างดี แต่เนื่องจากผลลัพธ์ส่วนใหญ่เป็นความรู้สึกส่วนตัว จึงมีความเสี่ยงที่ความคาดหวังของผู้ดูแลและนักวิจัยอาจมีผลต่อผลลัพธ์ สำหรับผลลัพธ์บางอย่าง พบว่ามีที่ไม่สอดคล้องกันในหลายๆ การศึกษา โดยรวมแล้วความมั่นใจในสิ่งที่เราค้นพบอยู่ในระดับปานกลางหรือต่ำ ดังนั้นผลลัพธ์อาจได้รับผลกระทบจากการวิจัยต่อไปในอนาคต

ข้อสรุปของผู้วิจัย: 

กิจกรรมที่ให้ในระบบทางไกลรวมถึงการสนับสนุน การฝึกอบรมหรือทั้งสองอย่าง ซึ่งมีหรือไม่มีการให้ข้อมูลข่าวสารอาจช่วยลดภาระของผู้ดูแลได้เล็กน้อยแต่ทำให้อาการซึมเศร้าของผู้ดูแลดีขึ้นเมื่อเปรียบเทียบกับการให้ข้อมูลข่าวสารเพียงอย่างเดียว แต่อาการซึมเศร้าของผู้ดูแลไม่ดีขึ้นเมื่อเปรียบเทียบกับการรักษาตามปกติ การรอรับบริการหรือการควบคุมความสนใจ กิจกรรมที่ให้ในระบบทางไกลสร้างความแตกต่างเพียงเล็กน้อยหรือไม่มีความแตกต่างในด้านคุณภาพชีวิตที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพ ผู้ดูแลที่ได้รับการฝึกอบรมหรือการสนับสนุนมีแนวโน้มที่จะออกจากการศึกษากลางคันมากกว่าผู้ดูแลที่ได้รับข้อมูลเพียงอย่างเดียว ซึ่งอาจเป็นข้อจำกัดต่อการนำไปปรับใช้ ประสิทธิภาพของกิจกรรมที่ให้เหล่านี้อาจขึ้นอยู่กับธรรมชาติและความพร้อมของการให้บริการตามปกติในแหล่งที่ศึกษา

อ่านบทคัดย่อฉบับเต็ม
บทนำ: 

หลายคนที่มีภาวะสมองเสื่อมได้รับการดูแลที่บ้านโดยผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างซึ่งมักจะเป็นสมาชิกในครอบครัว ผู้ดูแลอาจประสบกับผลกระทบทางด้านร่างกาย อารมณ์ การเงินและสังคม ซึ่งมักถูกอธิบายโดยรวมว่าเป็นภาระของผู้ดูแล ระดับของความรู้สึกว่าเป็นภาระที่ผู้ดูแลประสบมีความสัมพันธ์กับลักษณะของผู้ดูแล เช่น เพศ และลักษณะของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อม เช่น ระดับความเสื่อมของสมอง และปัญหาทางพฤติกรรมหรือความผิดปกตทางระบบประสาทและจิตเวช เป็นตัวทำนายที่ชัดเจนว่าผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมต้องเข้ารับการรักษาในสถานที่ดูแล

การให้สุขภาพจิตศึกษาอาจป้องกันหรือลดความรู้สึกว่าเป็นภาระของผู้ดูแลได้ โดยรวมแล้วพวกเขามีจุดมุ่งหมายเพื่อเพิ่มความรู้ของผู้ดูแลเกี่ยวกับโรคและการดูแล เพื่อเพิ่มขีดความสามารถของผู้ดูแลและความสามารถในการรับมือกับสถานการณ์ที่ยากลำบาก บรรเทาความรู้สึกโดดเดี่ยวและเพื่อให้ผู้ดูแลได้ใส่ใจกับความต้องการทางอารมณ์ความรู้สึกและร่างกายของตนเอง กิจกรรมที่ให้เหล่านี้มีความแตกต่างกัน ซึ่งจะแตกต่างกันไปตามกรอบทฤษฎี ส่วนประกอบและรูปแบบของการให้ กิจกรรมที่ให้ในระบบทางไกลโดยใช้สื่อสิ่งพิมพ์ โทรศัพท์หรือวิดีโออาจเหมาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ดูแลที่มีความยากลำบากในการเข้าถึงบริการแบบตัวต่อตัวเนื่องจากปัญหาสุขภาพของตัวผู้ดูแลเอง มีปัญหาในกาการเดินทาง หรือขาดผู้ที่จะมาดูแลทดแทน ในช่วงการระบาดของ COVID-19 มาตรการกักกันในหลายประเทศกำหนดให้ต้องแยกผู้คนออกจากกันให้อยู่แต่ในบ้านรวมของตน รวมทั้งผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมและผู้ดูแลในครอบครัว ในสถานการณ์เช่นนี้ ไม่มีทางเลือกอื่นนอกเหนือจากการให้กิจกรรมในระบบทางไกล

วัตถุประสงค์: 

เพื่อประเมินประสิทธิภาพและการยอมรับของกิจกรรมที่ให้ในระบบทางไกล เป้าหมายเพื่อลดความรู้สึกที่เป็นภาระและพัฒนาปรับปรุงอารมณ์และคุณภาพชีวิตของผู้ดูแลที่ไม่เป็นทางการของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อม

วิธีการสืบค้น: 

เราสืบค้นเรื่องเฉพาะทีลง่ทะเบียนกับ Cochrane Dementia และ Cognitive Improvement Group, MEDLINE, Embase และฐานข้อมูลอื่น ๆ อีก 4 แห่ง รวมถึงการทดลองระหว่างประเทศอีก 2 รายการที่ลงทะเบียน เมื่อวันที่ 10 เมษายน 2020 นอกจากนี้เรายังตรวจสอบบรรณานุกรมของเอกสารที่ทบทวนถึงเรื่องที่เกี่ยวข้องและการทดลองที่ได้รับการเผยแพร่

เกณฑ์การคัดเลือก: 

เราเลือกเฉพาะการทดลองแบบสุ่มที่มีกลุ่มควบคุมที่ประเมินกิจกรรมแบบมีโครงสร้างที่ให้ในระบบทางไกลสำหรับผู้ดูแลที่ไม่เป็นทางการที่ให้การดูแลผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมที่บ้าน ผู้ดูแลต้องเป็นผู้ใหญ่ที่ไม่ได้รับค่าจ้าง (ญาติหรือสมาชิกในชุมชนของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อม) กิจกรรมที่ให้กับผู้ดูแลอาจจะเป็นสื่อสิ่งพิมพ์ โทรศัพท์ อินเทอร์เน็ต หรือสิ่งเหล่านี้ผสมกัน แต่ผู้ดูแลไม่สามารถติดต่อโดยตรงแบบตัวต่อตัวกับผู้เชี่ยวชาญในวิชาชีพ เราจัดองค์ประกอบของการกิจกรรมที่ให้เป็นหมวดหมู่ ดังนี้ ข้อมูลข่าวสาร การฝึกอบรม หรือการสนับสนุน ข้อมูลของกิจกรรมที่ให้ประกอบด้วยองค์ประกอบที่สำคัญสองประการ: (i) ให้ข้อมูลที่เป็นมาตรฐานและ (ii) ผู้ดูแลมีบทบาทเป็นผู้รับข้อมูลโดยไม่โต้แย้ง กิจกรรมการสนับสนุนช่วยส่งเสริมการมีปฏิสัมพันธ์กับผู้อื่น (ผู้เชี่ยวชาญในวิชาชีพหรือเพื่อนร่วมงาน) กิจกรรมการฝึกอบรมเป็นการฝึกผู้ดูแลเกี่ยวกับทักษะการปฏิบัติเพื่อจัดการการดูแลผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อม เราไม่เลือกกิจกรรมที่ส่วนใหญ่เป็นจิตบำบัดส่วนบุคคล

ผลลัพธ์หลักของเราคือ ภาระของผู้ดูแล อารมณ์ คุณภาพชีวิตที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพ และการออกจากการศึกษากลางคันไม่ว่าด้วยเหตุผลใดก็ตาม ผลลัพธ์รองคือ ความรู้และทักษะของผู้ดูแล การใช้ทรัพยากรด้านสุขภาพและการดูแลทางสังคม การรับผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมเข้าไว้ในสถานที่ดูแล และคุณภาพชีวิตของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อม

การรวบรวมและวิเคราะห์ข้อมูล: 

การเลือกการศึกษา การดึงข้อมูล และการประเมินความเสี่ยงของการมีอคติในการศึกษาที่เลือกไว้นั้นดำเนินการอย่างเป็นอิสระต่อกันโดยผู้ทบทวนการศึกษา 2 คน เราใช้ Template for Intervention Description and Replication (TIDieR) เพื่ออธิบายกิจกรรมต่างๆ เราทำการวิเคราะห์เมตต้าโดยใช้ random-effects model เพื่อหาค่าประมาณขนาดเอฟเฟกต์ เราใช้วิธี GRADE เพื่ออธิบายระดับความน่าเชื่อถือเกี่ยวกับการประมาณการของผลกระทบ

ผลการวิจัย: 

เรารวมได้ 26 การศึกษาในการทบทวนวรรณกรรมนี้ (ผู้เข้าร่วมศึกษารวม 2367 คน) เราเปรียบเทียบ (1) กิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับการฝึกอบรม การสนับสนุนหรือทั้งสองอย่าง โดยมีหรือไม่มีข้อมูลข่าวสาร (เป็นวิธีการที่ใช้ในการทดลอง) กับการรักษาตามปกติ การรอรับบริการ หรือการควบคุมความสนใจ (12 การศึกษา มีผู้เข้าร่วมรวม 944 คน) และ (2) กิจกรรมการทดลองเดียวกันเปรียบเทียบกับการให้ข้อมูลเพียงอย่างเดียว (14 การศึกษา มีผู้เข้าร่วม 1423 คน)

เราปรับลดระดับของหลักฐานเนื่องจากมีข้อจำกัดในการศึกษาและผลลัพธ์บางอย่าง เนื่องจากความไม่สอดคล้องกันระหว่างการศึกษา มีความเสี่ยงของการเกิดอคติอยู่บ่อยครั้งจากการประเมินผลลัพธ์ที่เป็นความรู้สึก/ความคิดเห็น โดยผู้เข้าร่วมที่ทราบถึงการทดลอง/กิจกรรมที่ได้รับ วิธีการสุ่มตัวอย่างไม่ได้ถูกรายงานไว้เป็นอย่างดีและมีโอกาสเกิดอคติจากการคัดเลือกผู้ร่วมศึกษาซึ่งมีผลต่อการออกจากการศึกษากลางคันในบางกลุ่มทำให้จำนวนผู้ร่วมศึกษาเหลือไม่เท่ากันในบางการศึกษา ดังนั้นหลักฐานทั้งหมดจึงมีควาเชื่อมั่นในระดับปานกลางหรือต่ำ

ในการเปรียบเทียบการทดลองกับการรักษาตามปกติ การรอรับบริการหรือการควบคุมความสนใจ เราพบว่าการทดลองอาจมีผลต่อภาระของผู้ดูแลเพียงเล็กน้อยหรือไม่มีเลย (การศึกษา 9 เรื่อง ผู้เข้าร่วมจำนวน 597 คน ความแตกต่างของค่าเฉลี่ยมาตรฐาน (SMD) -0.06 ช่วงความเชื่อมั่น (CI) 95% -0.35 ถึง 0.23); อาการซึมเศร้า (การศึกษา 8 เรื่อง ผู้เข้าร่วมจำนวน 638 คน; SMD -0.05, 95% CI -0.22 ถึง 0.12); หรือคุณภาพชีวิตที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพ (การศึกษา 2 เรื่อง ผู้เข้าร่วมจำนวน 311 คน SMD 0.10 95% CI -0.13 ถึง 0.32) กิจกรรมที่ใช้ในการทดลองอาจส่งผลให้เกิดการออกกลางคันเพียงเล็กน้อยหรือไม่มีเลยไม่ว่าด้วยเหตุผลใด ๆ (การศึกษา 8 เรื่องรวมผู้เข้าร่วมการศึกษาจำนวน 661 คน อัตราส่วนความเสี่ยง (RR) 1.15, 95% CI 0.87 ถึง 1.53)

ในการเปรียบเทียบกิจกรรมการทดลองกับการควบคุมข้อมูลข่าวสารเพียงอย่างเดียว เราพบว่ากลุ่มที่ได้รับกิจกรรมการทดลองส่งผลให้ความรู้สึกว่าเป็นภาระของผู้ดูแลลดลงเล็กน้อย (การศึกษา 9 เรื่องรวมผู้เข้าร่วมการ 650 คน; SMD -0.24, 95% CI -0.51 ถึง 0.04); อาจส่งผลให้อาการซึมเศร้าดีขึ้นเล็กน้อย (11 การศึกษา รวมผู้เข้าร่วม 1100 คน; SMD -0.25, 95% CI -0.43 ถึง -0.06); อาจส่งผลให้คุณภาพชีวิตที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพของผู้ดูแลมีความแตกต่างกันเพียงเล็กน้อยหรือไม่มีความแตกต่างเลย (2 การศึกษา, ผู้เข้าร่วม 257 คน; SMD -0.03, 95% CI -0.28 ถึง 0.21); และอาจส่งผลให้มีการออกกลางคันเพิ่มขึ้นไม่ว่าด้วยเหตุผลใดก็ตาม (12 การศึกษา มีผู้เข้าร่วมการศึกษาทั้งสิ้น 1266 คน; RR 1.51, 95% CI 1.04 ถึง 2.20)

บันทึกการแปล: 

วราลักษณ์ กิตติวัฒน์ไพศาล วันที่ 10 มีนาคม 2021

Tools
Information