为痴呆患者的非正式照顾者提供远程信息、培训和支持

系统综述问题

我们对为痴呆患者的家庭照顾者提供包括信息、培训和支持在内的远程干预措施感兴趣。远程提供(remotely delivered)是指通过电话、计算机或移动电子设备提供干预措施。我们想知道这些干预措施是否比什么都不做对照顾者更有帮助,以及包括培训和支持的干预措施是否比简单提供有关痴呆的信息效果更好。

研究背景

护理患有痴呆的家庭成员或朋友可以提供积极的体验,但往往也会对照顾者产生负面影响。这些负面影响可能是情感、身体、社会和经济上的,有时被描述为照顾者负担。 目前已经制定了多种干预,以试图帮助照顾者发挥其护理作用。这些干预措施通常涉及几个组成部分。在本综述中,我们将干预措施分为信息(增加照顾者对痴呆症的了解)、培训(帮助他们练习成功照顾他人的重要技能)和支持(提供与他人分享经验和感受的机会)。我们选择只研究远程提供的干预措施,部分原因是我们的文章是在COVID-19大流行期间撰写的,当时许多国家要求人们留在家中。然而,在照顾者难以亲自获得服务的许多其他情况下,远程提供的干预措施也可能很有用。

研究特征

我们检索了截至2020年4月的随机对照临床试验,以解决我们的系统综述问题。我们发现了共涉及944名受试者的12项研究,这些研究将接受常规护理或与研究人员进行非特定联系的照顾者组与接受涉及培训、支持或两者兼有的远程干预的照顾者组进行了比较。我们还发现了共涉及1423名受试者的14项研究,将简单的信息支持与涉及培训或支持的更复杂的干预措施进行了比较。这些干预措施平均持续了16周。3项研究来自中国,其余都来自北美或欧洲。大约一半的人使用电话,一半的人使用互联网进行干预。

本综述的主要结果是什么?

与研究所在地为照顾者提供常规护理或与研究人员进行非特定联系相比,我们发现信息、培训和支持干预措施可能对照顾者的总体负担、抑郁症状或生活质量没有重要影响。两组的照顾者同样可能因任何原因退出试验。与单独提供信息相比,包括培训和支持在内的干预措施可能轻微减轻照顾者负担,减少抑郁症状,对生活质量影响很小或没有影响,而且更有可能使照顾者退出试验。我们没有发现不同的干预措施会有任何明显影响,但我们不能就此得出任何确切结论。没有证据表明这些干预措施是否改善了被照顾的痴呆患者的生活质量。我们没有发现任何关于干预措施的负面影响或他们可能增加照顾者生活负担的报告。我们不知道在痴呆患者及其家人无法获得保健和社会护理服务的国家,或在照顾者无法获得常规服务的情况下,这些干预措施表现得如何。

这些结果的可信度怎样?

我们发现大多数研究都进行得很好,但由于大多数结局是主观的,因此照顾者和研究人员的期望可能会影响结局。对于某些结局,各研究间的结果不一致。总的来说,我们对研究结果的信心是中等或是低的,因此结果可能会受到进一步研究的影响。

作者结论: 

与单独提供信息相比,远程提供的的干预措施包括支持、培训或两者兼有,有或没有信息,都可以轻微减轻照顾者负担并改善照顾者抑郁症状,但与常规治疗、等待名单或注意力控制相比则没有区别。干预措施似乎对与健康相关的生活质量影响很少或没有差异。接受培训或支持的照顾者比那些单独接受信息的照顾者更有可能退出试验,这可能会限制适用性。这些干预措施的有效性可能取决于研究环境中常规服务的性质和可用性。

阅读摘要全文……
研究背景: 

许多居家的痴呆患者由无报酬的非正式照顾者(通常是家庭成员)提供护理。照顾者可能会经历一系列的身体、情感、经济和社会伤害,这些通常被统称为照顾者负担。照顾者负担的程度与照顾者的特征,如性别,和痴呆患者的特征,如痴呆的阶段,以及是否存在行为问题或精神障碍。它是痴呆患者住院治疗的一个强有力的预测指标。

心理教育干预措施可以预防或减轻照顾者负担。总的来说,心理教育干预措施旨在提高照顾者对疾病及其护理的认识;提高照顾者的效能感和应对困难的能力;缓解孤独感,使照顾者能够关注自身的情感和身体需求。这些干预措施是异质的,其理论框架、组成和远程提供的形式各不相同。使用印刷资料、电话或视频技术远程提供的干预措施可能特别适用于因自身健康问题、交通不便或缺乏替代护理而难以获得面对面服务的照顾者。在COVID-19大流行期间,许多国家采取了遏制措施,要求包括痴呆患者及其家庭照顾者在内的人们在家中隔离。在这种情况下,除了远程提供干预措施外,别无选择。

研究目的: 

评估旨在减轻痴呆患者非正式照顾者的负担及改善其情绪和生活质量的远程干预措施的有效性和可接受性。

检索策略: 

我们在2020年4月10日检索了Cochrane痴呆和认知改善小组专业注册库(Specialised Register of the Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group)、MEDLINE、Embase和其它四个数据库,以及两个国际试验注册库。我们还研究了相关的综述文章和已发表的试验。

纳入标准: 

我们仅纳入评价针对居家痴呆患者非正式照护者的远程结构化干预的随机对照临床试验。照顾者必须是无报酬的成年人(亲属或社区人员)。干预可以通过印刷资料、电话、互联网或多种方式混合进行,但不能与专业人员进行任何面对面的接触。我们将干预内容分为信息、培训或支持。信息干预包括两个关键要素:(1)它们提供了标准化信息,(2)照顾者扮演了被动角色。支持干预促进了照顾者与他人(专业人员或同行)进行互动。培训干预对照顾者进行了护理管理的实用技能培训。我们排除了主要为个体心理治疗的干预措施。

我们的主要结局指标是照顾者负担、情绪、与健康相关的生活质量和因任何原因的退出。次要结局指标是照顾者的知识和技能、卫生和社会护理资源的使用、痴呆患者进入护理机构和痴呆患者的生活质量。

资料收集与分析: 

由两名综述作者独立完成研究筛选、资料提取和纳入研究的偏倚风险评估。我们使用描述干预措施的模板和报告规范(Template for Intervention Description and Replication, TIDieR)来描述干预措施。我们使用随机效应模型进行meta分析,以得出效应量大小的估计值。我们使用GRADE方法来描述效应估计值的证据质量。

主要结果: 

我们在本综述中纳入了26项研究(2367名受试者)。我们比较了(1)有或没有信息的涉及培训、支持或两者兼有的干预措施(试验性干预措施)与常规治疗、等待名单或注意力控制(12项研究,944名受试者),以及(2)同样的试验性干预措施与单独提供信息(14项研究,1423名受试者)。

由于研究的局限性,我们降低了证据的等级,对于一些结局,研究之间的不一致也降低了等级。没有使用盲法的受试者对主观结局指标的自我评价常存在偏倚风险。在一些研究中随机化的方法常不能被很好地报告,而且也存在潜在的减员偏倚。因此,所有证据质量都是中等或低的。

在试验性干预与常规治疗、等待名单和注意力控制的比较中,我们发现试验性干预可能对照顾者负担(9项研究, 597名受试者; 标准化均数差(standardised mean difference, SMD)=‐0.06,95%的置信区间(confidence interval, CI)[‐0.35, 0.23]);抑郁症状(8项研究, 638名受试者; SMD=-0.05, 95% CI [‐0.22, 0.12]);或与健康相关的生活质量(2项研究, 311名受试者; SMD=0.10, 95%CI [‐0.13, 0.32])影响很小或没有影响。因试验性干预导致的任何原因的退出很少或没有差异(8项研究, 661名受试者, 风险比(risk ratio, RR)=1.15, 95% CI [0.87, 1.53])。

在试验性干预与单独提供信息的对照条件的比较中,我们发现试验性干预可轻微减轻照顾者负担(9项研究, 650名受试者; SMD=‐0.24, 95% CI [‐0.51, 0.04]);可能轻微改善抑郁症状(11项研究, 1100名受试者, SMD=‐0.25, 95% CI [‐0.43, ‐0.06]);对照顾者与健康相关生活质量影响很少或没有差异(2项研究; 257名受试者; SMD=‐0.03, 95% CI [‐0.28, 0.21]);并且可能增加因任何原因导致的退出(12项研究, 1266名受试者; RR=1.51, 95% CI [1.04, 2.20])。

翻译备注: 

译者:任相颖(河南大学护理与健康学院),审校:靳英辉(武汉大学中南医院循证与转化医学中心)。2021年7月1日。

Tools
Information
Share/Save