Preguntas de la revisión
El interés se centró en las intervenciones a distancia que incluían información, formación y apoyo para los familiares que cuidan a personas con demencia. Administración a distancia, se refiere a que se proporcionaron por teléfono o a través de un ordenador o dispositivo electrónico móvil. Se examinó si estos tipos de intervención ayudaban a los cuidadores más que no hacer nada, y también si las intervenciones que incluían elementos de formación y apoyo funcionaban mejor que el simple suministro de información sobre la demencia.
Antecedentes
El cuidado de un familiar o un amigo con demencia puede proporcionar experiencias positivas, pero a menudo también tiene consecuencias negativas para el cuidador. Estas consecuencias negativas pueden ser emocionales, físicas, sociales y económicas, y a veces se describen como una "carga" para el cuidador. Se han desarrollado muchas intervenciones para tratar de ayudar a los cuidadores en su función de cuidado. A menudo, estas intervenciones incluyen varios componentes. En esta revisión los componentes de la intervención se dividieron en información (aumentar el conocimiento de los cuidadores sobre la demencia), formación (ayudarlos a practicar habilidades importantes para un cuidado exitoso) y apoyo (brindarles la oportunidad de compartir experiencias y sentimientos con otras personas). Se decidió revisar sólo las intervenciones realizadas a distancia, en parte porque la redacción se realizó durante la pandemia de covid-19, cuando muchos países exigían que las personas permanecieran en sus domicilios. Sin embargo, las intervenciones a distancia también pueden ser útiles en muchos otros tipos de situaciones en los que es difícil para los cuidadores acceder a los servicios presencialmente.
Características de los estudios
Hasta abril de 2020 se buscaron los ensayos controlados aleatorizados que abordaran las preguntas de la revisión. Se encontraron 12 estudios con 944 participantes que compararon grupos de cuidadores que recibieron atención habitual, o algún contacto no específico con los investigadores, con otros grupos que recibieron intervenciones a distancia que implicaron información con formación, apoyo o ambos. Se encontraron otros 14 estudios con 1423 participantes que compararon el simple suministro de información con intervenciones más complejas que implicaron formación o apoyo. Las intervenciones duraron un promedio de 16 semanas. Tres estudios se realizaron en China; todos los demás eran de América del Norte o Europa. Alrededor de la mitad utilizó el teléfono y alrededor de la mitad utilizó internet para realizar las intervenciones.
¿Cuáles son los principales resultados de la revisión?
En comparación con los servicios habituales proporcionados a los cuidadores en el lugar de realización de los estudios, o con el contacto no específico con los investigadores, se encontró que las intervenciones de información, formación y apoyo probablemente no tuvieron un efecto importante en la carga general de los cuidadores, los síntomas depresivos o la calidad de vida. Los cuidadores de ambos grupos podrían haber tenido la misma probabilidad de abandonar los estudios por cualquier motivo. En comparación con la información solamente, las intervenciones que incluyen formación y apoyo podrían dar lugar a una ligera reducción de la carga del cuidador, probablemente reducen los síntomas depresivos, podrían tener poco o ningún efecto en la calidad de vida y es probable que aumente la posibilidad de que los cuidadores abandonen los estudios. No se encontró un efecto obvio de los diferentes componentes de la intervención, pero no fue posible establecer conclusiones firmes al respecto. No hubo evidencia de que las intervenciones mejoraran la calidad de vida de las personas con demencia que estaban siendo atendidas. No se encontraron estudios que informaran los efectos perjudiciales de las intervenciones o de la carga adicional que podrían añadir a la vida del cuidador. No se sabe cómo se llevarían a cabo las intervenciones en los países en que se dispone de pocos servicios de atención sanitaria y social para las personas con demencia y sus familias, o en las situaciones en las que los cuidadores no pueden acceder a los servicios habituales.
¿Qué fiabilidad tienen los resultados?
Se comprobó que la mayoría de los estudios estaban bien realizados, pero como la mayoría de los desenlaces fueron subjetivos, existía el riesgo de que las expectativas de los cuidadores y los investigadores pudieran haber influido en los resultados. En algunos casos, los desenlaces de los estudios no fueron uniformes. En general, la confianza en los hallazgos fue moderada o baja, por lo que los resultados se podrían ver afectados por futuros estudios de investigación.
Las intervenciones realizadas a distancia, como el apoyo, la formación o ambas, con o sin información, podrían reducir ligeramente la carga del cuidador y mejorar los síntomas depresivos del cuidador en comparación con el suministro de información únicamente, pero no en comparación con el tratamiento habitual, una lista de espera o el control de la atención. Parecen dar lugar a poca o ninguna diferencia en la calidad de vida relacionada con la salud. Los cuidadores que recibieron formación o apoyo tuvieron más probabilidades de abandonar los estudios que los que recibieron sólo información, lo que podría limitar la aplicabilidad. La eficacia de esas intervenciones puede depender de la naturaleza y la disponibilidad de los servicios habituales en los ámbitos de estudio.
Muchas personas con demencia son atendidas en casa por cuidadores informales no remunerados, generalmente miembros de la familia. Los cuidadores pueden sufrir una serie de efectos perjudiciales físicos, emocionales, económicos y sociales, que a menudo se describen colectivamente como una carga para el cuidador. El grado de carga que se experimenta está asociado con las características del cuidador, como el género, y con las características de la persona con demencia, como la etapa de la demencia, y la presencia de problemas de comportamiento o trastornos neuropsiquiátricos. Es un fuerte predictor del ingreso en una residencia para personas con demencia.
Las intervenciones psicoeducativas pueden prevenir o reducir la carga del cuidador. En general, tienen como objetivo mejorar los conocimientos de los cuidadores sobre la enfermedad y su cuidado; aumentar el sentido de competencia de los cuidadores y su capacidad para afrontar situaciones difíciles; aliviar los sentimientos de aislamiento y permitir que los cuidadores atiendan sus propias necesidades emocionales y físicas. Estas intervenciones son heterogéneas y varían en su marco teórico, sus componentes y sus formatos de administración. Las intervenciones que se realizan a distancia, utilizando material impreso, el teléfono o las tecnologías de vídeo, pueden ser particularmente adecuadas para los cuidadores que tienen dificultades para acceder a los servicios de forma presencial debido a sus propios problemas de salud, al escaso acceso al transporte o a la falta de un cuidado alternativo. Durante la pandemia de covid-19, las medidas de contención en muchos países exigían que las personas estuvieran aisladas en sus hogares, incluidas las personas con demencia y sus familiares cuidadores. En tales circunstancias, no hay alternativa a la realización de intervenciones a distancia.
Evaluar la eficacia y la aceptabilidad de las intervenciones realizadas a distancia con el fin de reducir la carga y mejorar el estado de ánimo y la calidad de vida de los cuidadores informales de personas con demencia.
El 10 de abril de 2020 se realizaron búsquedas en el Registro especializado del Grupo Cochrane de Demencia y trastornos cognitivos (Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group), MEDLINE, Embase y otras cuatro bases de datos, así como en dos registros internacionales de ensayos. También se examinaron las bibliografías de documentos de revisión pertinentes y de ensayos publicados.
Sólo se incluyeron los ensayos controlados aleatorizados que evaluaron la administración a distancia de intervenciones estructuradas para los cuidadores informales que atendían a personas con demencia que vivían en el domicilio. Los cuidadores debían ser adultos no remunerados (parientes o miembros de la comunidad de la persona). Las intervenciones se podían realizar utilizando materiales impresos, el teléfono, la internet o una mezcla de estos, pero no podían implicar un contacto presencial con profesionales. Los componentes de la intervención se clasificaron como información, formación o apoyo. Las intervenciones de información incluyeron dos elementos clave: i) proporcionaron información estandarizada, y ii) el cuidador desempeñaba un papel pasivo. Las intervenciones de apoyo promovieron la interacción con otras personas (profesionales o iguales). Las intervenciones de formación entrenaron a los cuidadores en habilidades prácticas para proporcionar la atención. Se excluyeron las intervenciones que consistieron principalmente en psicoterapia individual.
Los desenlaces principales fueron la carga del cuidador, el estado de ánimo, la calidad de vida relacionada con la salud y el abandono por cualquier motivo. Los desenlaces secundarios fueron los conocimientos y aptitudes de los cuidadores, la utilización de los recursos de atención sanitaria y social, el ingreso de la persona con demencia en una institución y la calidad de vida de la persona con demencia.
Dos autores de la revisión realizaron de forma independiente la selección de los estudios, la extracción de los datos y la evaluación del riesgo de sesgo de los estudios incluidos. Se utilizó la Template for Intervention Description and Replication (TIDieR) para describir las intervenciones. Los metanálisis se realizaron mediante un modelo de efectos aleatorios para obtener las estimaciones del tamaño del efecto. Se utilizaron los métodos GRADE para describir el grado de certeza sobre las estimaciones del efecto.
En esta revisión se incluyeron 26 estudios (2367 participantes). Se compararon (1) las intervenciones que incluyeron formación, apoyo o ambos, con o sin información (intervenciones experimentales) con el tratamiento habitual, una lista de espera o el control de la atención (12 estudios, 944 participantes); y (2) las mismas intervenciones experimentales con el suministro de información solamente (14 estudios, 1423 participantes).
La calidad de la evidencia se redujo por las limitaciones de los estudios y, en el caso de algunos desenlaces, por la falta de consistencia entre los estudios. Hubo un riesgo frecuente de sesgo debido a la autocalificación de los desenlaces subjetivos por parte de participantes que no estaban cegados a la intervención. Los métodos de asignación al azar no siempre se informaron bien y hubo un posible sesgo de desgaste en algunos estudios. Por lo tanto, toda la evidencia fue de certeza moderada o baja.
En la comparación de las intervenciones experimentales con el tratamiento habitual, una lista de espera o el control de la atención, se encontró que las intervenciones experimentales probablemente tienen poco o ningún efecto sobre la carga del cuidador (nueve estudios, 597 participantes; diferencia de medias estandarizada [DME] -0,06; intervalo de confianza [IC] del 95%: -0,35 a 0,23); los síntomas depresivos (ocho estudios, 638 participantes; DME -0,05; IC del 95%: -0,22 a 0,12) o la calidad de vida relacionada con la salud (dos estudios, 311 participantes; DME 0,10; IC del 95%: -0,13 a 0,32). Las intervenciones experimentales probablemente dan lugar a poca o ninguna diferencia en el abandono por cualquier motivo (ocho estudios, 661 participantes; razón de riesgos [RR] 1,15; IC del 95%: 0,87 a 1,53).
En la comparación de las intervenciones experimentales con una condición control de información sola, se encontró que las intervenciones experimentales pueden dar lugar a una leve reducción de la carga del cuidador (nueve estudios, 650 participantes; DME -0,24; IC del 95%: -0,51 a 0,04); probablemente dan lugar a una leve mejoría de los síntomas depresivos (11 estudios, 1100 participantes; DME -0,25; IC del 95%: -0,43 a -0,06); podrían dar lugar a poca o ninguna diferencia en la calidad de vida relacionada con la salud de los cuidadores (dos estudios, 257 participantes; DME -0,03; IC del 95%: -0,28 a 0,21); y probablemente dé lugar a un aumento de los abandonos por cualquier motivo (12 estudios, 1266 participantes; RR 1,51; IC del 95%: 1,04 a 2,20).
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