Leitung des Patient*innen- und Öffentlichkeits-Netzwerks

Helen hat Krebs sowohl aus der Perspektive einer Betreuungsperson als auch aus der Perspektive einer Patientin erlebt. Dank dieser umfassenden Sichtweise ist sie in der Lage, die Perspektiven von Patienten, Pflegekräften und medizinischem Fachpersonal nachzuvollziehen, und verfügt über fundierte Kenntnisse in der Förderung der Patient*innen- und Öffentlichkeitsbeteiligung.

Helens Aufgaben bei „brainstrust“, einer landesweiten Wohltätigkeitsorganisation für Hirntumorpatienten, sowie in ihrer Rolle als Patient*innen- und Bürger*innenvertretung in verschiedenen Organisationen bestehen darin, Informationen zu verbreiten und ein Netzwerk sowie eine Gemeinschaft zu schaffen, damit sie Ratschläge dazu geben kann, wie eine wirksame Einbindung von Patient*innen und Öffentlichkeit erreicht und ihnen eine Stimme verliehen werden kann.

Ihre wichtigste Motivation schöpft Helen aus der täglichen Zusammenarbeit mit Patient*innen, ihren Betreuungspersonen und medizinischen Fachkräften. Für sie ist der Leitgedanke ‚Keiner von uns ist so klug wie wir alle zusammen‘ von zentraler Bedeutung. Ebenso wichtig für Ihre Arbeit sind leistungsorientiertes Coaching und gemeinsame Entscheidungsfindung.

Jack setzt sich seit über 15 Jahren dafür ein, dass die Öffentlichkeit und Forschende zusammenarbeiten. Als Jack Anfang zwanzig war, starb sein Partner an dem plötzlichen Herztodes-Syndrom (SADS), eine Erfahrung die ihn in die Welt der Forschung, des Engagements und der Interessenvertretung führte.

Sein besonderes Interesse gilt der Entwicklung und Bewertung gerechter, inklusiver und ethischer Wege zur Beteiligung von Menschen in allen Bereichen von Forschung und Wissenschaft. Im Jahr 2022 promovierte er im Bereich Public Health, wobei er sich mit Genomforschung und der Einbindung der Bevölkerung befasste.

Jack ist Direktor und Gründer der gemeinnützigen Organisation „Science for All“, die sich dafür einsetzt, dass jeder an der Gestaltung der Zukunft des menschlichen Wissens mitwirken kann. Ehrenamtlich engagiert er sich als Mitglied des Lenkungsausschusses von „Standardised Data on Initiatives (STARDIT)“ und als Co-Vorsitzender der Praxisgemeinschaft für Bürgerwissenschaft und offene Wissenschaft. Als Mitglied einer Beratungsgruppe der australischen Bundesregierung, befasst er sich mit der Verbesserung der Bürgerbeteiligung in der Gesundheits- und medizinischen Forschung. Er ist außerdem Mitglied des Beirats der „Evidenz-Synthese-Taxonomie-Initiative“ sowie der Arbeitsgruppe des australischen Genomikprojekts „Involve Australia“.

Erfahren Sie mehr über Jacks Erfahrungen mit Cochrane

Brian verfügt über mehr als 35 Jahre Erfahrung in Führungspositionen im öffentlichen Sektor Dienstleistungserbringer in den Bereichen psychische Gesundheit, geistige Beeinträchtigung, Suchterkrankungen und Altenpflege.

Seit sechs Jahren ist Brian Mitglied bei Cochrane und verfügt über Erfahrungen mit Cochrane Crowd, Cochrane Engage, Peer-Reviews, Zusammenfassungen in einfacher Sprache, der Partnerschaft zwischen Cochrane und Wikipedia sowie den Cochrane-Leitlinien für Autoren zur Erstellung von Zusammenfassungen in einfacher Sprache.

Indem er sein Fachwissen darüber einbringt, wie Gesundheitsinformationen am besten bereitgestellt und vermittelt werden können, möchte Brian seinen Beitrag leisten. Er ist der Ansicht, dass dies am besten durch den Zugang zu leicht verständlichen Leitfäden erreicht wird, ergänzt durch Entscheidungshilfen, die den Einzelnen dabei unterstützen, gemeinsam mit den Gesundheitsdienstleistern einen rationalen Entscheidungsprozess zu durchlaufen, bei dem ihre Entscheidungen und Präferenzen respektiert werden.

Erfahren Sie mehr über Brians Erfahrungen

Euphrasia leitet die „Cameroon Consumer Service Organisation“, ein nationales Netzwerk von Verbraucher*innen, die sich dafür einsetzen, fundierte Entscheidungen über ihre grundlegenden Dienstleistungen zu treffen.

Auf der Suche nach evidenzbasierten Lösungen für ihre zahnmedizinischen Probleme und mit der Absicht, ihr Netzwerk mit dem globalen Ökosystem für evidenzbasierte Entscheidungsfindung zu vernetzen, kam sie 2017 zu Cochrane.

Euphrasia engagiert sich leidenschaftlich für die Kompetenzförderung von Patient*innen und der Öffentlichkeit in ressourcenarmen Regionen, um deren sinnvolle Einbindung in Evidenz-Ökosysteme sicherzustellen. Ihr Interesse an einer Mitarbeit im Cochrane Patient*innen- und Öffentlichkeits-Netzwerk gründet auf dem Wunsch, Patient*innen und der Öffentlichkeit mehr Gehör zu verschaffen und sich für wirksame Mechanismen einzusetzen, mit denen die benötigte Unterstützung – etwa Kompetenzen, Rahmenbedingungen und Systeme – in globalen, kontinentalen und nationalen Evidenz-Ökosystemen ermittelt und bereitgestellt werden kann.

Erfahren Sie, wie Euphrasia dazu gekommen ist, und lesen Sie ihre Tipps, wie Sie selbst mitmachen können

Jonathan verfügt über mehr als 40 Jahre Erfahrung in der Gesundheitsversorgung und in der Leitung komplexer Organisationen im Gesundheitswesen. Zuletzt war er Vorstandsmitglied eines Unternehmens, das sich für die sichere Nutzung und Interoperabilität von Gesundheitsdaten für Patienten und Leistungserbringer einsetzt.

Jonathans besondere Interessen gelten der Verbesserung der Versorgungsqualität, dem Verständnis der sich wandelnden Dynamiken und Prozesse im Gesundheitswesen sowie deren Auswirkungen auf die Patientenversorgung. Er verfügt über Erfahrung in den Bereichen Bewertung der Versorgungsqualität, wertorientierte Gesundheitsversorgung, Patienten- und Bürgervertretung sowie den Auswirkungen von Dienstleistungen auf die Versorgungskosten.

Jonathan hat zahlreiche Artikel zu den Themen Akkreditierung und Versorgungsqualität, soziale Determinanten der Gesundheit sowie Zugang zur Gesundheitsversorgung verfasst. In den letzten zehn Jahren war er als Patienten- und Bürgervertreter in zahlreichen Cochrane-Gutachtergremien tätig.

Erfahren Sie mehr über Jonathans Erlebnisse

Danielle ist eine Forschende im Bereich Totgeburten mit eigener Betroffenheit, Methodikerin für Evidenzsynthese, Mutter von drei Kindern und Ehefrau; sie lebt in Adelaide, Australien. Seit dem Verlust ihrer Tochter Sofia, die 2014 tot geboren wurde, setzt sie sich für die Einbeziehung von Patienten in die Forschung ein.

Danielle hat im Rahmen ihrer Doktorarbeit das Stigma der Totgeburt untersucht und festgestellt, dass mehr als die Hälfte der trauernden Mütter mit stigmatisierenden Einstellungen und Vorurteilen konfrontiert war. Sie hob jedoch auch betroffene Eltern als Fürsprecher hervor, die sich dafür einsetzen, tief verwurzelte und fatalistische Einstellungen von Kliniker*innen, Forschenden und Regierungsorganisationen gegenüber Totgeburten zu ändern.

Danielle ist fest davon überzeugt, dass Patient*innen das Gesundheitswesen verändern und dass ihre Einbindung das Verständnis nur noch vertieft. Derzeit ist Danielle wissenschaftliche Mitarbeiterin im Bereich evidenzbasierte Gesundheitsversorgung und engagiert sich weiterhin für die Interessen der Patienten.

Erfahren Sie mehr über Danielles Beweggründe für ihr Engagement und die Auswirkungen, die dies hatte

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Seine langjährige Erfahrung mit einer komplexen chronischen Erkrankung motiviert Chris dazu, als Patient*innenpartner an einer Vielzahl von Initiativen in den Bereichen Gesundheitsforschung, Qualitätsverbesserung, Bewertung von Gesundheitstechnologien sowie der Entwicklung von Standards und Governance mitzuwirken.  Mit seinem Hintergrund in den Bereichen Didaktik, Lernmanagementsysteme und Katastrophenmanagement hat Chris eine Leidenschaft für kontinuierliches Lernen und ein großes Interesse an Gesundheitstechnologien und der Kompetenz im Umgang mit Gesundheitsdaten. Er ist aktives Mitglied des Patient Advisors Network (PAN), einer gemeinnützigen, von Patient*innen geleiteten kanadischen Praxisgemeinschaft für Patient*innen und Betreuungspersonen, die an einer Zusammenarbeit im Bereich der Gesundheitsforschung und bei Initiativen im Gesundheitswesen beteiligt oder daran interessiert sind.

Die erste Berührung mit Cochrane, geht auf seine Suche nach verlässlicher Evidenz, um komplexe Gesundheitsprobleme selbst in den Griff zu bekommen zurück. Seitdem engagiert er sich ehrenamtlich bei Cochrane Crowd und Cochrane Engage und bildet sich dabei kontinuierlich weiter. Chris setzt sich dafür ein, dass verlässliche und leicht zugängliche Evidenz im Gesundheitsbereich allen zur Verfügung steht. Zudem ist er ehrenamtlich in der „Evidence Synthesis Infrastructure Collaborative“ sowie im Bürgergremium für Evidenzsynthese des McMaster Health Forum tätig Durch sein Mitwirken in Organisationen wie PAN, Health Technology Assessment International und HealthAI fördert Chris die Einbeziehung von Patient*innen und der Öffentlichkeit in allen Phasen der Gesundheitsforschung.