我們的病人與大眾網絡執行委員會負責為日益壯大的國際病人與大眾社群提供領導，該社群協助共同製作並推廣考科藍實證。
我們的願景
建立一個全球性的病人與大眾社群，因共同追求高品質、無偏差的健康狀況與治療資訊而凝聚，並能在研究的製作與傳播各個階段中，發揮具實質意義的貢獻。
我們的任務
倡議並支持病人與大眾參與考科藍及全球實證社群的相關工作，並代表病人與大眾的優先關切與需求。
研究目的
考科藍病人與大眾網絡執行委員會透過以下方式，為考科藍的工作做出貢獻：
- 與考科藍病人與大眾參與經理合作，依據考科藍的使命與願景，達成每年度的參與目標。
- 分享經驗、提供指引，並支持與推動病人與大眾參與考科藍各團隊與單位之研究計畫書（protocol）及系統性文獻回顧。
- 倡議以對病人與大眾有用、易於理解、可取得且具高品質的方式，製作、呈現並傳播研究證據，協助其做出知情的健康照護決策。
- 提升全球民眾對考科藍文獻回顧的認識與了解。
- 辨識並分享病人與大眾健康照護社群，以及特定關注社群中的重要趨勢。
- 彙整並提出參與考科藍之病人與大眾的共同關切議題與問題。
成員
病人與大眾網絡執行委員會成員來自考科藍的病人與大眾網絡。執行委員會與考科藍病人與大眾參與經理密切合作；該經理為考科藍中央執行團隊成員，負責支持並推動病人與大眾參與考科藍的各項活動。
Helen Bulbeck共同主席
Helen 同時從照顧者與病人的角度親身經歷癌症，具備全方位（360 度）的視角，使她能深刻理解病人、照顧者與醫療專業人員的不同觀點，並在推動病人與大眾參與倡議方面具備豐富經驗與專業能力。
Helen 在 brainstrust（英國全國性腦癌慈善組織）以及跨組織擔任病人與大眾代表的角色，核心工作包括資訊的傳遞，以及建立支持性的網絡與社群，使她能就如何實現有效的病人與大眾參與、以及如何形塑與強化病人聲音提供專業建議。
推動 Helen 持續投入的核心動力來自她每日互動的病人、照顧者與醫療專業人員。她秉持「沒有人比所有人加起來更聰明（none of us is as smart as all of us）」的理念，並視其為重要的核心價值。高效能教練（high-performance coaching）與共同決策（shared decision-making）是 Helen 工作中不可或缺的關鍵元素。
Jack Nunn共同主席
Jack 長期致力於促進大眾與研究人員之間的合作，至今已超過 15 年。二十多歲時，Jack 的夥伴因突發性心律不整猝死症候群（Sudden Arrhythmic Death Syndrome, SADS）過世，這段經歷引領他走入研究、大眾參與與倡議的領域。
Jack 熱衷於建立並評估公平、具包容性且符合倫理的方式，讓大眾能參與研究與科學的各個面向。2022 年，他取得公共衛生博士學位，其研究主題聚焦於基因體研究中的大眾參與。
Jack 為慈善組織 Science for All 的創辦人暨執行長，該組織致力於讓所有人都能參與形塑人類知識的未來。他同時以志工身分擔任「標準化倡議資料（Standardised Data on Initiatives, STARDIT）」指導委員會成員，以及公民科學與開放科學實務社群（Community of Practice）的共同主席。他亦為澳洲聯邦政府顧問小組成員，協助提供改善健康與醫學研究中大眾參與的政策建議。此外，他也是「Evidence Synthesis Taxonomy Initiative」顧問委員會成員，以及澳洲基因體計畫「Involve Australia」工作小組成員。
Brian Duncan
Brian 在公共部門高階管理層擁有超過 35 年的工作經驗，服務領域涵蓋行為健康、智能障礙、物質使用障礙，以及高齡照護等相關服務。
Brian 成為考科藍成員已六年，期間參與多項工作，包括 Cochrane Crowd、Cochrane Engage、同儕審查、簡明摘要（plain language summaries）、Cochrane–Wikipedia 合作計畫，以及考科藍簡明摘要作者指引的制定與應用。
Brian 希望透過自身專業，協助提升醫療健康資訊的提供與溝通方式。他認為，最佳作法是讓民眾能取得簡明摘要指引，並輔以決策輔助工具（decision aids），在醫療專業人員的協助下，引導個人進行理性決策，同時尊重其價值觀、選擇與偏好。
Ndi Euphrasia Ebai-atuh
Euphrasia 領導喀麥隆消費者服務組織（Cameroon Consumer Service Organisation），該組織為全國性消費者網絡，致力於協助民眾就其基本服務做出知情且理性的選擇。
她於 2017 年加入考科藍（Cochrane），起因於希望針對自身牙科健康問題做出以證據為基礎的決策，同時也期盼將其所屬網絡與全球實證導向決策的生態系統連結起來。
Euphrasia 對於在資源有限情境下推動病人與大眾能力建構（capacity development）充滿熱忱，期望確保病人與大眾能在實證生態系中進行具實質意義的參與。她加入考科藍病人與大眾網絡（Patient and Public Network），正是希望放大病人與大眾的聲音，倡議建立有效機制，以辨識並提供病人與大眾於全球、區域及國家層級實證生態系中所需的支持，包括技能、架構與制度。
Jonathan Fuchs
Jonathan 在醫療服務體系的提供與管理方面擁有超過 40 年的經驗，長期負責管理複雜的醫療照護組織。近期，他擔任一家公司的董事會成員，該公司致力於推動醫療資料在確保安全的前提下，促進病人與醫療服務提供者之間的互通與應用。
Jonathan 特別關注醫療照護品質的提升、醫療體系動態與流程的變遷，以及這些變化對病人照護所造成的影響。他在醫療品質活動評估、以價值為導向的醫療（value-based healthcare）、病人與大眾代表參與，以及醫療服務對照護成本影響等方面，皆具備豐富經驗。
Jonathan 曾撰寫多篇有關醫療認證與照護品質、健康的社會決定因子，以及醫療可近性的文章。過去十年間，他多次以病人與大眾代表身分，參與考科藍文獻回顧審查小組。
Danielle Pollock
Danielle 是一位親身經歷過死產（stillbirth）研究者、實證統合方法學者，同時也是三個孩子的母親，現與家人居住於澳洲阿得雷德。自 2014 年因死產失去女兒 Sofia 之後，她便持續倡議將病人納入研究過程，推動以病人為核心的研究參與。
Danielle 完成博士學位研究，深入探討死產所伴隨的污名，並指出超過一半的喪失嬰兒母親曾面臨帶有歧視性的態度與信念。同時，她也強調，喪失嬰兒父母能成為改變力量，促進臨床人員、研究者與政府機構對死產所持有的根深蒂固且宿命論式態度轉變。
Danielle 深信，病人能夠改變醫療照護體系，而病人參與只會進一步深化對醫療的理解。她目前擔任實證醫學領域的研究員，並持續投入病人倡議工作。
Chris Johnston
長期面對複雜慢性疾病的經驗，促使 Chris 以病人夥伴的身分，參與各類健康研究、品質改善、健康科技評估、標準制定及治理相關的倡議。 Chris 具備教學設計、學習管理系統與災害管理的背景，對持續學習充滿熱情，並對健康科技與健康資料適能特別感興趣。Chris 同時也是 Patient Advisors Network（PAN）的活躍成員；該組織是一個由病人主導的加拿大非營利實務社群，匯集了參與或有興趣投入健康研究與醫療相關合作的病人與照護者。
Chris 最初是在尋找可靠證據以自我管理複雜健康問題時認識考科藍，之後在持續學習的同時，也成為 Cochrane Crowd 與 Cochrane Engage 的志工。Chris 熱衷於讓可靠且易於取得的健康證據能被所有人使用，並同時在 Evidence Synthesis Infrastructure Collaborative 與 McMaster Health Forum 的證據綜整公民小組擔任志工。透過參與 PAN、Health Technology Assessment International 以及 HealthAI 等組織，Chris 積極倡議並推動在健康研究各個階段納入病人與大眾的參與。
聯繫我們
如需聯絡我們，請前往我們的 「聯絡我們」 頁面。
