Исполнительный комитет сети пациентов и общественности

Хелен испытала на себе, что такое рак, с точки зрения ухаживающего за ней человека и пациента. Благодаря такому 360-градусному обзору она хорошо понимает точку зрения пациентов, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников, а также владеет навыками защиты интересов пациентов и общественности.

В рамках работы в Brainstrust, национальной благотворительной организации по борьбе с раком мозга, а также в качестве представителя пациентов и общественности в различных организациях, Хелен занимается распространением информации и созданием сообщества, чтобы иметь возможность консультировать по вопросам эффективного вовлечения пациентов и общественности и формирования их голоса.

Главными мотиваторами для Хелен являются пациенты, их опекуны и медицинские работники, с которыми она взаимодействует ежедневно. Её принцип «никто из нас не так умен, как все мы» является для неё основной ценностью. Основой работы Хелен является высокоэффективный коучинг и совместное принятие решений.

Джек уже более 15 лет занимается поддержкой совместной работы общественности и исследователей. В начале двадцатых годов партнер Джека умер от синдрома внезапной аритмической смерти (SADS), и именно этот опыт привел его в мир исследований, участия и защиты.

Страсть Джека заключается в создании и оценке справедливых, инклюзивных и этичных способов вовлечения людей во все аспекты исследований и науки. В 2022 году он получил докторскую степень в области общественного здоровья и здравоохранения, изучая исследования в области геномики и вовлечения людей.

Джек является директором и основателем благотворительной организации "Наука для всех", которая стремится вовлечь каждого в формирование будущего человеческих знаний. Он добровольно участвует в работе руководящего комитета "Инициативы по стандартизированным данным (STARDIT)" и является сопредседателем сообщества «Гражданская наука и открытая наука». Он является членом Консультативной группы федерального правительства Австралии, которая консультирует по вопросам расширения участия в исследованиях в области здравоохранения и медицины. Он также является членом консультативного совета «Инициативы по таксономии синтеза доказательств» и рабочей группы австралийского проекта по геномике «Вовлечь Австралию».

Узнайте больше об опыте Джека в Кокрейн

Брайан имеет более чем 35-летний опыт работы в государственном секторе на руководящих должностях, предоставляя услуги в области поведенческого здоровья, умственной отсталости, расстройств, связанных с употреблением психоактивных веществ и старением.

Брайан является членом Кокрейновского общества уже шесть лет, в том числе имеет опыт работы с платформами «Народ Кокрейн» (Cochrane Crowd), «Обменник задач Кокрейн» (Cochrane Engage), экспертными оценками, резюме на простом языке, партнёрством Кокрейн и Википедии и руководством Кокрейновского сообщества по составлению резюме на простом языке для авторов.

Брайан стремится внести свой вклад, предлагая экспертные знания о том, как лучше предоставлять и передавать информацию о здравоохранении. Он считает, что этого лучше всего добиться путем предоставления доступа к руководствам, написанным простым языком, дополненным пособиями по принятию решений, которые помогут людям пройти через процесс принятия рациональных решений совместно с медицинскими работниками, с учетом их выбора и предпочтений.

Подробнее об опыте Брайана

Эфразия возглавляет Камерунскую организацию потребительских услуг - национальное сообщество потребителей, стремящихся сделать осознанный выбор в отношении основных услуг.

Она присоединилась к Кокрейн в 2017 году в результате стремления принимать научно обоснованные решения в отношении своей проблемы стоматологического здоровья, а также для того, чтобы подключить свою сеть к глобальной экосистеме принятия решений на основе доказательств.

Евфразия увлечена развитием потенциала пациентов и общественности в условиях ограниченных ресурсов, чтобы обеспечить их значимое участие в экосистемах доказательной медицины. Её интерес к участию в Кокрейновском сообществе пациентов и общественности заключается в том, что она рассчитывает усилить голос пациентов и общественности в отстаивании эффективного механизма для определения и предоставления необходимой поддержки (навыков, программ и систем) для пациентов и общественности в рамках глобальных, континентальных и национальных экосистем доказательной базы.

Узнайте, как Эфразия стала участницей проекта, и её советы о том, как стать участником проекта самостоятельно

Джонатан имеет более чем 40-летний опыт работы в сфере предоставления медицинских услуг, управляя сложными медицинскими организациями. В последнее время он входит в совет директоров компании, которая способствует безопасному использованию и совместимости данных о здравоохранении для пациентов и поставщиков.

Джонатан уделяет особое внимание повышению качества обслуживания, пониманию динамики и процессов в здравоохранении и их влияния на уход за пациентами. У него есть опыт в оценке качества медицинской помощи, в области здравоохранения на основе ценностей, представительства интересов пациентов и общественности, а также влияния служб на стоимость лечения.

Джонатан является автором многочисленных статей по вопросам аккредитации и качества обслуживания, социальных детерминант здоровья и доступа к службам здравоохранения. За последние 10 лет он участвовал в работе многих комиссий по проведению Кокрейновских обзоров в качестве представителя пациентов и общественности.

Узнайте больше об опыте Джонатана

Даниэлль - исследователь по вопросам мертворождения, методолог по синтезу доказательств, мама троих детей и жена, живущая в Аделаиде, Австралия. Она выступает за включение пациентов в научные исследования с тех пор, как в 2014 году потеряла дочь Софию, мертворождённую.

Даниэлль защитила докторскую диссертацию, в которой исследовала стигму мертворождения и выяснила, что более половины матерей, переживших тяжелую утрату, сталкиваются со стигматизирующим отношением и убеждениями. Однако она также подчеркнула, что родители, пережившие тяжелую утрату, являются сторонниками изменения укоренившегося и фаталистического отношения к мертворождению, которого придерживаются врачи, исследователи и правительственные организации.

Даниэлль твердо убеждена, что пациенты меняют системы здравоохранения, а их участие только укрепляет взаимопонимание. В настоящее время Даниэлль является научным сотрудником в области доказательной медицины и продолжает заниматься защитой интересов пациентов.

Узнайте больше о мотивах Даниэлль, побудивших её принять участие в проекте, и о том, какое влияние он оказал

Image

Многолетний опыт борьбы со сложными хроническими заболеваниями побуждает Криса участвовать в качестве партнера-пациента в широком спектре медицинских исследований, повышении качества медицинской помощи, оценке медицинских технологий, разработке стандартов и инициативах в области управления.  Обладая опытом в разработке учебных материалов, системах управления обучением и управлении в чрезвычайных ситуациях, Крис увлечен непрерывным обучением и проявляет большой интерес к медицинским технологиям и грамотности в работе с медицинскими данными. Крис является активным членом Сообщества консультантов пациентов (PAN), некоммерческого канадского общества, возглавляемого пациентами, объединяющего пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними, которые участвуют или заинтересованы в сотрудничестве в области медицинских исследований и инициатив в сфере здравоохранения.

Крис впервые узнал о Кокрейн, когда искал достоверные доказательства для самостоятельного решения сложных проблем со здоровьем, и с тех пор стал волонтером в работе на платформах «Народ Кокрейн» (Cochrane Crowd) и «Кокрейн Вовлекает» (Cochrane Engage), продолжая при этом учиться. Крис, увлеченный идеей обеспечения доступности и достоверности доказательства о здоровье для всех, также является волонтёром в рамках проектов «Инфраструктура сотрудничества для синтеза доказательств» (Evidence Synthesis Infrastructure Collaborative) и «Гражданская комиссия по синтезу доказательств при Форуме здравоохранения университета Макмастера. Благодаря участию в работе таких организаций, как PAN, Международная Оценка Технологий Здравоохранения и Здоровье и ИИ (HealthAI), Крис выступает за вовлечение пациентов и общественности в каждый этап исследований в здравоохранении, и продвигает эту идею.