مدیر اجرایی شبکه بیماران و عموم مردم

هلن سرطان را از دیدگاه یک مراقب و بیمار تجربه کرده است. این دیدگاه ۳۶۰-درجه به این معنی است که او به‌خوبی می‌تواند دیدگاه‌های بیماران، مراقبان و متخصصان مراقبت‌های سلامت را درک کند، و در حمایت از مشارکت بیماران و عموم مردم مهارت دارد.

نقش هلن در brainstrust، یک موسسه خیریه ملی سرطان مغز، و به‌عنوان نماینده بیماران و عموم مردم در سراسر سازمان‌ها، به‌عنوان منتشرکننده اطلاعات و فراهم‌کننده یک شبکه و جامعه است، به‌طوری‌که او می‌تواند در مورد دستیابی به مشارکت مؤثر بیماران و عموم مردم و ایجاد صدا، مشاوره ارائه دهد.

محرک‌های اصلی هلن، بیماران، مراقبان آن‌ها و متخصصان مراقبت‌های سلامت هستند، که او روزانه با آن‌ها در تعامل قرار می‌گیرد. این باور که «هیچ‌یک از ما به اندازه همه ما باهوش نیستیم» برای او یک ارزش اساسی است. عنصر اصلی کار هلن، مربیگری با عملکرد بالا و تصمیم‌گیری مشترک است.

جک بیش‌از ۱۵ سال است که برای حمایت از عموم مردم و محققان جهت همکاری با یکدیگر تلاش می‌کند. در اوایل بیست سالگی، شریک زندگی جک بر اثر سندرم مرگ ناگهانی آریتمی (SADS) درگذشت، و همین تجربه بود که او را به دنیای تحقیق، مشارکت و حمایت سوق داد.

اشتیاق جک در ایجاد و ارزیابی راه‌های عادلانه، فراگیر و اخلاقی برای مشارکت افراد در تمام جنبه‌های تحقیق و علم است. در سال ۲۰۲۲ به او دکترای سلامت عمومی اعطا شد، و به بررسی تحقیقات ژنومیک و مشارکت مردم پرداخت.

جک، مدیر و بنیان‌گذار موسسه خیریه «علم برای همه» است، که برای مشارکت دادن همگان در شکل‌دهی به آینده دانش بشری تلاش می‌کند. او وقت خود را به‌عنوان عضو کمیته راهبری «داده‌های استانداردشده در مورد ابتکارات (STARDIT)» و نایب‌رئیس انجمن عملی علوم شهروندی و علوم باز، داوطلبانه در اختیار این امر قرار می‌دهد. او عضو یک گروه مشاوره دولت فدرال استرالیا است که در زمینه ارتقای سطح مشارکت در تحقیقات سلامت و پزشکی مشاوره می‌دهد. او هم‌چنین عضو هیئت مشاوره «ابتکار طبقه‌بندی سنتز شواهد» و گروه کاری پروژه ژنومیک «Involve Australia» استرالیا است.

درباره تجربیات جک با کاکرین بیشتر بدانید

برایان بیش‌از ۳۵ سال سابقه کار در بخش دولتی در سطح اجرایی دارد، و در زمینه سلامت رفتاری، معلولیت ذهنی، اختلال مصرف مواد و خدمات سالمندی فعالیت می‌کند.

برایان به مدت شش سال عضو کاکرین بوده است، از جمله تجربه کار با گروه‌های جمعیت کاکرین (Cochrane Crowd)؛ مشارکت کاکرین (Cochrane Engage)، داوری همتا، خلاصه‌ها به زبان ساده، همکاری کاکرین-ویکی‌پدیا، و دستورالعمل‌های خلاصه به زبان ساده کاکرین برای نویسندگان، را دارد.

برایان قصد دارد با ارائه تخصص در زمینه بهترین روش ارائه و انتقال اطلاعات مراقبت‌های سلامت، مشارکت داشته باشد. او معتقد است که این امر از طریق دسترسی به راهنماهای منتشرشده به زبان ساده، به‌همراه ابزار کمک‌تصمیم‌گیری برای راهنمایی افراد در یک فرایند تصمیم‌گیری منطقی، با هماهنگی ارائه‌دهندگان خدمات درمانی، که به انتخاب‌ها و ترجیحات آن‌ها احترام می‌گذارد، به بهترین شکل محقق می‌شود.

درباره تجربیات برایان بیشتر بخوانید

اوفرازیا، رئیس سازمان خدمات مصرف‌کنندگان کامرون است، شبکه‌ای ملی از مصرف‌کنندگان که تلاش می‌کنند در مورد خدمات اساسی خود انتخاب‌های آگاهانه‌ای داشته باشند.

او در سال ۲۰۱۷ به دلیل تلاش برای تصمیم‌گیری مبتنی بر شواهد در مورد چالش سلامت دندان خود، هم‌چنین اتصال شبکه خود به اکوسیستم تصمیم‌گیری مبتنی بر شواهد جهانی، به کاکرین پیوست.

اوفرازیا به توسعه ظرفیت برای بیماران و عموم مردم در محیط‌هایی با منابع محدود علاقه‌مند است، تا از مشارکت معنادار آن‌ها در اکوسیستم‌های شواهد، اطمینان حاصل کند. علاقه او به پیوستن به شبکه بیماران و عموم مردم در کاکرین، در انتظار او برای تقویت صدای بیماران و عموم مردم در حمایت از یک مکانیسم مؤثر برای شناسایی و ارائه پشتیبانی مورد نیاز (مهارت‌ها، چارچوب‌ها و سیستم‌ها) برای بیماران و عموم مردم در اکوسیستم‌های شواهد جهانی، قاره‌ای و ملی، نهفته است.

در مورد اینکه اوفرازیا چگونه وارد این عرصه شد، و نکات او را برای مشارکت در این عرصه بخوانید

جاناتان بیش‌از ۴۰ سال تجربه در ارائه خدمات سلامت و مدیریت سازمان‌های پیچیده مراقبت‌های سلامت دارد. اخیراً او در هیئت مدیره شرکتی خدمت می‌کند که استفاده بی‌خطر و قابلیت همکاری داده‌های مراقبت‌های سلامت را برای بیماران و ارائه‌دهندگان خدمات ترویج می‌دهد.

علایق خاص جاناتان، بهبود کیفیت مراقبت، درک پویایی‌ها و فرایندهای در حال تغییر مراقبت‌های سلامت و تأثیر آن‌ها بر مراقبت از بیمار است. او در ارزیابی کیفیت فعالیت‌های مراقبت سلامت، مراقبت‌های سلامت ارزش‌محور، نمایندگی بیماران و عموم مردم، و تأثیر خدمات بر هزینه مراقبت سلامت، تجربه دارد.

جاناتان مقالات متعددی را در مورد اعتباربخشی و کیفیت مراقبت سلامت، عوامل اجتماعی مؤثر بر سلامت، و دسترسی به مراقبت سلامت نوشته است. او، در طول ۱۰ سال گذشته، در هیئت‌های متعدد مرور کاکرین به‌عنوان نماینده بیمار و مردم خدمت کرده است.

درباره تجربیات جاناتان بیشتر بدانید

دانیل یک محقق در زمینه مرده‌زایی با تجربه زیسته، متخصص روش‌شناسی در سنتز شواهد، مادر سه فرزند، و همسر، ساکن آدلاید استرالیا است. او از زمان از دست دادن دخترش، سوفیا، به دلیل مرده‌زایی در سال ۲۰۱۴، طرفدار گنجاندن بیماران در تحقیقات بوده است.

دانیل دکترای خود را در رشته‌ی انگ مرده‌زایی (stillbirth stigma) به پایان رساند، و دریافت که بیش‌از نیمی از مادران داغدار با نگرش‌ها و باورهای انگ‌زننده مواجه هستند. بااین‌حال، او والدین داغدار را به‌عنوان مدافعان تغییر نگرش‌های ریشه‌دار و جبرگرایانه نسبت به مرده‌زایی که توسط پزشکان، محققان و سازمان‌های دولتی وجود دارد، برجسته کرد.

دانیل قویاً معتقد است که بیماران می‌توانند سیستم‌های مراقبت‌های سلامت را تغییر ‌دهند، و مشارکت آن‌ها فقط درک متقابل را تقویت می‌کند. وی در حال حاضر پژوهشگر در حوزه مراقبت‌های سلامت مبتنی بر شواهد بوده و به حمایت از بیماران خود ادامه داده است.

درباره انگیزه‌های دنیل برای مشارکت و تأثیر آن بیشتر بدانید

Image

تجربه مادام‌العمر بیماری‌های مزمن و پیچیده، کریس را ترغیب می‌کند تا به‌عنوان یک شریک بیمار در طیف گسترده‌ای از تحقیقات سلامت، بهبود کیفیت، ارزیابی فناوری سلامت، توسعه استانداردها و ابتکارات مدیریتی مشارکت کند.  کریس با پیشینه‌ای در طراحی آموزشی، سیستم‌های مدیریت یادگیری و مدیریت بحران، اشتیاق زیادی به یادگیری مداوم و علاقه وافری به فناوری‌های سلامت و سواد داده‌های سلامت دارد. کریس عضو فعال شبکه مشاوران بیمار (PAN)، یک جامعه کانادایی غیرانتفاعی و تحت هدایت بیمار، برای بیماران و مراقبان است که در تحقیقات سلامت و ابتکارات مراقبت‌های سلامت مشارکت دارند یا علاقه‌مند به همکاری هستند.

کریس اولین‌بار زمانی با کاکرین آشنا شد که به دنبال شواهد قابل اعتماد برای خود-مدیریتی مسائل پیچیده سلامت بود و از آن زمان به‌عنوان داوطلب در Cochrane Crowd و Cochrane Engage مشغول به کار شده و هم‌چنان به یادگیری ادامه می‌دهد. وی که علاقه‌ی زیادی به ارائه شواهد سلامت قابل اعتماد و قابل دسترس برای همه دارد، داوطلبانه در «همکاری زیرساخت سنتز شواهد» و «هیئت شهروندان انجمن سلامت مک‌مستر برای سنتز شواهد» نیز فعالیت می‌کند. کریس از طریق همکاری با سازمان‌هایی مانند PAN؛ Health Technology Assessment International و HealthAI، از مشارکت بیمار و عموم مردم در هر مرحله از تحقیقات سلامت حمایت کرده و آن را ترویج می‌کند.