Najważniejsze informacje
W perspektywie krótkoterminowej zastosowanie technologii cyfrowych może pomóc osobom chorym na mukowiscydozę (ang. cystic fibrosis, CF) w przestrzeganiu zaleceń dotyczących leczenia wziewnego (poprawić adherencję), mając niewielki lub nie mając żadnego wpływu na funkcję płuc oraz częstość nasilenia objawów płucnych (zaostrzeń choroby).
W perspektywie średnioterminowej połączenie cyfrowego monitorowania ze spersonalizowanym wsparciem za pośrednictwem platformy internetowej prawdopodobnie zachęca do przestrzegania zaleceń dotyczących leczenia wziewnego oraz zmniejsza obciążenie związane z terapią osób z mukowiscydozą wynikające z ich potrzeb zdrowotnych oraz wpływu, jaki ma to na ich dobrostan, jednak nie prowadzi do poprawy jakości życia.
Przyszłe badania powinny ocenić technologię cyfrową pod kątem pomocy dzieciom i dorosłym chorym na mukowiscydozę w przestrzeganiu zaleceń dotyczących leczenia wziewnego i rozważyć, jaki wpływ ma to na inne obszary ich leczenia.
Co to jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza jest zagrażającą życiu, dziedziczną chorobą, w której lepki, gęsty śluz gromadzi się w płucach i układzie pokarmowym. Z czasem płuca ulegają uszkodzeniu i mogą przestać działać prawidłowo.
Jak leczy się mukowiscydozę?
Obecnie mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, ale zastosowanie leczenia pomaga kontrolować objawy i ograniczać powikłania. Leczenie obejmuje antybiotyki zapobiegające i leczące infekcje płucne oraz leki rozrzedzające śluz w płucach, ułatwiające odkrztuszanie. Osoby chore na mukowiscydozę używają inhalatorów i nebulizatorów, aby szybko dostarczać leki do płuc. Nebulizatory to małe urządzenia zamieniające płynny lek w mgiełkę, która jest wdychana przez ustnik lub maskę.
Leczenie mukowiscydozy jest skomplikowane i czasochłonne; osoby z mukowiscydozą spędzają zwykle od 2 do 2,5 godziny dziennie na leczeniu.
Ludzie coraz częściej wykorzystują technologie cyfrowe do monitorowania swojego zdrowia i kondycji fizycznej za pomocą monitorów aktywności i aplikacji mobilnych w telefonie. Osoby z mukowiscydozą wykorzystują technologie cyfrowe do monitorowania i poprawy sposobu, w jaki zarządzają swoim leczeniem. Niektóre technologie umożliwiają przesyłanie informacji do Internetu, dzięki czemu pacjenci i ich zespoły opieki zdrowotnej mogą natychmiast wykorzystać te informacje do monitorowania i poprawy leczenia.
Czego chcieliśmy się dowiedzieć?
Czy technologia cyfrowa może pomóc osobom chorym na mukowiscydozę w przestrzeganiu zaleceń dotyczących leczenia wziewnego?
Czy cyfrowe technologie do monitorowania adherencji mają jakiekolwiek działania niepożądane lub szkodliwe skutki?
Co zrobiliśmy?
Szukaliśmy badań analizujących dowolny rodzaj technologii cyfrowej do monitorowania zaleceń dotyczących stosowania terapii wziewnych w mukowiscydozie. Na koniec podsumowaliśmy wyniki badań oraz oceniliśmy nasz poziom zaufania względem danych naukowych w oparciu o takie czynniki jak metodologia badań i ich wielkość.
Czego się dowiedzieliśmy?
Znaleźliśmy dwa badania z udziałem 628 osób w wieku od 5 do 41 lat, korzystających z różnych technologii cyfrowych. Nie mogliśmy połączyć ich wyników i przeanalizowaliśmy je osobno. W obu badaniach osoby biorące w nich udział zostały losowo przydzielone do jednej z dwóch grup, z równymi szansami na znalezienie się w którejkolwiek z nich.
W jednym niedużym badaniu porównywano dwa tryby oddychania cyfrowego nebulizatora u 20 dzieci w wieku 5–16 lat (nebulizator podawał antybiotyk w postaci mgiełki wziewnej). Jeden z trybów zachęcał dzieci do brania dłuższych, głębszych oddechów za pomocą dostosowanego ustnika; drugi tryb składał się ze zwykłego wzorca oddychania. Badanie trwało 10 tygodni.
W większym badaniu wzięło udział 608 osób w wieku 16 lat i starszych. Badanie porównywało nebulizator z funkcją śledzenia danych połączony z platformą internetową CFHealthHub z tym samym nebulizatorem używanym bez tej platformy. CFHealthHub zapewnił uczestnikom dostęp do ich danych dotyczących adherencji oraz indywidualne wsparcie ze strony autorów badania, którzy gromadzili dane przez 12 miesięcy.
Najważniejsze wyniki
W badaniu porównującym tryby inhalacji stwierdzono, że dzieci korzystające z cyfrowo ulepszonego trybu oddychania odnotowały częstsze stosowanie się do leczenia nebulizatorem niż dzieci korzystające ze zwykłego trybu oddychania. Może to jednak mieć niewielki wpływ na czynność płuc. Nie zaobserwowano żadnych niekorzystnych (szkodliwych lub niepożądanych) skutków stosowania różnych trybów inhalacji.
Drugie badanie wykazało, że połączenie programu online z nebulizatorem śledzącym dane prawdopodobnie poprawia adherencję w porównaniu z samym korzystaniem z nebulizatora. Połączenie nebulizatora i wsparcia online prawdopodobnie również zmniejsza "obciążenie związane z leczeniem". Jednak prawdopodobnie nie ma to żadnego lub ma niewielki wpływ na jakość życia lub liczbę zaostrzeń choroby. Grupa korzystająca z platformy internetowej zgłosiła nieco więcej zdarzeń niepożądanych, ale nie stwierdziliśmy różnic między grupami w działaniach niepożądanych, które uznaliśmy za bezpośrednio związane z leczeniem (mierzone za pomocą skal: lęku i depresji).
Jakie są ograniczenia prezentowanych danych?
Nasz poziom zaufania do danych naukowych z mniejszego badania jest ograniczony, ponieważ było ono bardzo małe i koncentrowało się na dzieciach, podczas gdy nasze pytanie było szersze. W badaniu podano wyniki tylko dla dwóch z wielu punktów końcowych, które planowaliśmy zmierzyć.
Nasz poziom zaufania do danych naukowych z większego badania wahał się od niskiego do umiarkowanego. To badanie było większe i obejmowało więcej założonych przez nas punktów końcowych. Jednak badanie to obejmowało tylko osoby w wieku 16 lat i starsze, więc nie wiemy, czy jego wyniki mają zastosowanie do młodszych dzieci.
Obecnie dane naukowe dotyczące tego, w jaki sposób technologia cyfrowa może poprawić adherencję dotyczącą leczenia wziewnego, są ograniczone. Przyszłe badania powinny ocenić, w jaki sposób technologia może poprawić adherencję leczenia wziewnego u dzieci i dorosłych oraz rozważyć, w jaki sposób wpływa to na całkowity plan leczenia (przestrzeganie zaleceń wziewnego leczenia może skrócić czas poświęcany na inne metody leczenia).
Jak aktualne są te dane naukowe?
Dane naukowe są aktualne na dzień 27 lutego 2025 roku.
Czytaj pełne streszczenie
Cele
To assess the effects of using digital technology to monitor adherence to inhaled therapies and health status in adults and children with CF.
Metody wyszukiwania badań
We searched the Cochrane CF Trials Register, compiled from electronic database searches and handsearching of journals and conference abstract books. We also searched Embase and three clinical trial registries, and checked the references of included studies. The date of last search was 27 February 2025.
Wnioski autorów
Digital monitoring plus tailored support via an online platform probably improves adherence to inhaled therapies and reduces treatment burden (but without a corresponding change in QoL) in the medium term (low- and moderate-certainty evidence). In a shorter timeframe, technological enhancement of inhaling antibiotics may improve adherence to treatment (low-certainty evidence). There may be little or no effect on lung function with either intervention, and online monitoring probably makes no difference to pulmonary exacerbations.
Future research should assess the effect of digital technology on adherence to inhaled therapies in both children and adults. Consideration of adherence to the total treatment regimen is also important, as improved adherence to inhaled therapies could come at the cost of adherence to other parts of the treatment regimen.
Finansowanie
The original review was supported by Cochrane Infrastructure funding from the National Institute for Health Research (NIHR). The review was updated with Cochrane CF funding from the CF Foundation and the UK CF Trust.
Rejestracja
Protocol (2020) DOI: 10.1002/14651858.CD013733
Original review (2023) DOI: 10.1002/14651858.CD013733.pub2
Tłumaczenie: Żaneta Nowicka Redakcja: Małgorzata Maraj
Ten przegląd Cochrane został pierwotnie opracowany w języku angielskim. Za poprawne tłumaczenie odpowiada zespół tłumaczy, który je wykonał. Tłumaczenie jest wykonywane z należytą starannością i zgodnie ze standardowymi procesami zapewniającymi kontrolę jakości. Jednakże w przypadku rozbieżności, nieprecyzyjnych lub niewłaściwych tłumaczeń, pierwszeństwo ma wersja oryginalna w języku angielskim.
