Helen doświadczyła raka zarówno z perspektywy opiekuna, jak i pacjenta. Ten wszechstronny punkt widzenia oznacza, że jest ona w stanie dobrze zrozumieć perspektywę pacjentów, opiekunów i pracowników ochrony zdrowia, a także posiada umiejętności w zakresie promowania zaangażowania pacjentów i społeczeństwa.

Rola Helen w brainstrust, krajowej organizacji charytatywnej zajmującej się rakiem mózgu, oraz jako przedstawicielki pacjentów i społeczności w różnych organizacjach, polega na rozpowszechnianiu informacji oraz tworzeniu sieci kontaktów, dzięki czemu może ona udzielać porad dotyczących skutecznego angażowania pacjentów i społeczności oraz tworzenia platformy do wyrażania opinii.

Kluczowymi czynnikami motywującymi Helen są pacjenci, ich opiekunowie i pracownicy opieki zdrowotnej, z którymi ma ona kontakt na co dzień. Jej etos „żaden z nas nie jest tak mądry jak my wszyscy razem” stanowi dla niej podstawową wartość. Fundamentem pracy Helen jest coaching wysokiej wydajności i podejmowanie decyzji na zasadzie współpracy.

Jack od ponad 15 lat wspiera współpracę między społeczeństwem a naukowcami. Kiedy Jack miał dwadzieścia kilka lat, jego partnerka zmarła na skutek zespołu nagłej śmierci arytmicznej (ang. sudden arrhythmic death syndrome - SADS) i właśnie to doświadczenie skłoniło go do zajęcia się badaniami, zaangażowaniem społecznym i rzecznictwem.

Pasją Jacka jest tworzenie i ocenianie uczciwych, integrujących i etycznych sposobów angażowania ludzi we wszystkie aspekty badań i nauki. W 2022 roku uzyskał tytuł doktora w dziedzinie zdrowia publicznego, zajmując się badaniami genomowymi i angażowaniem ludzi.

Jack jest dyrektorem i założycielem organizacji charytatywnej Science for All, która działa na rzecz zaangażowania wszystkich w kształtowanie przyszłości ludzkiej wiedzy. Jest wolontariuszem w komitecie sterującym „Standardised Data on Initiatives (STARDIT)” oraz współprzewodniczącym Citizen Science and Open Science Community of Practice. Jest członkiem australijskiej federalnej grupy doradczej, która zajmuje się doradztwem w zakresie zwiększania zaangażowania w badaniach z zakresu zdrowia i medycyny. Jest również członkiem Rady Doradczej „Evidence Synthesis Taxonomy Initiative” oraz grupy roboczej australijskiego projektu genomowego „Involve Australia”.

Dowiedz się więcej o doświadczeniach Jacka z Cochrane

Brian ma ponad 35-letnie doświadczenie w pracy w sektorze publicznym na szczeblu kierowniczym, świadcząc usługi w zakresie zdrowia behawioralnego, niepełnosprawności intelektualnej, zaburzeń związanych z używaniem substancji psychoaktywnych i usług związanych ze starzenia się.

Brian jest członkiem Cochrane od sześciu lat. Ma doświadczenie w pracy z Cochrane Crowd, Cochrane Engage, recenzjach naukowych, streszczeniach w prostym języku, partnerstwie Cochrane-Wikipedia oraz wytycznymi Cochrane dotyczącymi streszczeń w prostym języku dla autorów.

Celem Briana jest dzielenie się swoją wiedzą na temat tego, jak najlepiej dostarczać i przekazywać informacje dotyczące opieki zdrowotnej. Według niego najlepszym sposobem osiągnięcia tego celu jest zapewnienie dostępu do przewodników napisanych prostym językiem, uzupełnionych o pomoce decyzyjne, które pomogą osobom fizycznym przejść przez racjonalny proces podejmowania decyzji we współpracy z podmiotami świadczącymi usługi opieki zdrowotnej z poszanowaniem ich wyborów i preferencji.

Przeczytaj więcej o doświadczeniach Briana

Euphrasia kieruje Cameroon Consumer Service Organisation, krajową siecią konsumentów dążącą do podejmowania świadomych decyzji dotyczących ich podstawowych usług.

Dołączyła do Cochrane w 2017 roku, kierowana chęcią podejmowania decyzji opartych na danych naukowych dotyczących jej problemów ze zdrowiem jamy ustnej, a także pragnieniem połączenia swojej sieci kontaktów z globalnym ekosystemem podejmowania decyzji opartych na danych naukowych.

Euphrasia z pasją angażuje się w rozwój potencjału pacjentów i społeczeństwa zamieszkujących obszary o ograniczonych zasobach, aby umożliwić im znaczące zaangażowanie w ekosystemy oparte na danych naukowych. Jej zainteresowanie dołączeniem do Grupy ds. Współpracy z Pacjentami i Społeczeństwem Cochrane wynika z jej oczekiwań co do wzmocnienia głosu pacjentów i społeczeństwa w promowaniu skutecznego mechanizmu identyfikacji i zapewniania niezbędnego wsparcia (umiejętności, ram i systemów) dla pacjentów i społeczeństwa w ramach globalnych, kontynentalnych i krajowych ekosystemów dowodowych.

Przeczytaj, jak Euphrasia zaangażowała się w tę inicjatywę, i zapoznaj się z jej wskazówkami, jak samemu się zaangażować.

Jonathan posiada ponad 40-letnie doświadczenie w świadczeniu usług zdrowotnych oraz zarządzaniu złożonymi organizacjami opieki zdrowotnej. Obecnie jest członkiem zarządu firmy promującej bezpieczne wykorzystanie i interoperacyjność danych dotyczących opieki zdrowotnej dla pacjentów i dostawców usług medycznych.

Szczególne zainteresowania Jonathana dotyczą poprawy jakości opieki, zrozumienia zmieniającej się dynamiki i procesów opieki zdrowotnej oraz ich wpływu na opiekę nad pacjentem. Ma doświadczenie w ocenie jakości opieki zdrowotnej, opiece zdrowotnej opartej na wartościach, reprezentowaniu pacjentów i społeczeństwa oraz analizie wpływu usług na koszty opieki zdrowotnej.

Jonathan jest autorem licznych artykułów na temat akredytacji i jakości opieki, społecznych uwarunkowań zdrowia oraz dostępu do opieki. W ciągu ostatnich 10 lat uczestniczył w licznych panelach przeglądów Cochrane jako przedstawiciel pacjentów i społeczeństwa.

Dowiedz się więcej o doświadczeniach Jonathana

Ana Beatriz jest dyplomowaną pielęgniarką rodzinną mieszkającą w Kolumbii, która ukończyła zaawansowane szkolenie z zakresu badań klinicznych w Harvard T.H. Chan School of Public Health.

W ciągu ostatnich pięciu lat Ana pełniła wiele funkcji w Cochrane, między innymi zasiadała w Radzie Redakcyjnej i Komitecie Sterującym Stowarzyszeniem Początkujących Profesjonalistów.

Ana jest pasjonatką równości w zdrowiu, metod syntezy danych naukowych oraz znaczącego zaangażowania społeczności i interesariuszy. W 2020 roku założyła i rozpoczęła koordynację Colombian Cochrane Consumer Network, w ramach którego jest oddaną rzeczniczką praw pacjentów i ich znaczącego udziału w podejmowaniu decyzji opartych na dowodach naukowych – szczególnie w krajach o niskim i średnim dochodzie. Jej działania koncentrują się na promowaniu wiedzy na temat zdrowia, wspólnym ustalaniu priorytetów badawczych z pacjentami i społecznością oraz wspieraniu partnerskich relacji między badaczami a interesariuszami.

Przeczytaj więcej o doświadczeniach Any

Danielle jest badaczką zajmującą się tematyką martwych urodzeń, metodologiem w zakresie syntezy danych naukowych, mamą trójki dzieci i żoną mieszkającą w Adelajdzie w Australii. Jest rzeczniczką włączania pacjentów do badań naukowych od czasu śmierci swojej córki Sofii, która urodziła się martwa w 2014 roku.

Danielle obroniła doktorat, w ramach którego badała piętno związane z urodzeniem martwego dziecka i stwierdziła, że ponad połowa pogrążonych w żałobie matek spotykała się ze stygmatyzującym nastawieniem i przekonaniami. Jednakże podkreśliła również rolę rodziców, którzy stracili dziecko, jako orędowników zmiany głęboko zakorzenionego i fatalistycznego podejścia do martwych urodzeń, jakie prezentują lekarze, naukowcy i organizacje rządowe.

Danielle jest głęboko przekonana, że to pacjenci zmieniają systemy opieki zdrowotnej, a ich zaangażowanie tylko wzmacnia zrozumienie. Danielle jest obecnie pracownikiem naukowym zajmującym się opieką zdrowotną opartą na danych naukowych i kontynuuje swoją działalność na rzecz pacjentów.

Dowiedz się więcej o motywacjach Danielle do zaangażowania się i o tym, jaki wpływ ta inicjatywa miała na jej życie.