هدف
ارزیابی اثرات (منافع و آسیب‌ها) مداخلات مراقبت تسکینی (palliative care) در مقایسه با مراقبت‌های معمول برای افراد مبتلا به هر نوعی از مولتیپل اسکلروزیس (multiple sclerosis; MS): MS عودکننده - بهبود یابنده (relapsing-remitting; RRMS)؛ MS پیشرونده - ثانویه (secondary-progressive MS; SPMS) و MS پیشرونده - اولیه (primary-progressive MS; PPMS). همچنین هدف ما مقایسه اثرات مداخلات مختلف مراقبت تسکینی بود.
پیشینه
مولتیپل اسکلروزیس (MS) یک وضعیت مزمن، ناتوان‌کننده و پیشرونده است که حدود 2.3 میلیون نفر را در سراسر جهان تحت تاثیر قرار داده است. بسیاری از علائم MS بارعاطفی، روانی‌اجتماعی و فیزیکی را برای افراد مبتلا به همراه دارد. تعریف مراقبت تسکینی عبارت است از مراقبت فعال و کلی از درد و مشکلات روانی، معنوی و اجتماعی در افراد مبتلا به بیماری‌ای که به درمان‌های شفابخش پاسخ نمی‌دهند. مراقبت تسکینی شامل تسکین درد و سایر علائم تنش‌زا، ارتقای مفهوم زندگی و مرگ به عنوان یک امر طبیعی، ترویج احترام به چرخه طبیعی مرگ، ادغام جنبه‌های روانی و معنوی به مراقبت از بیمار، و حفظ یک زندگی فعال تا جایی که امکان داشته باشد، می‌شود.
ویژگی‌های مطالعه
سه مطالعه شامل 146 شرکت‌کننده در این مرور وارد شدند. هر سه مطالعه به مقایسه مراقبت تسکینی ارائه شده به صورت ویزیت در منزل در مقابل مراقبت‌های معمول برای افراد مبتلا به MS پرداختند. دو مطالعه فقط شرکت‌کنندگان مبتلا به MS را وارد کردند. مطالعه سوم (Ne-PAL) شرکت‌کنندگان مبتلا به MS و سایر بیماری‌های نورودژنراتیو را وارد کرد. در هر سه مطالعه، مداخلات بر ارزیابی و مدیریت علائم و برنامه‌ریزی برای پایان زندگی متمرکز شدند. ما مطالعاتی را نیافتیم که به مقایسه انواع مراقبت تسکینی مختلف با یکدیگر پرداخته باشند.
نتایج کلیدی
ما در مورد تفاوت‌های بین مراقبت تسکینی در مقابل مراقبت‌های معمول برای پیامدهای زیر که در پیگیری طولانی‌مدت (شش ماه پس از مداخله) ارزیابی شدند، مطمئن نیستیم: تغییر در کیفیت زندگی مرتبط با سلامت، عوارض جانبی و بستری شدن در بیمارستان. مطالعات واردشده، خستگی، عملکرد شناختی، بقای بدون بازگشت بیماری یا بقای پایدار بدون پیشرفت را ارزیابی نکردند.
کیفیت شواهد
ما مطمئن نیستیم که آیا مداخلات مراقبت تسکینی برای افراد مبتلا به MS مفید هستند یا خیر. شواهدی با قطعیت پایین یا بسیار پایین در مورد تفاوت بین مداخلات مراقبت تسکینی در مقابل مراقبت‌های معمول برای کیفیت زندگی طولانی‌مدت مرتبط با سلامت، عوارض جانبی و بستری شدن در بیمارستان وجود دارد.
شواهد فعلی
این شواهد تا 31 اکتبر 2018 به‌روزرسانی شده‌اند.
بر اساس یافته‌های RCTهای واردشده در این مرور، ما مطمئن نیستیم که آیا مداخلات مراقبت تسکینی برای افراد مبتلا به MS مفید هستند یا خیر. شواهدی با قطعیت پایین یا بسیار پایین در مورد تفاوت بین مداخلات مراقبت تسکینی در مقابل مراقبت‌های معمول از نظر کیفیت زندگی طولانی‌مدت مرتبط با سلامت، عوارض جانبی و بستری شدن در بیمارستان وجود دارد. در پیگیری‌های میان‌مدت، ما در مورد اثرات مراقبت تسکینی بر پیامدهای زیر نیز مطمئن نیستیم: کیفیت زندگی مرتبط با سلامت (اندازه‌گیری شده توسط ارزیابی‌های مختلف: SEIQoL یا MSIS)، ناتوانی، اضطراب، و افسردگی.
افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (multiple sclerosis; MS) دارای علائم پیچیده و انواع مختلفی از نیازها هستند. این نیازها عبارت هستند از چگونگی مدیریت بار (burden) ناتوانی فیزیکی و همچنین چگونگی سازماندهی زندگی روزمره، بازسازی نقش‌های اجتماعی در محیط خانواده و کار، حفظ هویت شخصی و نقش‌های اجتماعی، حفظ خودکفایی در مراقبت شخصی، و اینکه چگونه بخشی از یک شبکه مراقبت یکپارچه باشند. تیم‌های مراقبت تسکینی برای باز نگه داشتن خطوط کامل و مناسب ارتباطی در مورد علائم و پیشرفت بیماری، برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته، و موضوعات و آرزوهای پایان زندگی آموزش دیده‌اند. تیم‌ها یک برنامه درمانی را برای مدیریت کلی علائم، حمایت از افراد و خانواده‌ها برای تصمیم‌گیری ایجاد می‌کنند. با وجود پیشرفت تحقیقات و وجود بسیاری از مداخلات برای کاهش فعالیت بیماری یا کاهش روند پیشرفت MS، این وضعیت همچنان یک بیماری محدودکننده زندگی با علائمی است که تاثیر منفی بر زندگی افراد مبتلا به آن و خانواده‌های آنها می‌گذارد.
ارزیابی اثرات (منافع و آسیب‌ها) مداخلات مراقبت تسکینی در مقایسه با مراقبت‌های معمول برای افراد مبتلا به هر نوعی از مولتیپل اسکلروزیس: MS عودکننده - بهبود یابنده (relapsing-remitting; RRMS)؛ MS پیشرونده - ثانویه (secondary-progressive MS; SPMS)، MS پیشرونده - اولیه (primary-progressive MS; PPMS) و MS پیشرونده - عودکننده (progressive-relapsing MS; PRMS). هدف ما همچنین مقایسه اثرات مداخلات مختلف مراقبت تسکینی بود.
در 31 اکتبر 2018، ما جست‌وجوی منابع علمی را در پایگاه ثبت تخصصی گروه مالتیپل اسکلروزیس و بیماری‌های نادر دستگاه سیستم عصبی مرکزی (CNS) در کاکرین انجام دادیم که شامل کارآزمایی‌هایی از CENTRAL؛ MEDLINE؛ Embase؛ CINAHL؛ LILACS؛ Clinical trials.gov و پلت‌فرم بین‌المللی ثبت کارآزمایی‌های بالینی سازمان جهانی بهداشت بود. ما همچنین PsycINFO؛ PEDro؛ و Opengrey را جست‌وجو کردیم. ما همچنین مجلات مرتبط را به صورت دستی جست‌وجو کرده و فهرست منابع مرورهای منتشرشده را غربالگری کردیم. ما با محققان در حوزه مراقبت تسکینی و مولتیپل اسکلروزیس تماس گرفتیم.
کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل‌شده (RCTs؛ randomised controlled trials) و کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی شده خوشه‌ای، همچنین فاز اول کارآزمایی‌های متقاطع قابلیت ورود را به مرور داشتند. ما مطالعاتی را وارد کردیم که مداخلات مراقبت تسکینی را در مقابل مراقبت‌های معمول مقایسه کردند. ما همچنین مطالعاتی را وارد کردیم که مداخلات مراقبت تسکینی را در مقابل انواع دیگری از مداخلات تسکینی مقایسه کردند.
ما از روش‌های استاندارد روش‌شناسی کاکرین استفاده کردیم. ما نتایج کلیدی و قطعیت شواهد را در جدول «خلاصه‌ای از یافته‌ها» خلاصه کردیم که پیامدها را در طول شش ماه یا بیشتر پس از مداخله گزارش کرده بودند.
سه مطالعه (146 شرکت‌کننده) معیارهای انتخاب ما را داشتند. دو مطالعه به مقایسه مراقبت تسکینی سریع چند رشته‌ای در مقابل مراقبت‌های استاندارد چند رشته‌ای، در حالی که در کنترل لیست انتظار قرار دارند، پرداختند و یک مطالعه به مقایسه رویکرد تسکینی چند رشته‌ای در مقابل مراقبت‌های استاندارد چند رشته‌ای در نقاط زمانی مختلف (12، 16، و 24 هفته) پرداخت. دو مورد از RCTها دارای طراحی موازی (در مجموع 94 شرکت‌کننده) و یک مورد دارای طراحی متقاطع (52 شرکت‌کننده) بود. سه مطالعه مراقبت تسکینی را به عنوان یک مداخله مبتنی بر منزل ارزیابی کردند. یکی از این سه مطالعه، شرکت‌کنندگان مبتلا به «بیماری‌های نورودژنراتيو (neurodegenerative)» را با افراد مبتلا به MS که یک زیرمجموعه از جمعیت تصادفی‌سازی شده بودند، وارد کرد. ما خطر سوگیری (bias) مطالعات واردشده را با استفاده از ابزار «خطر سوگیری» کاکرین ارزیابی کردیم.
ما هیچ شواهدی را دال بر تفاوت بین گروه‌های مداخله و کنترل در پیگیری بلندمدت (بیشتر از شش ماه پس از مداخله) از لحاظ پیامدهای زیر نیافتیم: میانگین تغییر در کیفیت زندگی مرتبط با سلامت (SEIQoL - نمره بالاتر به معنای کیفیت زندگی بهتر؛ MD: 4.80؛ 95% CI؛ 12.32- تا 21.92؛ 62 شرکت‌کننده؛ 1 مطالعه؛ شواهد با قطعیت بسیار پایین)، عوارض جانبی جدی (RR: 0.97؛ 95% CI؛ 0.44 تا 2.12؛ 76 شرکت‌کننده؛ 1 مطالعه؛ 22 عارضه؛ شواهد با قطعیت پایین)، و بستری شدن در بیمارستان (RR: 0.78؛ 95% CI؛ 0.24 تا 2.52؛ ؛ 76 شرکت‌کننده؛ 1 مطالعه؛ 10 عارضه؛ شواهد با قطعیت پایین).
سه مطالعه واردشده پیامدهای زیر را در پیگیری طولانی‌مدت ارزیابی نکردند (بیشتر از شش ماه پس از مداخله): خستگی، اضطراب، افسردگی، ناتوانی، عملکرد شناختی، بقای بدون بازگشت بیماری، و بقای پایدار بدون پیشرفت بیماری.
ما هیچ کارآزمایی را نیافتیم که انواع مختلف مراقبت تسکینی را با یکدیگر مقایسه کرده باشد.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.