Cuidados paliativos para pessoas com esclerose múltipla

Objetivos

Avaliar os efeitos (benefícios e riscos) dos cuidados paliativos em comparação com tratamentos normalmente realizados em pessoas com qualquer forma de esclerose múltipla (EM): EM recorrente-remitente (EMRR), EM secundária progressiva (EMSP) e EM primária progressiva (EMPP). Pretendeu-se também comparar os efeitos entre diferentes tipos de cuidados paliativos.

Introdução

A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica, incapacitante e progressiva que afeta cerca de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo. Seus sintomas afetam de forma negativa os aspectos emocionais, psicossociais e físicos das vidas das pessoas com essa doença. Cuidado paliativo é definido como o cuidado ativo e total da dor e dos problemas psicológicos, espirituais e sociais das pessoas com uma doença que não responde aos tratamentos curativos. Os cuidados paliativos incluem o alívio da dor e outros sintomas causadores de estresse, a promoção do conceito de vida e morte como algo natural, promovendo o respeito ao curso natural do processo de morte, a integração dos aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente, e a manutenção de uma vida ativa pelo maior tempo possível.

Características do estudo

Foram incluídos nesta revisão três estudos com 146 participantes. Os três estudos compararam oferecer cuidados paliativos em visitas domiciliares versus tratamento habitual para pessoas com EM. Dois estudos incluíram apenas participantes com EM. O terceiro estudo (Ne-PAL) incluiu participantes com EM e outras doenças neurodegenerativas. Nos três estudos, as intervenções centraram-se na avaliação e manejo dos sintomas e no planejamento de fim de vida dos participantes. Não encontramos estudos que compararam diferentes tipos de cuidados paliativos entre si.

Principais resultados

Há incertezas quanto à existência de diferença entre cuidados paliativos versus tratamento habitual para os seguintes desfechos avaliados no longo prazo (> seis meses após a intervenção): alteração da qualidade de vida relacionada à saúde, eventos adversos, e internação no hospital. Os estudos incluídos não avaliaram fadiga, função cognitiva, sobrevida livre de recidiva, ou sobrevida livre de progressão sustentada da doença.

Certeza da evidência

Não sabemos ao certo se os cuidados paliativos são benéficos para as pessoas com EM. Existe evidência de baixa ou muito baixa certeza quanto à existência de alguma diferença entre os efeitos dos cuidados paliativos versus tratamento habitual sobre qualidade de vida relacionada à saúde no longo prazo, eventos adversos, e internação no hospital.

Atualidade da evidência
Esta evidência está atualizada até 31 de outubro de 2018.

Conclusão dos autores: 

Com base nos achados dos ECR incluídos nesta revisão, até o momento, existe incerteza quanto aos benefícios dos cuidados paliativos para pessoas com EM. Existe evidência de baixa ou muito baixa qualidade quanto a possíveis diferenças entre os efeitos dos cuidados paliativos versus tratamento habitual sobre os seguintes desfechos: qualidade de vida relacionada à saúde no longo prazo, eventos adversos, e internação hospitalar em pacientes com EM. Também existe incerteza quanto aos efeitos dos cuidados paliativos nos seguintes desfechos avaliados no médio prazo: qualidade de vida relacionada à saúde (medida por diferentes avaliações: SEIQoL ou MSIS), incapacidade, ansiedade e depressão.

Leia o resumo na íntegra...
Introdução: 

As pessoas com esclerose múltipla (EM) têm sintomas complexos e diferentes tipos de necessidades. Estas necessidades incluem: como manejar as consequências da incapacidade física, a forma de organizar a vida quotidiana, reestruturar os papéis sociais na família e no trabalho, preservar a identidade pessoal e os papéis da pessoa na comunidade, manter a auto-suficiência nos cuidados pessoais, e como fazer parte de uma rede integrada de cuidados. As equipes de cuidados paliativos são treinadas para manter os canais de comunicação com os participantes para conversar abertamente sobre os sintomas e a progressão da doença, o planeamento de cuidados avançados, e questões e desejos de fim de vida. As equipes criam um plano de tratamento para o manejo total dos sintomas, apoiando as pessoas e seus familiares na tomada de decisões. Apesar dos avanços nos estudos e da existência de muitas intervenções que visam controlar a atividade ou abrandar a progressão da EM, a doença continua a ser um problema de saúde que limita o tempo e a qualidade da vida dos pacientes e que produz sintomas que afetam negativamente as pessoas e suas famílias.

Objetivos: 

O principal objetivo da revisão foi avaliar os efeitos (benefícios e riscos) dos cuidados paliativos versus tratamento habitual para pessoas com qualquer forma de esclerose múltipla (EM): EM recorrente-remitente (EMRR), EM secundária progressiva (EMSP), EM primária progressiva (EMPP) e EM progressiva-regressiva (EMPR). Outro objetivo foi comparar os efeitos de diferentes intervenções de cuidados paliativos.

Métodos de busca: 

Em 31 de outubro de 2018 realizamos uma busca na base especializada do Grupo Cochrane MS and Rare Diseases of the Central Nervous System. Essa base contém ensaios clínicos da CENTRAL, MEDLINE, Embase, CINAHL, LILACS, Clinicaltrials.gov e da World Health Organization International Clinical Trials Registry Platform (WHO-ICTRP). Também fizemos buscas nas bases PsycINFO, PEDro e Opengrey. Fizemos buscas manuais em periódicos relevantes e avaliamos as listas de referências de outras revisões já publicados. Contatamos pesquisadores de cuidados paliativos e esclerose múltipla.

Critério de seleção: 

Incluímos ensaios clínicos randomizados (ECR) e ensaios clínicos do tipo cluster bem como a primeira fase de ensaios clínicos do tipo cross-over. Incluímos estudos que compararam cuidados paliativos versus tratamento habitual. Também incluímos estudos que compararam cuidados paliativos versus outros tipos de intervenções paliativas.

Coleta dos dados e análises: 

Utilizamos os métodos padrão da Cochrane. Sintetizamos os principais resultados e a certeza da evidência em uma tabela de 'Resumo dos achados' que apresenta os desfechos avaliados seis ou mais meses após a intervenção.

Principais resultados: 

Três estudos (com 146 participantes) preencheram nossos critérios de seleção. Dois estudos compararam cuidados paliativos multidisciplinares de início rápido versus tratamento habitual multidisciplinar em pacientes com EM que estavam em lista de espera. Um estudo comparou cuidados paliativos multidisciplinares versus tratamento habitual multidisciplinar para EM em diferentes momentos (12, 16 e 24 semanas). Dois estudos eram ECRs com desenho paralelo (total de 94 participantes) e um era um ensaio clínico do tipo cross-over (52 participantes). Os três estudos avaliaram os cuidados paliativos como uma intervenção domiciliar. Um dos três estudos incluiu participantes com "doenças neurodegenerativas". Os pacientes com EM eram um subgrupo da população randomizada. Avaliamos o risco de viés dos estudos incluídos utilizando a ferramenta de 'Risco de viés' da Cochrane.

Não houve evidência de diferença entre os grupos intervenção versus controle no longo prazo (> seis meses após a intervenção) para os seguintes desfechos: mudança na qualidade de vida relacionada à saúde (SEIQoL - escores mais altos indicam melhor qualidade de vida; DM 4,80, IC 95% -12,32 a 21,92; participantes = 62; estudos = 1; evidência de qualidade muito baixa), eventos adversos graves (RR 0,97; IC 95% 0,44 a 2,12; participantes = 76; estudos = 1; 22 eventos; evidência de baixa qualidade) e internação hospitalar (RR 0,78; IC 95% 0,24 a 2,52; participantes = 76; estudos = 1; 10 eventos; evidência de baixa qualidade).

Os três estudos incluídos não avaliaram os seguintes desfechos no longo prazo (> seis meses após a intervenção): fadiga, ansiedade, depressão, incapacidade, função cognitiva, sobrevida livre de recaída, e sobrevida livre de progressão sustentada da doença.

Não encontramos nenhum estudo que comparasse diferentes tipos de cuidados paliativos entre si.

Notas de tradução: 

Tradução do Centro Afiliado Rio de Janeiro / Faculdade de Medicina de Petrópolis, Cochrane Brazil (Carolina de Oliveira Cruz Latorraca e Maria Regina Torloni). Contato: tradutores@centrocochranedobrasil.org.br

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