Wprowadzenie

Padaczka jest zaburzeniem, które wpływa na układ nerwowy dzieci i dorosłych. Napady padaczkowe (drgawki) są wynikiem nadmiernej i nieprawidłowej aktywności mózgu, a częstość ich występowania jest nieprzewidywalna. Większość z nich kontrolowana jest za pomocą leków i innych form terapii, jednak choroba może być źródłem problemów w życiu społecznym, szkolnym i zawodowym, co utrudnia samodzielne funkcjonowanie. Osoby cierpiące na napady padaczkowe często doświadczają problemów fizycznych (np. złamań, siniaków oraz nieznacznego zwiększenia ryzyka nagłej śmierci), a także trudności z funkcjonowaniem w społeczeństwie z powodu stygmatyzacji związanej z chorobą. Zmagający się z padaczką oraz ich rodziny mogą doświadczać braku wsparcia ze strony otoczenia, izolacji społecznej, wstydu, strachu i dyskryminacji, a niektórzy rodzice odczuwają również poczucie winy. Samoopieka związana z padaczką odnosi się do szerokiego zakresu zachowań i działań zdrowotnych, których można się nauczyć i które można dostosować, aby panować nad napadami i poprawiać swoje samopoczucie. Podejście to wymaga współpracy pomiędzy pacjentem i podmiotami świadczącymi usługi (np. ośrodkami specjalistycznego leczenia padaczki, służbami pielęgniarskimi ds. kontaktów między lekarzami rodzinnymi i specjalistycznymi lekarzami szpitalnymi, specjalistycznymi zespołami środowiskowymi ds. padaczki), jak i również ukierunkowanych usług dla określonych grup (np. dzieci, nastolatków i rodzin).

Charakterystyka badań

Przeszukaliśmy naukowe bazy danych w poszukiwaniu badań z udziałem dzieci i młodzieży chorujących na padaczkę, w których analizowano efekty samodzielnego kontrolowania choroby. Chcieliśmy przyjrzeć się kilku wynikom, aby sprawdzić, jak dobrze radzą sobie z nią osoby chore i ich rodziny.

Okres wyszukiwania danych

Uwzględniliśmy dane naukowe opublikowane do stycznia 2020 roku.

Najważniejsze wyniki

W niniejszym przeglądzie porównaliśmy 7 programów dla dzieci i młodzieży z epilepsją opartych na edukacji lub poradnictwie oraz jeden nowy sposób świadczenia opieki pielęgniarskiej. Każda strategia wydawała się korzystnie wpływać na niektóre z badanych wyników, aczkolwiek żadna z nich nie poprawiła wszystkich ocenianych wyników. Pojawiły się również problemy z metodami badawczymi, co obniżyło wiarygodność wyników. Chociaż żadna z interwencji nie spowodowała szkód, ich skuteczność była ograniczona. Liczba danych naukowych, które pozwoliłyby na uznanie jakiejkolwiek strategii za najlepszą dla dzieci z padaczką, jest niewystarczająca.

Jakość danych naukowych

Jakość danych naukowych okazała się niska, ponieważ we wszystkich analizowanych badaniach występowały problemy z ich przeprowadzeniem.