Doświadczenia dzieci z przewlekłym bólem nienowotworowym i ich rodzin dotyczące znajomości swojego stanu zdrowia, dostępnych usług i metod leczenia bólu: meta-etnografia

Jaki jest cel tego przeglądu?

Celem syntezy jakościowych danych naukowych przeprowadzonej przez badaczy Cochrane było ustalenie, w jaki sposób dzieci i młodzież cierpiący na przewlekły ból oraz ich rodziny: 1) myślą o przewlekłym bólu, 2) żyją z przewlekłym bólem, 3) myślą o tym, jak jednostki ochrony zdrowia i opieki społecznej poradziły sobie z ich bólem oraz 4) czego oczekują od świadczeniodawców i leczenia. Aby odpowiedzieć na powyższe pytania, wyszukaliśmy, przeanalizowaliśmy i zebraliśmy wyniki wszystkich badań jakościowych opisujących ten temat. Powyższa synteza jakościowych danych naukowych odnosi się do 14 przeglądów Cochrane, w których oceniono wpływ leczenia u dzieci z bólem przewlekłym.

Co analizowano w niniejszym przeglądzie?

Około 20% do 35% dzieci i młodzieży na całym świecie cierpi z powodu bólu trwającego ≥12 tygodni (nazywamy go wtedy bólem przewlekłym). Może to prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia, jakości życia i uniemożliwiać im udział w zajęciach szkolnych i w życiu społecznym. Przewlekły ból może prowadzić do częstszego korzystania z usług opieki zdrowotnej i poszukiwania różnych terapii. Jeśli przewlekły ból u dziecka nie jest skutecznie leczony, jego odczuwanie może przedłużyć się do dorosłości. W wielu krajach istnieje zbyt mało świadczeń związanych z leczeniem przewlekłego bólu u dzieci i są one niewystarczające. Brytyjskie i światowe wytyczne kliniczne dotyczące leczenia przewlekłego bólu oraz 14 ostatnich przeglądów Cochrane dotyczących skuteczności leczenia przewlekłego bólu u dzieci wykazały poważny brak wysokiej jakości badań, których wyniki mogłyby pomóc w leczeniu przewlekłego bólu u dzieci. W jakościowej syntezie danych naukowych zebraliśmy wyniki opublikowanych badań naukowych, w których pytano dzieci z przewlekłym bólem i ich rodziny o życie z tego typu bólem, ich doświadczenia związane z opieką zdrowotną lub o to, co chcą uzyskać dzięki leczeniu; ma to na celu podjęcie próby lepszego zrozumienia problemu przewlekłego bólu u dzieci i poprawy opieki zdrowotnej. Aby pomóc nam w podejmowaniu decyzji, analizowaniu badań i rozpowszechnianiu wyników przez cały czas prowadzenia niniejszego przeglądu współpracowali z nami młodzi ludzie cierpiący na przewlekły ból i ich rodziny, charytatywne organizacje leczenia bólu, pracownicy ochrony zdrowia, tacy jak np. lekarze, a także badacze-eksperci.

Badania zostały ufundowane przez National Institute for Health Research w Wielkiej Brytanii.

Jakie są główne wyniki niniejszego przeglądu?

Zidentyfikowaliśmy 170 kwalifikujących się badań i uwzględniliśmy 43 najbardziej związane z tematem naszego zainteresowania, 39 pochodziło z krajów o wysokim dochodzie, a 4 z krajów o niskim i średnim dochodzie. Włączone badania obejmowały łącznie 633 uczestników. Badania te dotyczyły przede wszystkim poglądów i doświadczeń nastolatków z przewlekłym bólem nienowotworowym i ich rodziców mieszkających w Wielkiej Brytanii. Umiarkowany lub ciężki przewlekły ból negatywnie wpływał na całą rodzinę dziecka lub młodej osoby, życie rodzinne i ich życie towarzyskie. Dzieci i ich rodziny chciały poznać przyczynę bólu i go uśmierzyć, ale napotykały na trudności z uzyskaniem pomocy i brakiem skutecznego leczenia w ramach usług zdrowotnych. Czasami pracownicy ochrony zdrowia nie wierzyli, że dziecko odczuwa ból lub nie chcieli słuchać o tym, jak ból na nich oddziałuje. Niektóre rodziny wielokrotnie odwiedzały placówki ochrony zdrowia w poszukiwaniu diagnozy i lekarstwa. Często rodziny musiały same radzić sobie z przewlekłym bólem, co mogło mieć negatywny wpływ na całą rodzinę. Z czasem niektóre dzieci i rodziny zdały sobie sprawę, że istnieje małe prawdopodobieństwo wyleczenia ich bólu i dlatego skupiły się na poprawie jakości życia z bólem lub porzuciły nadzieję na skuteczne leczenie.

Jak aktualny jest ten przegląd?

Poszukiwano badań opublikowanych do września 2022 roku.

Uwagi do tłumaczenia: 

Tłumaczenie: Małgorzata Maraj Redakcja: Karolina Moćko

Tools
Information