¿Cuál es el objetivo de esta síntesis?
El objetivo de esta síntesis de evidencia cualitativa Cochrane fue averiguar cómo los niños y jóvenes con dolor crónico y sus familias: 1) perciben el dolor crónico; 2) conviven con el dolor crónico; 3) consideran cómo los servicios de asistencia sanitaria y social tratan su dolor; y 4) qué quieren de los servicios y tratamientos. Para responder a estas preguntas, se buscaron, analizaron y recopilaron los resultados de todos los estudios cualitativos pertinentes que analizan estos temas. Esta síntesis cualitativa de la evidencia está relacionada con 14 revisiones Cochrane que evalúan el efecto de los tratamientos en niños con dolor crónico.
¿Qué se estudió en esta revisión?
Alrededor del 20% al 35% de los niños y jóvenes de todo el mundo sufre dolor durante 12 semanas o más (a lo que se le llama dolor crónico). Puede empeorar su salud y su calidad de vida e impedirles participar en actividades escolares y sociales. El dolor crónico puede dar lugar a un mayor uso de servicios sanitarios y tratamientos. Si el dolor crónico de un niño no se trata con éxito, puede continuar en la edad adulta. En muchos países hay pocos servicios para controlar el dolor crónico infantil y los actuales son insuficientes. Las guías de práctica clínica internacionales y del Reino Unido para el tratamiento del dolor crónico y 14 revisiones Cochrane recientes sobre la efectividad del tratamiento del dolor crónico infantil identificaron una grave falta de estudios de investigación de calidad alta para fundamentar el control del dolor crónico en los niños. En esta síntesis de evidencia cualitativa se han agrupado los diferentes hallazgos de los estudios de investigación publicados, en los que se preguntó a los niños con dolor crónico y a sus familias sobre cómo es vivir con dolor crónico, sus experiencias con la atención sanitaria o qué les gustaría obtener de los tratamientos, para intentar comprender mejor el dolor crónico infantil con el fin de mejorar la atención sanitaria. Jóvenes con dolor crónico y sus familias, organizaciones benéficas dedicadas al dolor, profesionales sanitarios como médicos y expertos investigadores colaboraron a lo largo del proceso de la revisión para ayudar a tomar decisiones, analizar estudios y comunicar a otros los hallazgos obtenidos por esta revisión.
El patrocinador de esta investigación fue el National Institute for Health Research del Reino Unido.
¿Cuáles son las principales conclusiones de esta síntesis?
Se identificaron 170 estudios elegibles y se incluyeron 43 de los estudios más relevantes, 39 de países de ingresos altos y cuatro de países de ingresos bajos a medios. Los estudios incluidos implicaron a un total de 633 participantes. Estos estudios exploraron principalmente las opiniones y experiencias de adolescentes con dolor crónico que no se debe al cáncer y sus padres en el Reino Unido. El dolor crónico moderado o grave afectó negativamente a toda la familia del niño o joven, su vida familiar y su vida social. Los niños y sus familias querían conocer la causa del dolor y que se resolviera, pero les resultaba difícil obtener ayuda y tratamientos eficaces de los servicios sanitarios. A veces, los profesionales sanitarios no creían que el niño tuviera dolor o no escuchaban cómo le afectaba el dolor. Algunas familias acudieron en repetidas ocasiones a los servicios sanitarios en busca de un diagnóstico y una cura. A menudo se las dejaba solas ante el dolor crónico, lo que podía repercutir negativamente en toda la familia. Con el tiempo, algunos niños y familias se dieron cuenta de que era poco probable que su dolor se curara, por lo que se centraron en vivir lo mejor posible con el dolor o renunciaron a la esperanza de un tratamiento eficaz.
¿Cuál es el grado de actualización de esta síntesis?
Se buscaron estudios publicados hasta septiembre de 2022.
Se tiene una confianza alta o moderada en la evidencia que contribuyó a la mayoría de los resultados de la revisión. Nuevos estudios de investigación, especialmente centrados en las experiencias de las familias con los tratamientos y los servicios, podrían reforzar la evidencia de los resultados de certeza baja o muy baja. Los estudios de investigación futuros también deberían explorar las experiencias de las familias en contextos de ingresos bajos y medios; de los tratamientos para el dolor, incluido el uso de opiáceos en niños, que aún es controvertido; y de los servicios de asistencia social. Es necesario desarrollar y analizar intervenciones y servicios centrados en la familia aceptables para estas. Los ensayos futuros de intervenciones para el dolor crónico no oncológico infantil deben incluir desenlaces centrados en la familia.
El dolor crónico no oncológico en la infancia está muy extendido y afecta a entre el 20% y el 35% de los niños y jóvenes de todo el mundo. En un número importante de niños, el dolor crónico no oncológico tiene considerables repercusiones negativas en su vida y su calidad de vida, y conlleva un mayor uso de servicios sanitarios y medicación. En muchos países existen pocos servicios para tratar el dolor crónico no oncológico infantil, y muchos de ellos son insuficientes. Catorce revisiones Cochrane que evaluaron los efectos de las intervenciones farmacológicas, psicológicas, psicosociales, alimentarias o de actividad física para el tratamiento del dolor crónico no oncológico infantil identificaron una falta de evidencia de calidad alta para informar acerca del control del dolor. Para diseñar y prestar servicios e intervenciones que satisfagan las necesidades de los pacientes y sus familias, se debe comprender cómo experimentan el dolor los niños con dolor crónico no oncológico y sus familias, qué opinan de los servicios y tratamientos para el dolor crónico y qué desenlaces son importantes para ellos.
1. Sintetizar los estudios cualitativos que examinan las experiencias y percepciones de los niños con dolor crónico no oncológico y sus familias en relación con el dolor crónico no oncológico, los tratamientos y los servicios para informar el diseño y la prestación de servicios de atención sanitaria y social, las intervenciones y los estudios de investigación futuros.
2. Explorar si los hallazgos de esta revisión ayudan a explicar los resultados de las revisiones Cochrane de los efectos de intervención de los tratamientos para el dolor crónico infantil no oncológico.
3. Determinar si las teorías de los programas y los desenlaces de las intervenciones coinciden con las opiniones de los niños y sus familias sobre los tratamientos y desenlaces deseados.
4. Utilizar los hallazgos de esta revisión para fundamentar la selección y el diseño de medidas de desenlace notificadas por los pacientes para su uso en estudios e intervenciones sobre el dolor crónico no oncológico y la prestación de atención a los niños y sus familias.
Las preguntas de revisión son:
1. ¿Cómo definen el dolor crónico los niños con dolor crónico no oncológico y sus familias?
2. ¿Cómo viven el dolor crónico los niños con dolor crónico no oncológico y sus familias?
3. ¿Qué opinan los niños con dolor crónico no oncológico y sus familias de la forma en que los servicios sanitarios y sociales responden y controlan el dolor crónico de sus hijos?
4. ¿Qué consideran los niños con dolor crónico no oncológico y sus familias un «buen» control del dolor crónico y qué quieren conseguir de las intervenciones y servicios para el control del dolor crónico?
Estrategia de revisión: se realizaron búsquedas exhaustivas en 12 bases de datos bibliográficas, incluidas MEDLINE, CINAHL, PsycInfo y fuentes de literatura gris, y búsquedas complementarias en 2020. En septiembre de 2022 se actualizaron las búsquedas en las bases de datos.
Identificar investigaciones cualitativas publicadas y no publicadas con niños de entre tres meses y 18 años con dolor crónico no oncológico y sus familias, centradas en sus percepciones, experiencias y opiniones sobre el dolor crónico, los servicios y los tratamientos. Los criterios de inclusión finales se acordaron con un grupo de participación de pacientes y público formado por niños y jóvenes con dolor crónico no oncológico y sus familias.
Se realizó una síntesis de la evidencia cualitativa utilizando la metaetnografía, una metodología sistemática, interpretativa e inductiva de siete fases que tiene en cuenta los contextos y significados de los estudios originales. Se evaluó la valía de los estudios elegibles y se realizó un muestreo intencional de los estudios valiosos para garantizar que abordaran las preguntas de la revisión. Muestreo guiado por la guía del Grupo Cochrane de Implementación de Métodos Cualitativos (Cochrane Qualitative Methods Implementation Group). Las limitaciones metodológicas de los estudios se evaluaron mediante la herramienta Critical Appraisal Skills Programme. Se extrajeron datos sobre los objetivos, el foco, las características y las conclusiones conceptuales de los informes de los estudios mediante el programa informático NVivo. Se compararon los datos de estos estudios para determinar cómo se relacionaban entre sí y se agruparon por afecciones dolorosas para su síntesis. Se utilizó la metaetnografía para sintetizar cada grupo de estudios por separado antes de sintetizarlos todos juntos. El análisis y la interpretación de los estudios realizados con niños con dolor crónico no oncológico y sus familias han dado lugar a contenido teórico que sirve de base para el diseño y la prestación de servicios. El muestreo, la organización de los estudios para la síntesis, así como el análisis y la interpretación implicaron al grupo de participación de pacientes y público, que contribuyó durante todo el proceso de la revisión. Se utilizó el método GRADE-CERQual (Confidence in the Evidence from Reviews of Qualitative research) para evaluar la confianza en cada hallazgo de la revisión. Se utilizó un enfoque matricial para integrar los hallazgos con las revisiones Cochrane existentes sobre la efectividad del tratamiento para el dolor crónico infantil no oncológico.
Se sintetizaron 43 estudios muestreados de 170 estudios elegibles presentes en 182 publicaciones. En los estudios incluidos participaron 633 personas. Las evaluaciones GRADE-CERQual de los hallazgos fueron en su mayoría de certeza alta (n = 21, 58%) o moderada (n = 12, 33%), y hubo tres (8%) de certeza baja o muy baja. El dolor crónico no oncológico moderado o grave controlado de forma deficiente tuvo profundas repercusiones negativas en la dinámica y las relaciones familiares; las emociones, el bienestar, la autonomía y el sentido de identidad de los miembros de la familia; las estrategias de crianza; las amistades y la socialización; la educación de los hijos y las perspectivas laborales futuras; así como el empleo de los padres. La mayoría de los niños y padres concebían que el dolor crónico no oncológico tenía una causa biológica subyacente y deseaban un tratamiento curativo. Sin embargo, las familias tenían dificultades para buscar y obtener apoyo de los servicios sanitarios para controlar el dolor de su hijo y sus repercusiones. Los niños y los padres consideraban que los profesionales sanitarios no siempre escuchaban sus experiencias y conocimientos, ni se creían el dolor del niño. Algunas familias acudieron repetidamente a los servicios sanitarios en busca de un diagnóstico y una cura. Con el tiempo, algunos niños y familias perdieron la esperanza de un tratamiento eficaz. Los desenlaces medidos en ensayos y revisiones Cochrane de los efectos de las intervenciones no incluyeron algunos desenlaces importantes para los niños y sus familias, incluidos los efectos del dolor en toda la familia y la ausencia de dolor. Las revisiones Cochrane han descuidado en gran medida el enfoque biopsicosocial holístico, que especifica la interrelación de los aspectos biológicos, psicológicos y sociales de la enfermedad, a la hora de seleccionar medidas de desenlace y considerar cómo funcionan las intervenciones para el tratamiento del dolor crónico.
La traducción de las revisiones Cochrane ha sido realizada bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con comunica@cochrane.es.