Cochrane ha producido más de una docena de revisiones sistemáticas de los efectos de las intervenciones que podrían ayudar a los niños con dolor crónico y a sus padres. En octubre de 2023, a éstas se añadió una revisión de la investigación cualitativa que ha explorado las experiencias y opiniones de los niños y sus familias sobre el dolor crónico que no se debe al cáncer, así como los servicios y tratamientos para el dolor, y en este podcast se habla sobre la revisión y sus conclusiones.
Este podcast ha sido traducido por Yasmín García del Centro Cochrane Iberoamericano y locutado por Ania Torres Pombert del centro afiliado Cochrane: Centro Nacional Coordinador de Ensayos Clínicos (CENCEC) de Cuba.
Cochrane ha producido más de una docena de revisiones sistemáticas de los efectos de las intervenciones que podrían ayudar a los niños con dolor crónico y a sus padres. En octubre de 2023, a éstas se añadió una revisión de la investigación cualitativa que ha explorado las experiencias y opiniones de los niños y sus familias sobre el dolor crónico que no se debe al cáncer, así como los servicios y tratamientos para el dolor, y en este podcast se habla sobre la revisión y sus conclusiones.
Este podcast ha sido traducido por Yasmín García del Centro Cochrane Iberoamericano y locutado por Ania Torres Pombert del centro afiliado Cochrane: Centro Nacional Coordinador de Ensayos Clínicos (CENCEC) de Cuba.
El dolor crónico es un dolor que ha durado al menos 12 semanas y afecta a entre el 20% y el 35% de los niños y jóvenes, causando discapacidad moderada o grave a alrededor del 5% de los niños. Este dolor causa dificultades en muchos aspectos de la vida del niño, incluidas sus relaciones y su asistencia a la escuela, además de que provoca un mayor uso de los servicios sanitarios.
En primer lugar, se debe comentar que las revisiones de los efectos de las intervenciones han identificado una grave falta de estudios de investigación de calidad alta para informar sobre el tratamiento del dolor crónico en los niños y se sabe que el dolor en los niños a menudo está infratratado. En muchos países, hay pocos servicios para tratar el dolor crónico infantil y los servicios actuales no son adecuados, pero si el dolor crónico infantil no se trata con éxito, puede continuar en la edad adulta y acarrear problemas de por vida.
Así pues, para ayudar a comprender mejor el dolor crónico infantil y, de este modo, contribuir a mejorar la atención sanitaria y orientar los estudios de investigación futuros, esta revisión adoptó un enfoque diferente al de las revisiones de intervenciones con el objetivo de reunir las investigaciones que preguntaban a los niños con dolor crónico y a sus familias sobre lo que supone vivir con dolor crónico, sus experiencias con la atención sanitaria y lo que desean obtener de los tratamientos.
Se incluyeron los resultados de 43 estudios en los que participaron más de 600 personas, principalmente niños y madres. Los estudios analizaron muchos tipos diferentes de dolor crónico y exploraron principalmente cómo es vivir con dolor crónico. Hubo muy pocos estudios sobre las experiencias y los puntos de vista acerca de los tratamientos y los servicios, y pocos estudios que analizaran las experiencias de los hermanos y hermanas o los padres de los niños con dolor crónico, los niños menores de cinco años o aquellos con discapacidades de aprendizaje. También faltaron estudios de países de ingresos bajos y medios.
Una de las principales conclusiones de la revisión es que el dolor crónico que no se debe al cáncer en los niños tiene graves repercusiones negativas en toda la familia y en la vida familiar. Afecta su bienestar y autonomía, su vida social y sus relaciones, su educación y su empleo. Otra conclusión clave es que las familias tienen dificultades cuando intentan acceder a los servicios sanitarios y obtener apoyo de ellos. Algunas familias acuden repetidamente a los servicios sanitarios intentando obtener un diagnóstico y una cura.
A menudo, las familias tienen que afrontar el dolor crónico por sí solas y, con el tiempo, algunos niños y familias pierden la esperanza de conseguir un alivio eficaz del dolor.
También se determinó que las estrategias de tratamiento del dolor prescritas podrían llevar mucho tiempo, ser repetitivas, dolorosas o tener otros efectos secundarios desagradables y perturbar aún más la vida familiar.
Los padres y los niños quieren que los profesionales sanitarios, como médicos y enfermeras, escuchen y comprendan el impacto que el dolor crónico tiene en ellos y en su vida familiar. Lo ideal es que quieran tratamientos que curen el dolor y, si eso no es posible, serían útiles estrategias que les ayuden a vivir bien con el dolor. Los niños y sus familias también quieren que los profesionales sanitarios les digan para qué sirven las pruebas y los tratamientos y que les informen lo antes posible acerca de las probabilidades de curación. Por último, los tratamientos adaptados a las preferencias y necesidades de las familias que no empeoren el impacto sobre toda la familia y su bienestar serían más aceptables
Es necesario desarrollar nuevas formas de tratar el dolor crónico infantil que se adapten a los niños y respalden a toda la familia. Se deben integrar el apoyo y la atención en los servicios sanitarios y sociales, la comunidad y las escuelas para abordar todos los efectos del dolor crónico en el niño y la familia.
La revisión está disponible en línea, si está interesado en leerla puede ir a la Biblioteca Cochrane y escribir "metaetnografía y niños con dolor crónico" en el cuadro de búsqueda y la verá cerca de la parte superior de la lista.