Principaux messages
• Une étude a montré qu’après trois mois de traitement, les adolescents ayant suivi une psychothérapie de groupe visant à réduire l’anxiété et la dépression pourraient présenter légèrement moins de crises par mois que ceux n’ayant pas bénéficié de thérapie.
• Nous ne savons pas si d’autres traitements non médicamenteux et des soins de santé innovants ont contribué à réduire le nombre de crises ou à améliorer la qualité de vie des enfants, car les données probantes étaient limitées et très incertaines.
• Les études montrent que les traitements et les nouveaux modèles de prestation de soins de santé n'ont pas causé de tort aux participants.
Qu’est-ce que l’épilepsie ?
L’épilepsie est une maladie du cerveau qui provoque des crises. Elle touche environ un enfant sur 1000 de moins de cinq ans et environ un enfant sur 200 entre cinq et 19 ans. Lors d’une crise, les signaux électriques du cerveau sont soudainement perturbés ou deviennent excessivement actifs. Les crises d’épilepsie peuvent être mauvaises pour la santé et réduire la qualité de vie.
Quel est le rôle des traitements non médicamenteux et des modèles innovants de prise en charge de l’épilepsie ?
La plupart des personnes atteintes d’épilepsie prennent quotidiennement des médicaments anticonvulsivants pour aider à contrôler leurs crises. Cependant, jusqu’à quatre enfants sur dix atteints d’épilepsie ne répondent pas bien aux médicaments seuls : les crises persistent. D’autres traitements non médicamenteux et des nouveaux modèles de prestation des soins pourraient aider les enfants et adolescents atteints d’épilepsie à gérer les effets psychologiques, émotionnels et liés au mode de vie de la maladie.
Nous avons réparti ces traitements et approches en trois catégories, selon leur mode de fonctionnement :
• les traitements psycho-comportementaux, qui visent à modifier le comportement d’une personne ;
• des traitements psycho-corporels, tels que la relaxation musculaire et le yoga ;
• des approches de prestation des soins, telles que les soins de santé numériques ou le soutien de spécialistes de l’épilepsie.
Que voulions‐nous savoir ?
Nous voulions déterminer si ces traitements et approches de prestation des soins pour les enfants et les adolescents (moins de 18 ans) atteints d’épilepsie et leurs familles étaient plus efficaces que les soins standards au niveau de :
• la réduction du nombre de crises subies ;
• l’amélioration de leur qualité de vie.
Nous voulions également savoir si ces traitements entraînaient des événements indésirables ou nocifs.
Comment avons-nous procédé ?
Nous avons recherché des études qui évaluent (a) des traitements non médicamenteux ajoutés aux soins standards des enfants avec une épilepsie ou (b) des changements dans la façon de dispenser les soins. Nous avons comparé et résumé les résultats des études, et évalué notre confiance dans les données probantes, en nous basant sur des facteurs tels que les méthodes et la taille des études.
Qu’avons-nous trouvé ?
Nous avons trouvé six études, impliquant 468 participants. Elles ont été menées dans cinq pays différents : deux études en Chine et une étude en Inde, en Jordanie, en Suède et au Royaume-Uni.
• Trois études ont examiné les traitements psycho-comportementaux ajoutés aux soins standards de l’épilepsie.
• Une étude a comparé le yoga, un traitement psycho-corporel, aux soins standards.
• Deux études se sont penchées sur les nouveaux modèles de prestation des soins de santé. Dans une étude, du personnel pharmacien a animé une séance éducative de 30 minutes à des personnes aidantes adultes. L’autre étude a assuré un suivi de six mois auprès des parents via une application de messagerie sociale (WeChat).
Principaux résultats
Tous les traitements et nouveaux modèles de prestation des soins analysés dans cette revue semblent bien tolérés : aucune des études ne rapporte qu’ils aient entraîné des événements indésirables ou dommageables pour les enfants ou leurs personnes aidantes.
Traitements psycho-comportementaux
• Les résultats d’une étude ont montré qu’après trois mois de traitement, les adolescents ayant suivi une psychothérapie de groupe pourraient présenter légèrement moins de crises par mois que ceux n’ayant pas bénéficié de thérapie.
• Les données probantes de deux études n’ont pas montré de différence dans la fréquence des crises entre les enfants qui ont reçu des traitements supplémentaires et ceux qui n’en ont pas reçu.
• Nous ne savons pas si l’un des traitements a amélioré la qualité de vie des enfants, car les données probantes sont très incertaines. Une étude n’a pas mesuré ce critère de jugement.
Traitements psycho-corporels
• Il est incertain si le yoga permet à plus d’enfants de ne plus avoir de crises d’épilepsie après trois mois.
• L’étude sur le yoga n’a pas mesuré la qualité de vie des enfants.
Approches en prestation des soins
• Il est très incertain que l’approche de prestation des soins dirigée par du personnel pharmacien ait eu un effet sur la fréquence des crises.
• Nous ignorons également s’il a amélioré la qualité de vie globale des enfants après deux mois. La qualité de vie a été évaluée par les adultes qui s’occupent des enfants, et non par les enfants eux-mêmes.
• L’étude proposant un suivi via l’application WeChat n’a rapporté que l’anxiété et la dépression des parents, sans évaluer le contrôle des crises ni la qualité de vie globale.
Quelles sont les limites des données probantes ?
Nous n’avons que peu ou pas de confiance dans les données probantes, car il y avait trop peu d’études pour être certains des critères de jugement qui nous intéressaient et toutes les études étaient de petite taille. Elles ont testé différents types de traitements ou d’approches, ont été menées selon des modalités variées et ont mesuré de manière différente la fréquence des crises et la qualité de vie. La plupart des données probantes concernent des effets à court terme, jusqu’à trois mois.
Les études futures devraient tenir compte des limites des données probantes actuelles.
Les données probantes sont-elles à jour ?
Les données probantes sont à jour jusqu’en août 2023.
Lire le résumé complet
Au Royaume-Uni, environ un enfant sur 1000 âgé de zéro à quatre ans et un enfant sur 200 âgé de cinq à 19 ans sont atteints d’épilepsie. Il est nécessaire de mettre l’accent sur les modèles de prestation de services ainsi que sur les thérapies ciblant les dimensions cognitives, psychologiques et comportementales, afin d’optimiser le contrôle des crises et la qualité de vie.
Objectifs
Évaluer les effets de la prestation de services, des interventions comportementales et de l'autogestion sur le contrôle des crises et la qualité de vie liée à la santé chez les enfants épileptiques.
Stratégie de recherche documentaire
Nous avons consulté le registre Cochrane des études, MEDLINE et deux autres bases de données. Nous avons également procédé à une vérification manuelle des références et contacté les auteurs des études afin d’identifier les études à inclure dans la revue. La dernière date de recherche était le 21 août 2023.
Critères de sélection
Nous avons inclus des essais contrôlés randomisés (ECR) ou des quasi-ECR, quelle que soit leur conception (en double ou simple aveugle, sans aveugle ; en parallèle, en cross-over ou en grappe). Nous avons inclus les interventions comportementales ou d’autogestion visant à améliorer le contrôle des crises chez les enfants atteints d’épilepsie (âgés en moyenne de 18 ans ou moins), ainsi que toute intervention de prestation de services ciblant les enfants atteints d’épilepsie (âgés en moyenne de 18 ans ou moins), leurs parents ou personnes aidantes ou les deux.
Recueil et analyse des données
Notre critère de jugement principal était le contrôle des crises (changement de la fréquence des crises, l’absence de crises). Nos critères de jugement secondaires étaient : la sévérité des crises, la qualité de vie globale et d’autres aspects de la qualité de vie (tels que l’anxiété et la dépression), l’utilisation de médicaments, les connaissances, l’état de santé général, les fonctions sociales et psychologiques, ainsi que les événements indésirables. Nous avons classé les critères de jugement en court terme (jusqu’à six mois) ou long terme (plus de six mois). Au moins deux auteurs de la revue ont examiné indépendamment tous les articles, extrait les données et évalué le risque de biais. L’analyse des données a été effectuée par un auteur de la revue et vérifiée par au moins un autre. Nous avons utilisé l’approche GRADE pour évaluer le niveau de confiance de données probantes pour (1) le contrôle des crises et (2) la qualité de vie globale rapportée par les personnes participantes à l’aide d’échelles validées.
Résultats principaux
Nous avons inclus six études avec un total de 468 personnes randomisées : quatre études comportementales (subdivisées en interventions psycho-comportementales examinées dans trois études impliquant 205 enfants ; et une intervention psycho-corporelle avec 20 enfants) et deux études de prestation de services, impliquant 243 adultes s’occupant d’enfants atteints d’épilepsie. La plupart des études présentaient un risque élevé de biais de performance, de biais de détection ou des deux (en raison de l’absence ou de l’insuffisance d’aveuglement des personnes participantes, du personnel ou des personnes en charge de l’évaluation des résultats). Le risque de biais était faible ou incertain dans tous les autres domaines. En raison de l’hétérogénéité des études, nous n’avons pas pu réaliser de méta-analyse pour aucune intervention ni aucun critère de jugement. Nous n’avons identifié aucune intervention d’autogestion éligible.
Interventions psycho-comportementales
Par rapport aux soins standards, un effet modeste mais significatif a été observé, suggérant que la thérapie familiale systémique pourrait légèrement réduire la fréquence mensuelle des crises à trois mois (différence de moyennes (DM) de la fréquence des crises par mois −1,98, intervalle de confiance (IC) à 95 % −3,84 à −0,12 ; 1 étude, 104 participants ; données probantes d’un niveau de confiance faible).
Les données probantes étaient insuffisantes pour établir des différences dans la fréquence des crises entre les interventions comportementales et les groupes témoins dans les deux autres études (94 participants ; résultats rapportés de manière descriptive à 10 semaines, 3 mois et 12 mois).
Comparée aux soins standards, une intervention psychosociale de groupe basée sur un manuel pourrait entraîner peu ou pas de différence dans la qualité de vie à trois mois, mais les données probantes sont très incertaines (Inventaire pédiatrique de la qualité de vie : DM -1,40, IC à 95 % -8,21 à 5,41 ; 1 étude, 76 participants ; données probantes d’un niveau de confiance très faible ; Glasgow Epilepsy Outcome Scale for Young Persons : DM -0,33, IC à 95 % -5,68 à 5,02 ; P = 0,90 ; 1 étude, 76 participants ; données probantes d’un niveau de confiance très faible). Les deux autres études psycho-comportementales n’ont pas évalué la qualité de vie globale.
Interventions psycho-corporelles
Il est incertain qu’une intervention psycho-corporelle (yoga) ait un effet sur le nombre de participants sans crises à trois mois (DM de l’absence de crises 1,62, IC à 95 % 0,97 à 2,69 ; 1 étude, 20 participants ; données probantes d’un niveau de confiance faible). Cette étude n’a pas mesuré la qualité de vie.
Interventions relatives à la prestation de services
Une intervention relative à la prestation de services (intervention éducative menée par du personnel pharmacien clinicien) a évalué le contrôle des crises et la qualité de vie globale en comparaison avec les soins standards. Les données probantes sont très incertaines quant à l’effet sur l’absence de crises (DM 1,32, IC à 95 % 0,86 à 2,00 ; 1 étude, 71 participants ; données probantes d’un niveau de confiance très faible) ou sur la qualité de vie globale à deux mois (DM 10,46, IC à 95 % 1,82 à 19,10 ; 1 étude, 71 participants ; données probantes d’un niveau de confiance très faible). La qualité de vie a été évaluée par les adultes qui s’occupent des enfants, et non par les enfants eux-mêmes.
L’autre intervention de prestation de services (suivi à distance via « WeChat » après la sortie de l’hôpital) n’a pas évalué le contrôle des crises et n’a mesuré que certains aspects de la qualité de vie (anxiété et dépression, 162 participants), plutôt que la qualité de vie globale.
Aucun événement indésirable n’a été rapporté dans les six études incluses.
Conclusions des auteurs
Six études ont été incluses dans cette revue, chacune portant sur une intervention différente, rapportant des critères de jugement différents et incluant des populations variées. Toutes les études présentaient plusieurs limites, notamment la petite taille des échantillons, l’absence d’aveugle et l’incohérence des critères de jugement d'une étude à l’autre.
Dans l’ensemble, les données probantes disponibles étaient d’un niveau de confiance faible à très faible. Les résultats concernant les critères de jugement à long terme (≥ six mois) étaient très limités, quel que soit le type d’intervention.
Des essais contrôlés randomisés de haute qualité évaluant les interventions de prestation de services, comportementales et d’autogestion chez les enfants et les adolescents atteints d’épilepsie sont nécessaires. Les essais doivent évaluer les critères de jugement à court terme (≤ six mois) et à long terme (> six mois).
L’élaboration d’un ensemble de critères de jugement standards pour les enfants atteints d’épilepsie permettrait de garantir que les essais utilisent des critères de jugement pertinents, cohérents et significatifs pour évaluer les effets des interventions.
Traduction et Post-édition réalisées par Cochrane France avec le soutien de Allegra Pradelli (bénévole chez Cochrane France) et grâce au financement du Ministère de la Santé. Une erreur de traduction ou dans le texte original ? Merci d’adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr
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