Mensajes clave
• Un estudio mostró que después de 3 meses de tratamiento, los adolescentes que recibieron psicoterapia grupal para abordar la ansiedad y la depresión podrían haber tenido ligeramente menos crisis epilépticas por mes que los adolescentes que no recibieron tratamiento.
• No sabemos si otros tratamientos no medicinales y modalidades innovadoras de apoyo en la atención sanitaria ayudaron a reducir el número de crisis epilépticas o a mejorar la calidad de vida de los niños porque la evidencia fue limitada y muy incierta.
• Los estudios no observaron que ningún tratamiento o nuevas formas de prestar apoyo asistencial perjudicaran a las personas que participaron.
¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia es una afección cerebral que causa crisis epilépticas. Afecta a alrededor de uno de cada 1000 niños menores de 5 años y a alrededor de 1 de cada 200 niños entre 5 y 19 años. En una crisis epiléptica, las señales eléctricas del cerebro se interrumpen repentinamente o se vuelven demasiado activas. Las crisis epilépticas pueden ser perjudiciales para la salud y reducir la calidad de vida de las personas.
¿Cuál es la función de los tratamientos no medicinales y la prestación asistencial innovadora en la epilepsia?
La mayoría de las personas con epilepsia toman medicación anticonvulsionante diaria para ayudar a controlar las crisis epilépticas. Sin embargo, hasta 4 de cada 10 niños con epilepsia no responden bien a la medicación sola: las crisis convulsivas persisten. Los tratamientos adicionales no medicinales y las formas innovadoras de prestar asistencia sanitaria podrían ayudar a los niños y adolescentes con epilepsia a controlar los efectos mentales, emocionales y del estilo de vida de la afección.
Dividimos estos tratamientos y enfoques en 3 categorías, en función de para qué están diseñados:
• tratamientos psicoconductuales, que tienen como objetivo cambiar el comportamiento de la persona;
• tratamientos mente-cuerpo, como relajación muscular y yoga;
• enfoques de prestación de servicios, como asistencia sanitaria digital o apoyo especializado en epilepsia.
¿Qué queríamos averiguar?
Queríamos determinar si estos tratamientos y enfoques de prestación de servicios para niños y adolescentes (menores de 18 años) y sus familias eran mejores que la atención habitual que reciben las personas con epilepsia para:
• reducir el número de crisis epilépticas que experimentan;
• mejorar su calidad de vida.
También queríamos saber si estos tratamientos provocaban algún episodio perjudicial.
¿Qué hicimos?
Buscamos estudios que exploraran (a) los tratamientos no medicinales administrados además de la atención habitual que reciben los niños con epilepsia o (b) los cambios en la forma en que se prestan los servicios sanitarios. Comparamos y resumimos los resultados de estos estudios y calificamos a confianza en la evidencia según factores como la metodología y el tamaño de los estudios.
¿Qué encontramos?
Encontramos 6 estudios con 468 participantes. Se realizaron en 5 países diferentes: 2 estudios en China y 1 estudio en India, Jordania, Suecia y el Reino Unido.
• Tres estudios investigaron tratamientos psicoconductuales añadidos a la atención habitual de la epilepsia.
• Un estudio investigó el yoga, un tratamiento mente-cuerpo, más la atención habitual.
• Dos estudios investigaron nuevas formas de prestar asistencia sanitaria. En un estudio, un farmacéutico proporcionó una sesión educativa presencial de 30 minutos a los cuidadores adultos. El otro estudio proporcionó 6 meses atención de seguimiento a través de una aplicación de redes sociales (WeChat) a los padres.
Resultados principales
Todas las innovaciones en tratamientos y prestación de servicios que analizamos en esta revisión parecen ser seguras: ninguno de los estudios informó de que provocaran episodios no deseados o perjudiciales para los niños o sus cuidadores.
Tratamientos psicoconductuales
• Los resultados de 1 estudio mostraron que después de 3 meses de tratamiento, los adolescentes que recibieron psicoterapia grupal podrían haber tenido ligeramente menos crisis epilépticas al mes que los adolescentes que no recibieron tratamiento.
• La evidencia de 2 estudios no mostró una diferencia en la frecuencia de las crisis epilépticas entre los niños que recibieron tratamientos adicionales y los que no.
• No sabemos si alguno de los tratamientos mejoró la calidad de vida de los niños porque la evidencia es muy incierta. Un estudio no midió este desenlace.
Tratamientos mente-cuerpo
• No está claro si el yoga da lugar a que más niños no tengan crisis epilépticas después de 3 meses.
• El estudio de yoga no midió la calidad de vida de los niños.
Enfoques de prestación de servicios
• No tenemos claro si el enfoque del servicio dirigido por un farmacéutico logró alguna diferencia en la frecuencia de las crisis epilépticas.
• Tampoco sabemos si mejoró la calidad de vida global de los niños después de 2 meses. La calidad de vida fue evaluada por cuidadores adultos, no por los propios niños.
• El estudio que ofreció apoyo a través de la aplicación WeChat solo informó sobre la ansiedad y la depresión de los padres, no sobre el control de las crisis epilépticas ni la calidad de vida global.
¿Cuáles son las limitaciones de la evidencia?
Tenemos poca o ninguna confianza en la evidencia porque hubo muy pocos estudios para estar seguros de los desenlaces de interés y todos los estudios fueron pequeños. Analizaron diferentes tipos de tratamientos/enfoques, se realizaron de distintas maneras y midieron la frecuencia de las crisis epilépticas y la calidad de vida de manera diferente. La mayoría de la evidencia se relaciona con efectos a corto plazo de hasta 3 meses.
Los estudios futuros deben abordar las limitaciones de la evidencia actual.
Vigencia de la evidencia
La evidencia está actualizada hasta agosto de 2023.
Leer el resumen científico
En el Reino Unido, aproximadamente 1 de cada 1000 niños de 0 a 4 años y 1 de cada 200 niños entre 5 y 19 años presenta epilepsia. Es necesario centrarse en modelos de prestación de servicios y terapias dirigidas a los aspectos cognitivos, psicológicos y conductuales para mejorar el control de las crisis epilépticas y la calidad de vida.
Objetivos
Evaluar los efectos de las intervenciones de prestación de servicios, conductuales y de autocuidado sobre el control de las crisis epilépticas y la calidad de vida relacionada con la salud en niños con epilepsia.
Métodos de búsqueda
Utilizamos el Registro Cochrane de Estudios, MEDLINE y otras 2 bases de datos, junto con la comprobación de referencias y el contacto con los autores de los estudios, para identificar los estudios incluidos en la revisión. La última fecha de búsqueda fue el 21 de agosto de 2023.
Criterios de selección
Incluimos ensayos controlados aleatorizados (ECA) o cuasialeatorizados de cualquier diseño (doble/simple ciego, sin cegamiento; paralelo, cruzado o por conglomerados). Incluimos intervenciones conductuales o de autocuidado dirigidas a mejorar el control de las crisis epilépticas en niños con epilepsia (edad promedio hasta 18 años), y cualquier intervención de prestación de servicios dirigida a niños con epilepsia (edad promedio hasta 18 años), sus padres/cuidadores, o ambos.
Obtención y análisis de los datos
El desenlace principal fue el control de las crisis epilépticas (es decir, cambios en su frecuencia o ausencia de crisis epilépticas). Los desenlaces secundarios fueron: gravedad de las crisis epilépticas, calidad de vida global y otros aspectos de la calidad de vida (como ansiedad y depresión), uso de medicación, conocimiento, salud general, capacidad funcional social y psicológica y eventos adversos. Clasificamos los desenlaces como a corto plazo (hasta 6 meses) o a largo plazo (más de 6 meses). Al menos dos autores de la revisión examinaron de forma independiente todos los artículos, extrajeron los datos y evaluaron el riesgo de sesgo. Un autor de la revisión hizo el análisis de los datos y este fue verificado por al menos otro autor de la revisión. Utilizamos GRADE para evaluar la certeza de la evidencia de (1) el control de las crisis epilépticas y (2) la calidad de vida global informada por los participantes mediante escalas validadas.
Resultados principales
Incluimos 6 estudios con un total de 468 participantes asignados al azar: 4 estudios conductuales (subcategorizados en intervenciones psicoconductuales investigadas en 3 estudios con 205 niños; y una intervención mente-cuerpo con 20 niños) y 2 estudios de prestación de servicios con 243 cuidadores adultos de niños con epilepsia. La mayoría de los estudios tuvieron un alto riesgo de sesgo de realización, sesgo de detección o ambos (por falta de cegamiento o cegamiento insuficiente de los participantes, el personal o los evaluadores de los desenlaces). El riesgo de sesgo fue bajo o incierto en todos los demás dominios. Debido a la heterogeneidad de los estudios, no pudimos realizar un metanálisis para ninguna intervención o desenlace. No identificamos intervenciones de autocuidado elegibles.
Intervenciones psicoconductuales
En comparación con la atención habitual, hubo un pequeño efecto importante que mostró que la terapia familiar sistémica podría reducir ligeramente la frecuencia de las crisis epilépticas al mes a los 3 meses (diferencia de medias [DM] en la frecuencia de las crisis epilépticas al mes −1,98; intervalo de confianza [IC] del 95%: −3,84 a −0,12; 1 estudio, 104 participantes; evidencia de certeza baja).
Falta evidencia de las diferencias en la frecuencia de las crisis epilépticas entre las intervenciones conductuales y los grupos control en los otros 2 estudios (94 participantes; los resultados se informaron de forma descriptiva a las 10 semanas, 3 meses y 12 meses).
En comparación con la atención habitual, una intervención psicosocial grupal basada en un manual podría dar lugar a poca o ninguna diferencia en la calidad de vida a los 3 meses, pero la evidencia es muy incierta (Paediatric Quality of Life Inventory: DM −1,40; IC del 95%: −8,21 a 5,41; 1 estudio, 76 participantes; evidencia de certeza muy baja; Glasgow Epilepsy Outcome Scale for Young Persons: DM −0,33; IC del 95%: −5,68 a 5,02; p = 0,90; 1 estudio, 76 participantes; evidencia de certeza muy baja). Los otros dos estudios psicoconductuales no evaluaron la calidad de vida global.
Intervenciones mente-cuerpo
No se sabe con certeza si una intervención mente-cuerpo (yoga) logró una diferencia en el número de participantes que no presentaron crisis epilépticas a los 3 meses (DM sin crisis epilépticas 1,62; IC del 95%: 0,97 a 2,69; 1 estudio, 20 participantes; evidencia de certeza baja). Este estudio no midió la calidad de vida.
Intervenciones de prestación de servicios
Una intervención de prestación de servicios (una intervención educativa dirigida por un farmacéutico clínico) evaluó el control de las crisis epilépticas y la calidad de vida global versus la atención habitual. La evidencia es muy incierta con respecto a si hubo diferencias en la ausencia de crisis epilépticas (DM 1,32; IC del 95%: 0,86 a 2,00; 1 estudio, 71 participantes; evidencia de certeza muy baja) o en la calidad de vida global a los 2 meses (DM 10,46; IC del 95%: 1,82 a 19,10; 1 estudio, 71 participantes; evidencia de certeza muy baja). La calidad de vida fue evaluada por cuidadores adultos, no por los propios niños.
La otra intervención de prestación de servicios (seguimiento a distancia mediante "WeChat" después del alta hospitalaria) no evaluó el control de las crisis epilépticas y solo midió aspectos de la calidad de vida (ansiedad y depresión, 162 participantes), en lugar de la calidad de vida global.
No se informaron eventos adversos en ninguno de los 6 estudios incluidos.
Conclusiones de los autores
En esta revisión incluimos 6 estudios, cada uno de los cuales examinó una intervención diferente, informó desenlaces distintos e incluyó poblaciones variadas. Todos los estudios tuvieron varias limitaciones, incluidos los tamaños muestrales pequeños, la falta de cegamiento y la medición inconsistente de los desenlaces entre los estudios.
En general, la evidencia disponible fue de certeza baja a muy baja. Los resultados para los desenlaces a largo plazo (≥ 6 meses) fueron muy limitados para cualquier tipo de intervención.
Se necesitan ECA de calidad alta que evalúen la prestación de servicios, las intervenciones conductuales y de autocuidado en niños y adolescentes con epilepsia. Los ensayos deben evaluar los desenlaces a corto plazo (≤ 6 meses) y a largo plazo (> 6 meses).
El desarrollo de un conjunto de desenlaces fundamentales para los niños con epilepsia ayudaría a garantizar que los ensayos utilicen desenlaces relevantes, significativos y consistentes para evaluar los efectos de las intervenciones.
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