Quels sont les bénéfices des activités adaptées aux intérêts et aux préférences des personnes atteintes de démence vivant dans des établissements de soins ?
Qu'étudie cette revue ?
Les personnes atteintes de démence qui vivent dans des maisons de retraite ou des foyers ont souvent très peu de choses à faire. Les activités disponibles pourraient ne pas être intéressantes pour eux. Si une personne atteinte de démence a la possibilité de participer à des activités qui correspondent à ses intérêts personnels et à ses préférences, cela pourrait résulter en une meilleure qualité de vie, réduire les comportements décrits comme étant de l'agitation (tels que l'agitation ou l'agressivité) et avoir d'autres effets positifs.
Que voulions-nous découvrir ?
Nous avions pour objectif d’étudier les effets de l'offre d'activités personnalisées aux personnes atteintes de démence et vivant dans des établissements de soins. Cette revue est une mise à jour de notre revue précédente datant de 2018.
Comment avons-nous procédé ?
Nous avons recherché des essais qui avaient proposé un programme d'activités aux personnes atteintes de démence en fonction de leurs intérêts individuels (groupe d'intervention) et les avaient comparées à d'autres participants à qui ces activités n'avaient pas été proposées (groupe témoin).
Nous avons trouvé 11 études portant sur 1071 personnes atteintes de démence et vivant dans des établissements de soins. Dix de ces études étaient des essais contrôlés randomisés (ECR), c'est-à-dire que les participants étaient répartis au hasard au groupe d'intervention ou au groupe contrôle. Une étude n'a pas été randomisée, ce qui accroît le risque de biais. Les personnes incluses dans les études souffraient de démence modérée ou sévère, et presque toutes avaient une certaine forme d'agitation au début de l'étude. Les études ont duré de 10 jours à 9 mois. Dans toutes les études, les personnes des groupes d'intervention ont reçu un plan d'activité individuel. La plupart des activités se sont déroulées dans le cadre de séances spéciales organisées par du personnel qualifié, cependant dans deux études, le personnel infirmier ou les membres de la famille ont été formés pour proposer des activités dans le cadre des soins quotidiens (personnel infirmier) ou lors de visites (membres de la famille). Les activités proposées dans les différentes études ne variaient pas beaucoup, cependant le nombre de séances d'activités par semaine et la durée des séances variaient d’une étude à l’autre.
Dans cinq études, le groupe contrôle a reçu uniquement les soins habituels dispensés dans les établissements de soins ; dans cinq études, le groupe contrôle a bénéficié d'activités différentes qui n'étaient pas personnalisées ; une étude comportait les deux types de groupe contrôle.
Qu’avons-nous trouvé ?
La qualité des essais et la façon dont ils étaient rapportés variaient, ce qui a impacté le niveau de confiance des résultats. Proposer des activités personnalisées aux personnes atteintes de démence vivant dans des établissements de soins pourrait légèrement améliorer l'agitation. Dans deux études, les membres du personnel ont évalué la qualité de vie des personnes atteintes de démence, cependant les résultats montraient peu ou pas de différence sur la qualité de vie. Seules deux études ont recherché des effets indésirables ; aucun n'a été rapporté.
Les activités personnalisées pourraient entraîner peu ou pas d'effet sur les émotions négatives exprimées par les participants. Nous n'avons pu tirer aucune conclusion quant aux effets sur les émotions positives, l'humeur, l'engagement (le fait d'être impliqué dans ce qui se passe autour de soi) ou la qualité du sommeil des participants, car certaines études n'ont pas utilisé les méthodes les plus appropriées pour mener à bien leurs investigations. Aucune des études n'a mesuré les effets sur la quantité de médicaments administrés aux participants, ni les effets sur les soignants.
Nous avons conclu que le fait de proposer des séances d'activité aux personnes atteintes de démence modérée ou sévère vivant dans des établissements de soins pourrait aider à prendre en charge l'agitation.
Quelles sont les limites des données probantes ?
Le niveau de confiance des résultats est limité en raison du faible nombre d'études et du fait que les méthodes les plus appropriées n’aient pas été utilisées pour mener les investigations. Par exemple, dans certaines études, il n'était pas clairement établi si les personnes ont été réparties de manière aléatoire dans les groupes d'étude.
Ces données probantes sont-elles à jour ?
Cette revue est une mise à jour de notre revue précédente et les données probantes sont à jour au 15 juin 2022.
Proposer des activités personnalisées aux personnes atteintes de démence dans les établissements de soins de longue durée pourrait réduire légèrement l'agitation. Les activités personnalisées pourraient entraîner peu ou pas de différence dans la qualité de vie évaluée par des mesures indirectes, mais nous avons conscience des incertitudes concernant la validité des évaluations indirectes de la qualité de vie dans les cas de démence sévère. Les activités personnalisées ont probablement peu ou pas d'effet sur l'affect négatif, et nous ne savons pas si elles ont un effet sur l'affect positif ou l'humeur. Il n’y avait pas de données probantes suggérant que les interventions étaient plus susceptibles d'être efficaces selon un modèle théorique ou un autre. Nous avons inclus trois nouvelles études dans cette mise à jour de la revue, mais deux d'entre elles étaient des essais pilotes et n'incluaient qu'un petit nombre de participants. Le niveau de confiance des données probantes était principalement très faible ou faible en raison de plusieurs limitations méthodologiques et d'incohérences entre les études incluses. Les données probantes sont encore limitées et nous ne sommes toujours pas en mesure de décrire les activités optimales. Les recherches futures devraient porter sur les méthodes mises en œuvre pour la sélection d'activités appropriées et intéressantes pour les personnes à différents stades de la démence.
Les personnes atteintes de démence prises en charge dans des établissements de soins de longue durée ne participent pas souvent à des activités intéressantes. Nous avons voulu savoir si le fait de leur proposer des activités adaptées à leurs intérêts individuels et préférences pouvait améliorer leur qualité de vie et réduire leur agitation. Cette revue est une mise à jour de notre précédente revue publiée en 2018.
∙ Évaluer les effets des activités personnalisées sur l’état psychosocial des personnes atteintes de démence vivant dans des établissements de soins de longue durée.
∙ Décrire les composantes des interventions.
∙ Décrire les conditions qui renforcent l'efficacité des activités personnalisées dans ce cadre de soins.
Nous avons analysé le registre spécialisé du groupe Cochrane sur la démence et les autres troubles cognitifs, le 15 juin 2022. Nous avons également effectué des recherches supplémentaires dans MEDLINE, Embase, PsycINFO, CINAHL, Web of Science, ClinicalTrials.gov et l’ICTRP de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), afin de nous assurer que l'analyse bibliographique soit aussi actualisée et exhaustive que possible.
Nous avons inclus les essais contrôlés randomisés (ECR) et des essais cliniques contrôlés proposant des activités personnalisées. Toutes les interventions comportaient une évaluation des préférences ou de l'intérêt actuels ou passés des participants pour des activités particulières, servant de base à l'élaboration d'un plan d'activité individuel. Les groupes de contrôle ont reçu soit les soins habituels, soit une intervention active.
Deux auteurs ont indépendamment sélectionné les études à inclure, extrait les données et évalué le risque de biais des études sélectionnées. Nos principaux critères d'efficacité étaient l'agitation et la qualité de vie des participants. Dans la mesure du possible, nous avons regroupé les données des différentes études en utilisant un modèle à effets aléatoires.
Nous avons identifié trois nouvelles études et avons donc inclus 11 études avec un total de 1071 participants dans cette mise à jour de la revue. L'âge moyen des participants était de 78 à 88 ans et la plupart d'entre eux souffraient de démence modérée ou sévère. Dix études étaient des ECR (dont trois études randomisées en clusters, six études randomisées au niveau individuel et une étude randomisant des paires appariées de participants) et une étude était un essai clinique non randomisé. Cinq études avaient un groupe contrôle recevant les soins habituels, cinq études, un groupe de contrôle actif (activités non personnalisées) et une étude avait les deux types de groupe contrôle. La durée du suivi variait de 10 jours à 9 mois.
Dans neuf études, des activités personnalisées ont été proposées directement aux participants. Dans une étude, le personnel infirmier et, dans une autre, les membres de la famille ont été formés pour animer les activités. La sélection des activités était basée sur des modèles théoriques différents, mais les activités proposées ne différaient pas de manière substantielle.
Nous avons jugé que le risque de biais de sélection était élevé dans cinq études, que le risque de biais de performance était élevé dans cinq études et que le risque de biais de détection était élevé dans quatre études.
Nous avons trouvé des données probantes d’un niveau de confiance faible suggérant que les activités personnalisées pourraient réduire légèrement l'agitation (différence de moyennes standardisée -0,26, IC à 95 % -0,53 à 0,01 ; I² = 50 % ; 7 études, 485 participants). Dans une étude qui n'a pas été incluse dans la méta-analyse, nous avons également trouvé des données probantes d’un niveau de confiance faible suggérant que les activités personnalisées pourraient entraîner peu ou pas de différence sur l'agitation générale, l'agression, le comportement non coopératif, le comportement verbal très négatif et négatif (180 participants). Deux études ont examiné la qualité de vie par une évaluation indirecte. Nous avons trouvé des données probantes d’un niveau de confiance faible suggérant que les activités personnalisées pourraient entraîner peu ou pas de différence en termes de qualité de vie par rapport aux soins habituels ou à un groupe contrôle actif (DM -0,83, IC à 95 % -3,97 à 2,30 ; I² = 51 % ; 2 études, 177 participants). La qualité de vie auto-évaluée n'était disponible que dans une étude pour un faible nombre de participants, et il n'y avait peu ou pas de différence entre les activités personnalisées et les soins habituels sur ce critère de jugement (DM 0,26, IC à 95 % -3,04 à 3,56 ; 42 participants ; données probantes d’un niveau de confiance faible). Deux études ont évalué les effets indésirables, cependant aucun n'a été observé.
Les résultats quant aux effets des activités personnalisées sur l'humeur et l'affect positif sont très incertains. En ce qui concerne l'affect négatif, nous avons trouvé des données probantes d’un niveau de confiance modéré suggérant que les activités personnalisées ont probablement peu ou pas d'effet par rapport aux soins habituels ou aux activités non personnalisées (différence de moyennes standardisée -0,02, IC à 95 % -0,19 à 0,14 ; 6 études, 632 participants). Nous n'avons pas été en mesure d'entreprendre des méta-analyses pour les critères de jugement liés à l'engagement et au sommeil, et nous sommes très incertains quant à l'effet des activités personnalisées sur ces critères de jugement.
Deux études portant sur la durée des effets des activités personnalisées ont rapporté que les effets de l'intervention n'ont duré que pendant la période des activités.
Post-édition effectuée par Comsar Ndiaye et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr