پیشینه
افراد مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس (multiple sclerosis; MS) در تمام مراحل بیماری با عدم قطعیت مواجه هستند. به عنوان مثال، اهمیت تشخیص برای دوره بیماری در آینده همچنان نامشخص است، زیرا تا حدود یک سوم از افراد دچار یک دوره خوش‌خیم از بیماری با پیشرفت اندک در ناتوانی یا حتی بدون پیشرفت ناتوانی خواهند شد. همچنین در مورد عوارض و اثرات جانبی دارو و درمان‌های غیردارویی عدم قطعیت وجود دارد.
افراد مبتلا به MS حق دارند و می‌خواهند که اطلاعات دقیق، جدیدتر و مرتبطی را دریافت کنند تا بتوانند در مورد تمام تصمیمات مرتبط با بیماری، همچنین تصمیمات مربوط به برنامه‌ریزی زندگی شخصی، انتخاب‌های آگاهانه‌ای داشته باشند. برای اینکه این اتفاق رخ دهد، دریافت اطلاعات متعادل یک پیش‌شرط است. نشان داده شده که دانش بیماری در افراد مبتلا به MS ضعیف است، بنابراین افراد مبتلا به MS باید مداخلاتی را دریافت کنند که اطلاعات مرتبط را به تمام جنبه‌های مربوط به آنها ارائه دهند.
نتایج
ما متون پزشکی را در نوامبر 2017 برای یافتن مطالعات مرتبط جست‌وجو کرده و 11 مطالعه را در مجموع شامل 1387 شرکت‌کننده، شناسایی کردیم. این مطالعات انواع رویکردها را شامل ارائه اطلاعات کتبی یا کمک‌های تصمیم‌گیری، رهبری (آموزش)، برنامه‌های آموزشی، و اطلاعات شخصی ارزیابی کردند. کیفیت روش‌های انجام مطالعه متفاوت بود. موضوعات شامل درمان تعدیل‌کننده بیماری، مدیریت عود، استراتژی‌های خودمراقبتی، مدیریت خستگی، تنظیم خانواده، و ارتقای سلامت کلی بودند. پنج مطالعه‌ای که سطح دانش را ارزیابی کردند، نشان دادند که ارائه اطلاعات ممکن است دانش شرکت‌کنندگان را با موفقیت افزایش دهد (شواهد با قطعیت متوسط). پنج مطالعه که تاثیرات تصمیم‌گیری را گزارش کردند (شواهد با قطعیت پائین) و شش مطالعه که به ارزیابی کیفیت زندگی پرداختند (شواهد با قطعیت پائین)، نتایج متفاوتی را نشان دادند. از آن‌جایی که مطالعات و مداخلات مورد استفاده به‌طور قابل توجهی متفاوت بودند و قطعیت شواهد برای پیامد ما بالا نبود، نتایج ما مانع از یک نتیجه‌گیری روشن در مورد اثربخشی مداخلات ارائه اطلاعات برای افراد مبتلا به MS شد.
به نظر می‌رسد که ارائه اطلاعات به افراد مبتلا به MS دانش مرتبط با بیماری را افزایش می‌دهد، و نتایج درباره تصمیم‌گیری و کیفیت زندگی، کمتر مشخص بودند. مطالعات واردشده در این مرور هیچ اثر جانبی منفی را از ارائه اطلاعات مربوط به بیماری به افراد مبتلا به MS نشان ندادند. تفسیر نتایج مطالعات به دلیل ناهمگونی مشخص مداخلات و معیارهای پیامد، همچنان چالش‌برانگیز است.
افراد مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس (multiple sclerosis; MS) با عدم قطعیت‌های مهمی در ارتباط با بسیاری از جنبه‌های بیماری مواجه هستند. این جنبه‌ها، در میان بقیه، عبارت بودند از تشخیص، پیش‌آگهی، دوره بیماری، درمان‌های تعدیل‌کننده بیماری، درمان‌های علامتی، و مداخلات غیردارویی. در حالی که افراد مبتلا به MS نیاز به اطلاعات کافی دارند تا بتوانند به‌طور فعال در تصمیم‌گیری درمانی خود مشارکت کرده و بیماری خود را مدیریت کنند، نشان داده شده که دانش مربوط به بیماری در بیماران ضعیف است، بنابراین دستورالعمل‌های بالینی اطلاعات واضح و مختصری را با کیفیت بالا در تمام مراحل بیماری ارائه می‌دهند. مطالعات متعدد، ارتباط و اطلاعات کمی را در رابطه با مراقبت از افراد مبتلا به MS نشان داده‌اند. با این حال، فقط اطلاعات و برنامه‌های حمایت از تصمیم‌گیری اندکی منتشر شده‌اند.
اهداف اولیه این مرور به‌روزشده عبارت بودند از بررسی اثربخشی مداخلات مربوط به ارائه اطلاعات برای افراد مبتلا به MS با هدف ارتقای انتخاب آگاهانه و بهبود پیامدهای مرتبط با بیمار. اهداف دیگر، ارزیابی مولفه‌ها و فرآیندهای توسعه مداخلات پیچیده مورد استفاده، برای مشخص کردن کمّیت و قطعیت شواهد موجود به دست آمده از تحقیق، و تعیین دستور کار برای تحقیقات بعدی بودند.
برای این به‌روزرسانی، به جست‌وجو در پایگاه ثبت تخصصی گروه مالتیپل اسکلروزیس و بیماری‌های نادر دستگاه سیستم عصبی مرکزی در کاکرین، شامل کارآزمایی‌های به دست آمده از CENTRAL (کتابخانه کاکرین (Cochrane Library) شماره 11، 2017)؛ MEDLINE؛ Embase؛ CINAHL؛ LILACS؛ PEDro و پایگاه‌های ثبت کارآزمایی‌های بالینی (29 نوامبر 2017)، همچنین دیگر منابع پرداختیم. فهرست منابع مقالات شناسایی‌شده را نیز جست‌وجو کرده و با انجام‌دهندگان کارآزمایی تماس گرفتیم.
کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs)، کارآزمایی‌های خوشهای-تصادفی‌سازی و کنترل‌شده و کارآزمایی‌های شبه-تصادفی‌سازی شده‌ای واجد شرایط بودند که به مقایسه اطلاعات ارائه‌شده به افراد مبتلا به MS یا مشکوک به MS (گروه‌های مداخله) با مراقبت معمول یا انواع دیگری از ارائه اطلاعات (گروه‌های کنترل) پرداختند.
دو نویسنده مرور به‌طور مستقل از هم مقالات بازیابی‌شده را از نظر ارتباط و کیفیت روش‌شناسی (methodology) ارزیابی کرده و داده‌ها را استخراج کردند. ارزیابی انتقادی مطالعات، خطر سوگیری انتخاب (selection bias)، سوگیری عملکرد (performance bias)، سوگیری ریزش نمونه (attrition bias) و سوگیری تشخیص (detection bias) را نشان داد. برای یافتن اطلاعات بیشتر با نویسندگان مطالعات مربوطه تماس گرفتیم.
یک RCT جدید را شناسایی کردیم (73 شرکت‌کننده)، که با اضافه شدن به 10 RCT که قبلا انتخاب شده بودند، در مجموع منجر به 11 RCT شد که معیارهای ورود را داشتند و آنالیز شدند (در کل 1387 شرکت‌کننده؛ میانگین سنی: 31 تا 51؛ درصد زنان از 63% تا 100%؛ درصد دوره MS عود کننده–بهبود یابنده (relapsing‐remitting)؛ 45% تا 100%). این مداخلات به موضوعات مختلفی با استفاده از رویکردهای مختلف برای ارائه اطلاعات در شرایط مختلف پرداختند. موضوعات شامل درمان تعدیل‌کننده بیماری، مدیریت عود، استراتژی‌های خودمراقبتی، مدیریت خستگی، تنظیم خانواده، و ارتقای سلامت کلی بودند. اجزاء مداخله فعال شامل کمک‌های تصمیم‌گیری، هدایت و آموزش (coaching) تصمیم‌گیری، برنامه‌های آموزشی، برنامه‌های خودمراقبتی و مصاحبه‌های شخصی با پزشکان بودند. تمام مطالعات از یک یا چند مولفه استفاده کردند، اما تعداد و میزان آن میان مطالعات بسیار متفاوت بودند. این مطالعات در معرض خطر سوگیری متغیری قرار داشتند. به دلیل ناهمگونی (heterogeneity) بالینی مشخص، متاآنالیز را انجام ندادیم. تمام پنج مطالعه‌ای که به ارزیابی اطلاعات مربوط به MS پرداختند (505 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت متوسط) تفاوت‌های معناداری را بین گروه‌ها به عنوان نتیجه مداخلات بیان کردند، که نشان‌دهنده این است که ارائه اطلاعات می‌تواند دانش شرکت‌کنندگان را با موفقیت افزایش دهد. در مورد تصمیم‌گیری (پنج مطالعه؛ 793 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت پائین) و کیفیت زندگی (شش مطالعه؛ 671 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت پائین)، نتایج ترکیبی (متفاوتی) وجود داشت. در هفت مطالعه‌ای که این پیامد را گزارش کردند، هیچ عارضه جانبی تشخیص داده نشد.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.