Antecedentes
Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) se enfrentan a muchas dudas en todas las fases de la enfermedad. Por ejemplo, sigue sin estar clara la importancia de un diagnóstico para la evolución futura de la enfermedad, ya que hasta un tercio de los pacientes presentarán una evolución benigna de la enfermedad con poca o ninguna progresión de la discapacidad. También existe incertidumbre sobre los efectos y los efectos adversos de los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.
Los pacientes con EM tienen el derecho y el deseo de recibir información precisa, reciente y pertinente para poder tomar decisiones informadas sobre todas las decisiones pertinentes relacionadas con la enfermedad y también sobre las decisiones de planificación de la vida personal. Para que esto ocurra, la información equilibrada es un requisito previo. Se ha demostrado que el conocimiento de la enfermedad es deficiente en los pacientes con EM, por lo que deben recibir intervenciones que les proporcionen información sobre todos los aspectos relevantes para ellos.
Resultados
En noviembre de 2017 se buscaron estudios pertinentes en la literatura médica y se identificaron 11 estudios con un total de 1387 participantes. Los estudios evaluaron diversos enfoques incluida la provisión de información escrita o de ayudas para la adopción de decisiones, programas educacionales e información personal. La calidad de los métodos de estudio varió. Los temas incluyeron tratamiento modificador de la enfermedad, tratamiento de las recurrencias, estrategias de autocuidado, tratamiento de la fatiga, planificación familiar y promoción de la salud general. Los cuatro estudios que evaluaron el nivel del conocimiento revelaron que la información puede aumentar de forma exitosa el conocimiento de los pacientes (evidencia de certeza moderada). Cinco estudios que informaron sobre los efectos en la toma de decisiones (evidencia de certeza baja) y seis estudios que evaluaron la calidad de vida (evidencia de certeza baja) mostraron resultados mixtos. Debido a que los estudios y las intervenciones utilizadas difirieron notablemente, y la certeza de la evidencia de los resultados no fue alta, los resultados impidieron establecer conclusiones claras acerca de la efectividad de las intervenciones de provisión de información para los pacientes con EM.
La provisión de información a los pacientes con EM parece aumentar el conocimiento relacionado con la enfermedad, con resultados menos claros en la toma de decisiones y la calidad de vida. Los estudios incluidos en esta revisión no informaron sobre efectos secundarios negativos de la provisión de información relacionada con la enfermedad a los pacientes con EM. La interpretación de los resultados de los estudios sigue siendo un desafío debido a la heterogeneidad marcada de las intervenciones y las medidas de resultado.
Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) se enfrentan a varias dudas importantes en cuanto a muchos aspectos de la enfermedad. Entre otras, se incluyen el diagnóstico, el pronóstico, el curso de la enfermedad, los tratamientos modificadores de la enfermedad, los tratamientos sintomáticos y las intervenciones no farmacológicas. Aunque los pacientes con EM exigen información adecuada para poder participar activamente en la toma de decisiones médicas y para autogestionar su enfermedad, se ha demostrado que los conocimientos de los pacientes sobre la enfermedad son escasos, por lo que las guías recomiendan una información clara y concisa de alta calidad en todas las etapas de la enfermedad. Varios estudios han esbozado los déficits de comunicación e información en la atención de los pacientes con EM. Sin embargo, sólo se han publicado unos pocos programas de información y apoyo a las decisiones.
Los objetivos principales de esta revisión actualizada fueron evaluar la eficacia de las intervenciones de provisión de información para los pacientes con EM que tienen como objetivo promover la elección informada y mejorar los resultados relevantes para los pacientes. Los objetivos adicionales fueron evaluar los componentes y los procesos de desarrollo de las intervenciones complejas utilizadas, destacar la cantidad y la certeza de la evidencia de los estudios de investigación disponibles y establecer un programa de investigaciones futuras.
Para esta actualización, se realizaron búsquedas en el Registro Especializado del Grupo Cochrane de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras del Sistema Nervioso Central (Cochrane Multiple Sclerosis and Rare Diseases of the Central Nervous System Group), que contiene ensayos de CENTRAL (la Cochrane Library 2017, número 11), MEDLINE, Embase, CINAHL, LILACS, PEDro y registros de ensayos clínicos (29 de noviembre de 2017), así como otras fuentes. También se realizaron búsquedas en las listas de referencias de los artículos identificados y se estableció contacto con los autores de los ensayos.
Fueron elegibles los ensayos controlados aleatorizados, los ensayos controlados aleatorizados grupales y los ensayos cuasialeatorizados que compararon la provisión de información para los pacientes con EM o con EM presunta (grupos de intervención) con atención habitual u otros tipos de provisión de información (grupos control).
Dos autores de la revisión, de forma independiente, evaluaron los artículos recuperados según la pertinencia y la calidad metodológica y extrajeron los datos. La evaluación crítica de los estudios consideró el riesgo de sesgo de selección, de sesgo de realización, de sesgo de deserción y de sesgo de detección. Se estableció contacto con los autores de los estudios relevantes para obtener información adicional.
Se identificó un nuevo ECA (73 participantes), que al sumarse a los diez ECA anteriormente incluidos dio lugar a un total de 11 ECA que cumplieron los criterios de inclusión y fueron analizados (1387 participantes en total; edad media, rango: 31 a 51; porcentaje de mujeres, rango: 63% al 100%; porcentaje de curso de EM recurrente-remitente, rango: 45% al 100%). Las intervenciones consideraron diversos temas con el uso de diferentes enfoques para la provisión de información en diferentes contextos. Los temas incluyeron tratamiento modificador de la enfermedad, tratamiento de las recurrencias, estrategias de autocuidado, tratamiento de la fatiga, planificación familiar y promoción de la salud general. Los componentes de la intervención activa incluyeron ayudas para la adopción de decisiones, entrenamiento para la toma de decisiones, programas educativos, programas de autocuidado y entrevistas personales con médicos. Todos los estudios utilizaron uno o más componentes, pero el número y la extensión difirieron notablemente entre los estudios. Los estudios tuvieron riesgo de sesgo variable. No se realizaron metanálisis debido a la heterogeneidad clínica marcada. En los cinco estudios en que se evaluaron los conocimientos relacionados con la esclerosis múltiple (505 participantes; evidencia de certeza moderada) se detectaron diferencias significativas entre los grupos como resultado de las intervenciones, lo que indica que la provisión de información puede aumentar satisfactoriamente los conocimientos de los participantes. Hubo resultados mixtos en cuanto a la toma de decisiones (cinco estudios, 793 participantes; evidencia de certeza baja) y la calidad de vida (seis estudios, 671 participantes; evidencia de certeza baja). No se detectaron eventos adversos en los siete estudios que informaron de este resultado.
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