Gesundheitsversorgung und Selbstmanagementstrategien für Kinder mit Epilepsie

Diese Übersetzung ist nicht mehr aktuell. Bitte klicken Sie hier, um die neueste englische Version dieses Reviews zu sehen.

Hintergrund

Als Epilepsie wird ein Spektrum an Erkrankungen bezeichnet, die sich durch Anfälle auszeichnen, welche in unvorhersehbarer Häufigkeit auftreten. Die meisten Anfälle lassen sich mit Medikamenten und anderen Arten von Behandlungen gut kontrollieren; Epilepsie kann jedoch Probleme in sozialen, Schul- und Arbeitssituationen hervorrufen und ein unabhängiges Leben erschweren. Patienten, die unter Anfällen leiden, haben meist körperliche Probleme (z. B. Knochenbrüche und blaue Flecken, selten auch ein erhöhtes Risiko für einen plötzlichen Tod) und Probleme durch Stigmatisierung, wenn sie „abgestempelt“ werden. Teilweise erleben Menschen mit Epilepsie und ihre Familien aus diesem Grund mangelnde soziale Unterstützung, soziale Isolation, Beschämung, Furcht und Diskriminierung. Auch einige der betroffenen Eltern können Schuldgefühle entwickeln. Als Selbstmanagement bei Epilepsie wird eine breite Palette von gesundheitsbezogenen Verhaltensweisen und Aktivitäten bezeichnet, die eine betroffene Person erlernen kann. Es geht dann darum, die Maßnahmen individuell so anzupassen, dass die Person ihre Anfälle unter Kontrolle behalten und ihr Wohlbefinden steigern kann. Dafür ist einerseits eine Partnerschaft zwischen der betroffenen Person und den entsprechenden Dienstleistern erforderlich (z. B. spezialisierte Epilepsie-Tageskliniken, Pflegedienste, die für den Kontakt zwischen Hausärzten und spezialisierten Krankenhausdiensten sorgen, auf Epilepsie spezialisierte soziale Einrichtungen und Freiwillige) und andererseits eine gezielte Ausrichtung von Dienstleistungen auf spezifische Gruppen (z. B. Kinder, Teenager und ihre Familien).

Studienmerkmale

Wir durchsuchten wissenschaftliche Datenbanken nach klinischen Studien mit Kindern (bis einschließlich 18 Jahre) mit Epilepsie, die die Wirkungen von Selbstmanagementstrategien für Epilepsie untersuchten. Die Ergebnisse sind auf dem Stand vom Dezember 2013. Wir wollten dazu mehrere Endpunkte betrachten (z. B. wie häufig Anfälle auftraten, wie stark sie waren, wie gut die Medikamente wirkten, wie gut sich das Kind fühlte, Schul-/Arbeitsstellenbesuch und Pflegekosten), um herauszufinden, wie gut oder schlecht die Betroffenen und ihre Familien mit der Epilepsie umgehen können.

Hauptergebnisse

In diesem Review wurden 5 Maßnahmen (Behandlungen) auf der Grundlage von Schulungen oder Beratungen für Kinder mit Epilepsie verglichen. Eine Maßnahme richtete sich ausschließlich an Kinder, zwei an Kinder und ihre Eltern, eine an Teenager und ihre Eltern und eine an Kinder, Jugendliche und ihre Eltern. Jede Maßnahme schien einige der untersuchten Endpunkte zu verbessern, aber keine Maßnahme verbesserte alle betrachteten Endpunkte. Es bestanden auch Probleme mit den Studienmethoden, was die Zuverlässigkeit der Ergebnisse schmälert. Zwar verursachte keine der Maßnahmen Schäden, jedoch war ihr Einfluss beschränkt und wir können keine einzelne Maßnahme als beste für Kinder mit Epilepsie empfehlen.

Die Evidenzlage bezüglich den besten Möglichkeiten, Kinder mit Epilepsie zu versorgen, ist immer noch nicht eindeutig.

Qualität der Evidenz

Die Qualität der Evidenz ist niedrig, weil alle Studien große Probleme hinsichtlich ihrer Durchführung aufwiesen.

Übersetzung: 

S. Schmidt-Wussow, freigegeben durch Cochrane Schweiz.

Share/Save

Cochrane Kompakt ist ein Gemeinschaftsprojekt von Cochrane Schweiz, Cochrane Deutschland und Cochrane Österreich. Wir danken unseren Sponsoren und Unterstützern. Eine Übersicht finden Sie hier.