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Experiências e compreensão das crianças com dor crónica não oncológica e das suas famílias sobre a sua condição, clínicas de dor e tratamentos: uma meta-etnografia

Qual é o objetivo desta síntese?

O objetivo desta síntese de evidência qualitativa da Cochrane foi descobrir como as crianças e os jovens que sofrem de dor crónica e as suas famílias: 1) pensam sobre a dor crónica; 2) vivem com dor crónica; 3) pensam na forma como os serviços de saúde e de assistência social trataram a sua dor; e 4) o que pretendem dos serviços e tratamentos. Para responder a estas questões, procurámos, analisámos e reunimos os resultados de todos os estudos qualitativos relevantes sobre estes temas. Esta síntese de evidência qualitativa está ligada a 14 Revisões Cochrane que avaliam o efeito dos tratamentos em crianças com dor crónica.

O que é que foi estudado nesta síntese?

Cerca de 20% a 35% das crianças e dos jovens em todo o mundo têm dores que duram 12 semanas ou mais (condição a que chamamos dor crónica). Pode levar a uma deterioração da saúde e da qualidade de vida e impedir a sua participação na escola e nas atividades sociais. A dor crónica pode levar a uma maior utilização dos serviços de saúde e de tratamentos. Se a dor crónica de uma criança não for tratada com sucesso, pode persistir na idade adulta. Em muitos países, existem poucos serviços para gerir a dor crónica das crianças e os serviços atuais são inadequados. O Reino Unido, as diretrizes clínicas mundiais para a gestão da dor crónica e 14 revisões recentes da Cochrane sobre a eficácia do tratamento da dor crónica infantil identificaram uma falta grave de investigação de alta qualidade sobre a gestão da dor crónica em crianças. Nesta síntese de evidência qualitativa, reunimos os diferentes resultados de estudos de investigação publicados que perguntaram a crianças com dor crónica e às suas famílias sobre como é viver com dor crónica, as suas experiências de cuidados de saúde ou o que pretendem obter dos tratamentos, para tentar compreender melhor a dor crónica das crianças, a fim de melhorar os cuidados de saúde. Os jovens com dor crónica e as suas famílias, as instituições de solidariedade para a dor, os profissionais de saúde, como os médicos, e os especialistas em investigação trabalharam connosco ao longo da revisão para nos ajudarem a tomar decisões, a analisar os estudos e a divulgar as nossas conclusões.

O financiador desta investigação foi o National Institute for Health Research do Reino Unido.

Quais são as principais conclusões desta síntese?

Identificámos 170 estudos elegíveis e incluímos 43 dos estudos mais relevantes, dos quais 39 de países de alto rendimento e 4 de países de baixa-a-médio rendimento. Os estudos incluídos envolveram um total de 633 participantes. Estes estudos exploraram principalmente os pontos de vista e as experiências dos adolescentes com dor crónica não oncológica e dos seus pais no Reino Unido. A dor crónica moderada ou grave afetou negativamente toda a família, a vida familiar e a vida social da criança ou do jovem. As crianças e as suas famílias queriam saber a causa da dor e resolvê-la, mas tinham dificuldade em obter ajuda e tratamentos eficazes nos serviços de saúde. Por vezes os profissionais de saúde não acreditavam que a criança tinha dor ou não ouviam sobre a forma como a dor a afetava. Algumas famílias fizeram muitas visitas repetidas aos serviços de saúde à procura de um diagnóstico e de uma cura. Frequentemente as famílias eram deixadas sozinhas a lidar com a dor crónica, o que podia ter um impacto negativo em toda a família. Com o passar do tempo, algumas crianças e famílias aperceberam-se de que era pouco provável que a sua dor fosse curada e por isso concentraram-se em viver bem com a dor ou perderam a esperança num tratamento eficaz.

Quão atualizada se encontra esta síntese?

Procurámos estudos que tivessem sido publicados até setembro de 2022.

Notas de tradução

Traduzido por: Beatriz Leal, Serviço de Anestesiologia, Instituto Português de Oncologia de Lisboa, com o apoio da Cochrane Portugal. Revisão final: Ricardo Manuel Delgado, Knowledge Translation Team, Cochrane Portugal.

Citation
France E, Uny I, Turley R, Thomson K, Noyes J, Jordan A, Forbat L, Caes L, Silveira Bianchim M. A meta-ethnography of how children and young people with chronic non-cancer pain and their families experience and understand their condition, pain services, and treatments. Cochrane Database of Systematic Reviews 2023, Issue 10. Art. No.: CD014873. DOI: 10.1002/14651858.CD014873.pub2.

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