سوال مطالعه مروری
در این پژوهش، خواستیم ببینیم مراقبت تسکینی به بیماران مبتلا به دمانس پیشرفته، یا خانواده یا پرستاران آنها کمک می‌کند یا خیر. هم‌چنین خواستیم چگونگی تلاش پژوهش‌گران را برای ارزیابی تاثیر مراقبت تسکینی نشان دهیم.
پیشینه
افراد مبتلا به دمانس با کاهش تدریجی توانایی‌های ذهنی و توانایی مراقبت از خود روبه‌رو هستند. این کاهش در یک دوره طولانی رخ می‌دهد، بنابراین تشخیص مرحله نهایی و پایانی بیماری اغلب دشوار است. در مراحل پیشرفته دمانس، افراد قادر به برقراری ارتباط کلامی نیستند، کاملا به دیگران وابسته هستند، در بلع مشکل دارند و اغلب دچار بی اختیاری ادرار و مدفوع هستند. افراد مبتلا به دمانس اغلب روی یک صندلی یا تخت‌خواب قرار گرفته و در معرض خطر بیشتر ابتلا به عفونت‌ها، مانند پنومونی، قرار دارند.
مراقبت تسکینی روش خاصی از مراقبت برای بیمارانی است که بیماری آنها قابل درمان نیست. مهم‌ترین اهداف مراقبت تسکینی، کاهش درد و حفظ بهترین کیفیت زندگی ممکن تا زمان مرگ است. مراقبت تسکینی بیشتر برای بیماران سرطانی کاربرد دارد اما برای بیماران مبتلا به دمانس پیشرفته کمتر استفاده می‌شود.
ویژگی‌های مطالعه
مطالعات منتشر شده را تا اکتبر 2020 جست‌وجو کردیم. نه مطالعه مناسب را پیدا کردیم که شامل 2122 نفر بودند. این مطالعات در ایالات متحده، کانادا، انگلستان و اروپا انجام شدند. دو مطالعه در بیمارستان‌ها و هفت مورد در خانه‌های سالمندان یا مراکز مراقبت طولانی-مدت انجام شدند.
نتایج کلیدی
شش مطالعه تغییرات را در نحوه سازماندهی و ارائه مراقبت از افراد مبتلا به دمانس پیشرفته آزمایش کردند. پنج مطالعه نشان دادند که این تغییرات ممکن است باعث افزایش راحتی در مرگ شوند، اما مشکلات طراحی مطالعه و تفاوت‌ها در پیامدها میان مطالعات این نتیجه را بسیار نامطمئن می‌کند، بنابراین ممکن است در کل آنها تفاوتی اندک یا عدم تفاوت ایجاد کنند. تغییرات در سازماندهی و ارائه مراقبت هم‌چنین ممکن است به این معنی باشد که افراد مبتلا به دمانس پیشرفته به احتمال زیاد برنامه‌ای برای مراقبت از خود دارند، اما این نتیجه فقط از یک مطالعه حاصل شده، و در مورد آن بسیار نامطمئن هستیم. ایجاد تغییرات در نحوه سازماندهی و ارائه مراقبت‌ها احتمالا هیچ تاثیری بر استفاده از روش‌های غیر-تسکینی در مراقبت ندارد و ممکن است تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر مقوله بحث یا گفت‌وگو بین افراد مبتلا به دمانس، مراقبان خانواده آنها، و پزشکان و پرستاران آنها در مورد ماهیت و نوع مراقبت تسکینی که مایل هستند دریافت کنند، بر جای بگذارند..
دو مطالعه نشان دادند که کمک به فرد مبتلا به دمانس و خانواده او برای برنامه‌ریزی قبلی، ممکن است این احتمال را افزایش دهد که فرد مبتلا به دمانس دارای یک سند مکتوب باشد که دستورالعمل‌های مربوط به انواع درمان‌هایی را که می‌خواهد دریافت کند (برنامه مراقبت پیشرفته) داشته باشد، و با پزشکان و پرستاران خود در مورد آنچه که از مراقبت خود می‌خواهند، صحبت کنند. یکی از این مطالعات هم‌چنین نشان داد که برنامه‌ریزی پیشرفته ممکن است به این معنا باشد که بین اهداف مراقبت پزشکان و پرستاران و آنچه افراد مبتلا به دمانس به آن اعتقاد دارند، توافق اندکی بیشتر وجود دارد. با این حال، بر اساس یک مطالعه، برنامه‌ریزی ممکن است بر نحوه مدیریت مراقبین خانواده در افراد مبتلا به نشانه‌های دمانس تاثیری نگذارد.
نتیجه‌گیری‌ها
به‌طور کلی، تحقیقات انجام شده تاکنون تصویر روشنی را در مورد نحوه استفاده از مراقبت‌های تسکینی برای کمک به افراد مبتلا به دمانس پیشرفته یا خانواده آنها ارائه نمی‌دهد. اغلب به دلیل نگرانی‌های اخلاقی، پژوهش کمی در مورد بیماران مبتلا به دمانس پیشرفته صورت گرفته است. با این حال، با وجود اینکه پژوهش در مورد بیماران مبتلا به دمانس مشکل است، به انجام مطالعاتی با طراحی خوب نیاز است تا مشخص شود مراقبت تسکینی چگونه می‌تواند به بهترین حالت در این جمعیت خاص استفاده شود.
شواهد مربوط به مداخلات مراقبت تسکینی در دمانس پیشرفته از نظر کمّی و قطعیت، محدود است. تغییرات در سازماندهی و ارائه مراقبت از افراد مبتلا به دمانس پیشرفته در مقایسه با مراقبت‌های معمول، ممکن است منجر به راحت‌تر شدن روند فوت شود، اما شواهد این امر با قطعیت بسیار پائین است. اعمال مداخلات برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته در مقایسه با مراقبت‌های معمول، احتمالا مستندات دستورالعمل‌های پیشرفته و بروز بحث را پیرامون اهداف مراقبت افزایش داده، و ممکن است تطابق را با اهداف مراقبت افزایش دهد. ما اثرات دیگری را تشخیص ندادیم. عدم-قطعیت در شواهد در تمام پیامدها در هر دو مقایسه عمدتا ناشی از عدم-دقت در تخمین اثرگذاری و خطر سوگیری در مطالعات وارد شده است.
دمانس یک بیماری نورودژنراتیو (neurodegenerative) مزمن، پیشرونده و نهایتا کشنده است. دمانس پیشرفته به صورت اختلال شناختی شدید، ناتوانی در برقراری ارتباط کلامی و وابستگی کامل در انجام کارها مشخص می‌شود. مراقبت معمول بیماران مبتلا به دمانس پیشرفته عموما با یک رویکرد تسکینی پشتیبانی نمی‌شود. به‌طور مرسوم، مراقبت تسکینی بر بیماران سرطانی متمرکز بوده، اما بیش از یک دهه است که این نوع مراقبت در سرتاسر جهان برای بیماران مبتلا به بیماری محدود کننده حیات که نیازمند مراقبت تخصصی هستند، شامل بیماران مبتلا به دمانس، گسترش یافته است.
این مرور، نسخه به‌روز شده مروری است که نخستین‌بار در سال 2016 منتشر شد.
ارزیابی تاثیر مداخلات مراقبت تسکینی در دمانس پیشرفته
ما ALOIS، پایگاه ثبت تخصصی گروه دمانس و بهبود شناختی در کاکرین را در 7 آگوست 2020 جست‌وجو کردیم. ALOIS شامل رکوردهای کارآزمایی‌های بالینی شناسایی شده طی جست‌وجوهای ماهانه در چندین بانک اطلاعاتی اصلی مراقبت سلامت، پایگاه‌های ثبت کارآزمایی و منابع علمی منتشر نشده است. جست‌وجوهای تکمیلی را در MEDLINE (OvidSP)؛ Embase (OvidSP)، چهار بانک اطلاعاتی دیگر و دو پایگاه ثبت کارآزمایی در 7 اکتبر 2020 انجام دادیم تا اطمینان حاصل شود که این جست‌وجوها تا حد ممکن جامع و به‌روز بودند.
به دنبال کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs) و غیر-تصادفی‌سازی شده و کنترل شده (nRCT)، مطالعات کنترل شده قبل-و-بعد (controlled before-and-after; CBA) و مطالعات سری زمانی منقطع (interrupted time series) جست‌وجو کردیم که تاثیر مداخلات مراقبت تسکینی را بر بزرگسالان مبتلا به انواع دمانس پیشرفته ارزیابی کردند. شرکتکنندگان می‌توانستند بیماران مبتلا به دمانس پیشرفته، اعضای خانواده آنها، پزشکان یا کارکنان مراقبت سلامت باشند. مداخلات بالینی و غیر-بالینی را وارد کردیم. مقایسه کننده‌ها عبارت بودند از مراقبت معمول یا دیگر مداخله مراقبت تسکینی. مطالعات را بر اساس پیامدهای اندازه‌گیری شده از مرور خارج نکردیم.
حداقل دو نویسنده مرور (SW؛ EM؛ PC) به‌طور مستقل از هم تمام مطالعات بالقوه شناسایی شده را در جست‌وجو بر اساس معیارهای ورود مرور ارزیابی کردند. دو نویسنده مرور به‌طور مستقل از هم به استخراج داده‌ها از مطالعات واجد شرایط پرداختند. در جایی که مناسب بود، اثرات درمان تجمعی را در یک متاآنالیز اثر-ثابت تخمین زدیم. خطر سوگیری (bias) مطالعات وارد شده را با استفاده از ابزار خطر سوگیری کاکرین، و قطعیت کلی شواهد را برای هر پیامد با استفاده از رویکرد درجهبندی توصیه، ارزیابی، توسعه و ارزشیابی (GRADE) ارزیابی کردیم.
نه مطالعه (2122 شرکت‌کننده) واجد معیارهای ورود بودند. دو مطالعه RCTهای تصادفی‌سازی شده جداگانه، شش مورد RCTهای خوشه‌ای-تصادفی‌سازی شده و یک مورد هم مطالعه کنترل شده قبل-و-بعد بودند. ما دو مقایسه جداگانه را انجام دادیم: سازماندهی و ارائه مداخلات مراقبت در مقابل مراقبت‌های معمول (شش مطالعه، 1162 شرکت‌کننده) و مداخلات برنامه‌ریزی مراقبت پیشرفته در مقایسه با مراقبت‌های معمول (سه مطالعه، 960 شرکت‌کننده). دو مطالعه در بیمارستان‌های حاد (acute hospital) و هفت مورد در خانه‌های سالمندان یا مراکز مراقبت طولانی-مدت انجام شدند. برای هر دو مقایسه، متوجه شدیم که مطالعات موجود برای انجام متاآنالیزها به اندازه کافی مشابه هستند.
تغییرات در سازماندهی و ارائه مراقبت از افراد مبتلا به دمانس پیشرفته ممکن است روند فوت بیمار را آسان‌تر کند (MD: 1.49؛ 95% CI؛ 0.34 تا 2.64؛ 5 مطالعه، 335 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت بسیار پائین). با این حال، شواهد بسیار نامشخص بوده و بعید است که از نظر بالینی قابل توجه باشد. این تغییرات هم‌چنین ممکن است احتمال داشتن برنامه مراقبت تسکینی را در محل افزایش دهد (RR: 5.84؛ 95% CI؛ 1.37 تا 25.02؛ 1 مطالعه، 99 شرکت‌کننده؛ I2 = 0%؛ شواهد با قطعیت بسیار پائین)، اما باز هم شواهد بسیار نامطمئن است. چنین مداخلاتی احتمالا تاثیر چندانی بر استفاده از مداخلات غیر-تسکینی نمی‌گذارند (RR: 1.11؛ 95% CI؛ 0.71 تا 1.72؛ 2 مطالعه، 292 شرکت‌کننده؛ I2 = 0%؛ شواهد با قطعیت متوسط). آنها هم‌چنین ممکن است تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر مستندات دستورالعمل‌های پیشرفته (RR: 1.46؛ 95% CI؛ 0.50 تا 4.25؛ 2 مطالعه، 112 شرکت‌کننده؛ I2 = 52%؛ شواهد با قطعیت بسیار پائین)، یا بر بحث‌هایی در مورد برنامه‌ریزی برای ارائه مراقبت‌های پیشرفته (1.08 RR؛ 95% CI؛ 1.00 تا 1.18؛ 1 مطالعه، 193 شرکت‌کننده؛ I2 = 0%؛ شواهد با قطعیت پائین) و اهداف مراقبت (RR: 2.36؛ 95% CI؛ 1.00 تا 5.54؛ 1 مطالعه، 13 شرکت‌کننده؛ I2 = 0%؛ شواهد با قطعیت پائین) داشته باشند. هیچ مطالعه وارد شده‌ای عوارض جانبی را ارزیابی نکرد.
اعمال مداخلات برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته برای افراد مبتلا به دمانس پیشرفته احتمالا مستندات دستورالعمل‌های پیشرفته (RR: 1.23؛ 95% CI؛ 1.07 تا 1.41؛ 2 مطالعه، 384؛ شواهد با قطعیت متوسط) و تعداد مباحث را در مورد اهداف مراقبت (RR: 1.33؛ 95% CI؛ 1.11 تا 1.59؛ 2 مطالعه، 384 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت متوسط) افزایش می‌دهد. آنها هم‌چنین ممکن است هماهنگی را با اهداف مراقبت اندکی افزایش دهند (RR: 1.39؛ 95% CI؛ 1.08 تا 1.79؛ 1 مطالعه، 63 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت پائین). از طرف دیگر، آنها ممکن است تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر مدیریت نشانه درک‌شده (MD: -1.80؛ 95% CI؛ 6.49- تا 2.89؛ 1 مطالعه، 67 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت بسیار پائین) یا پیش‌آمدن بحث‌های برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته (RR: 1.04؛ 95% CI؛ 0.87 تا 1.24؛ 1 مطالعه، 67 شرکت‌کننده؛ شواهد با قطعیت پائین) داشته باشند.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.