Fragestellung des Review

In diesem Review wollten wir herausfinden, ob palliative Versorgung für Menschen mit fortgeschrittener Demenz, ihre Familien oder Pflegenden hilfreich ist. Außerdem wollten wir herausfinden, wie Forscher versucht haben, die Wirkung der palliativen Versorgung zu messen.

Hintergrund

Bei Menschen mit Demenz lassen die geistigen Fähigkeiten und die Fähigkeit, für sich selbst zu sorgen, allmählich nach. Der Rückgang erfolgt über einen längeren Zeitraum, so dass es oft schwierig ist, das Endstadium der Krankheit zu bestimmen. Im fortgeschrittenen Stadium der Demenz sind die Betroffenen nicht mehr in der Lage, sich verbal zu verständigen; sie sind vollständig von anderen abhängig, haben Schluckbeschwerden und leiden häufig unter doppelter Inkontinenz. Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind oft an einen Stuhl oder ein Bett gebunden und haben ein erhöhtes Risiko für Infektionen, wie z. B. eine Lungenentzündung.

Die palliative Versorgung ist eine besondere Form der Versorgung von Menschen, die an unheilbaren Krankheiten leiden. Die Hauptziele der palliativen Versorgung sind die Verminderung von Schmerzen und die Erhaltung der bestmöglichen Lebensqualität bis zum Eintritt des Todes. Palliative Versorgung wird oft bei Menschen mit Krebs durchgeführt, aber nur selten bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz.

Studienmerkmale

Wir untersuchten Studien, die bis Oktober 2020 veröffentlicht wurden. Wir fanden neun geeignete Studien, an denen 2122 Personen teilnahmen. Die Studien stammen aus den USA, Kanada, Großbritannien und Europa. Zwei Studien wurden in Krankenhäusern und sieben in Pflegeheimen oder Langzeitpflegeeinrichtungen durchgeführt.

Hauptergebnisse

In sechs Studien wurden Veränderungen in der Organisation und Erbringung der Versorgung von Menschen mit fortgeschrittener Demenz untersucht. Fünf Studien kamen zu dem Ergebnis, dass diese Veränderungen das Sterben angenehmer machen könnten. Probleme bei der Studiendurchführung und Unterschiede bei den Endpunkten zwischen den Studien machen dieses Ergebnis jedoch sehr unsicher. Es ist möglich, dass die Veränderungen insgesamt nur einen geringen oder gar keinen Unterschied machen. Veränderungen in der Organisation und Erbringung der Versorgung könnte auch bedeuten, dass Betroffene eher einen Plan für ihre Versorgung bei fortschreitender Erkrankung haben. Dieses Ergebnis stammt aber nur aus einer Studie, und auch hier sind wir uns sehr unsicher. Änderungen in der Organisation und Erbringung der Versorgung haben wahrscheinlich keine Auswirkungen auf die Nutzung nicht-palliativer Versorgungsangebote und dürften wenig oder gar keine Auswirkung darauf haben, ob Gespräche über die gewünschte Art der palliativen Versorgung zwischen Menschen mit Demenz, ihren pflegenden Angehörigen und ihren Ärzten und Pflegekräften stattfinden.

Zwei Studien ergaben, dass die Unterstützung der betroffenen Person mit Demenz und ihrer Familie bei der Zukunftsplanung dazu führt, dass sich die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass die Person mit Demenz ein schriftliches Dokument mit Anweisungen über die Art der gewünschten Behandlungen (einen Versorgungsplan) erstellt und dass sie mit ihren Ärzten und Pflegekräften darüber gesprochen hat, was sie sich von ihrer Versorgung erwartet. In einer dieser Studien wurde auch festgestellt, dass ein Versorgungsplan dazu führen könnte, dass es eine etwas größere Übereinstimmung zwischen den Vorstellungen der Ärzte und des Pflegepersonals und den Vorstellungen der demenzkranken Person über die Versorgungsziele gibt. Einer Studie zufolge hat die Planung jedoch möglicherweise keinen Einfluss darauf, inwieweit die pflegenden Angehörigen das Gefühl haben, dass die Symptome der demenzkranken Person gut behandelt werden.

Schlussfolgerungen

Insgesamt liefert die bisherige Forschung kein klares Bild darüber, wie die palliative Versorgung organisiert werden sollte, um die Person mit fortgeschrittener Demenz oder ihre Familie am besten zu unterstützen. Nur wenig Forschung wurde bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz durchgeführt, oft aufgrund ethischer Bedenken. Obwohl es schwierig ist, Studien mit demenzkranken Menschen durchzuführen, sind mehr gut konzipierte Studien nötig, um herauszufinden, wie palliative Versorgung in dieser speziellen Population am besten eingesetzt werden kann.