پیشینه
افراد مبتلا به بیماری مزمن کلیه و بیماری کلیوی مرحله نهایی (end-stage kidney disease; EKSD)، آسیب غیر-قابل برگشت کلیه دارند و نیازمند درمان جایگزینی کلیوی (renal replacement therapy) هستند. در کشورهای پیشرفته همودیالیز شایع‌ترین درمان برای افراد مبتلا به EKSD است. علیرغم اینکه همودیالیز بالقوه نجات دهنده زندگی است، با این حال می‌تواند بار (burden) روانشناختی و فیزیکی جدی برای بیمار داشته باشد. برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته فرآیند برنامه‌ریزی برای سلامت آینده شخص و تصمیمات مراقبتی شخصی او از طریق تعیین سطح مراقبت سلامت و کیفیت زندگی است که خواهان آن است (به هر دلیلی)، و این برای زمانی است که قادر به تصمیم‌گیری نیست. اهداف این برنامه‌ها می‌تواند در طول زمان تغییر کند، برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته در نشان دادن این تغییرات کمک کننده است و اهداف مراقبتی آنها را در طول زمان تعریف می‌کند. این کار کمک می‌کند تا افراد از دریافت درمان پزشکی در آینده در مواردی که فرد قادر به برقراری ارتباط یا تصمیم‌گیری نیست، اطمینان حاصل کند.
ما می‌خواستیم بدانیم که این برنامه‌ریزی می‌تواند پیامدهای سلامت را میان افراد مبتلا به EKSD از طریق کاربرد معیارهای احیا مانند احیای قلبی‌ریوی و قطع دیالیز بهبود ببخشد یا خیر. هم‌چنین می‌خواستیم بدانیم که خواسته‌های بیمار در زمان پایان زندگی‌اش (انتهای حیات) پیگیری شده یا خیر.
ویژگی‌های مطالعه
منابع علمی مربوطه را تا جون 2016 جست‌وجو کردیم و دو مطالعه (سه گزارش) را یافتیم که شامل 337 بیمار بود و در این مطالعات کاربرد بیمار-محور برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته (patient-centred advanced care planning; PC-ACP) و مداخلات peer mentoring بررسی شده بود.
نتایج کلیدی
هیچ یک از مطالعات پاسخی برای سوالات ما در رابطه با کاربرد درمان‌های طولانی کننده زندگی مانند احیا، مرگ‌ومیر در بیمارستان یا قطع دیالیز نداشتند. بنابراین این نکته که برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته می‌تواند پیامدهای سلامت را میان بیماران EKSD بهبود ببخشد یا خیر، هنوز هم نامطمئن باقی مانده است. پژوهش بیشتری نیاز است تا کاربرد PC-ACP را برای افرادی که دیالیز می‌شوند، بهتر نشان دهد.
داده‌های کم و پراکنده‌ای به دست آوردیم که کیفیتی کمتر از حد مطلوب داشتند، بنابراین قادر نبودیم درباره تاثیر برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته بر تعداد پذیرش در بیمارستان و درمان مورد نیاز برای افراد مبتلا به EKSD، نتایجی را صورت‌بندی کنیم یا اینکه بفهمیم وصیت‌نامه پزشکی بیماران در پایان حیات‌شان پیگیری شده است یا خیر. RCTهای با توان آزمون کافی و به خوبی طراحی شده نیاز است تا بیمار و تصمیم‌گیری بالینی را درباره برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته و راهنمای پیشرفته میان افراد با EKSD که تحت دیالیز هستند، بهتر مشخص کند.
بیماری کلیوی مرحله نهایی (end-stage kidney disease; EKSD) یک بیماری مزمن، ناتوان کننده و پیشرفته است که نیازمند مداخلاتی مانند دیالیز، پیوند کلیه، محدودیت مایعات و رژیم غذایی است. اکثر بیماران با EKSD به درمان جایگزینی کلیوی (renal replacement therapy) مانند پیوند کلیه یا دیالیز نگهدارنده نیاز دارند. برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته (advance care planning) به طور مرسوم شامل راهنماها و دستورالعمل‌هایی برای این موارد است: وصیت‌نامه زندگی (living wills) و ترجیح بیمار درباره مداخلاتی مانند احیای قلبی‌ریوی و لوله‌های تغذیه‌ای یا وضعیت‌ها و شرایطی برای انتخاب وصی یا تصمیم گیرنده. اکثر افرادی که تحت همودیالیز هستند، از برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته آگاه نیستند و تعداد کمی از بیماران خواسته‌هایشان را به صورت راهنماهای از پیش تدوین شده (advance directives)، رسمی می‌کنند و کسانی نیز که این کار را می‌کنند ممکن است تصمیماتشان را با یک پزشک در میان نگذارند. این روش شامل برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته برای تصمیمات و ترجیحات آینده بیمار درباره دریافت خدمات مراقبت سلامت است، در حالی که درک و فهم او سالم است و اختلالی ندارد. این شیوه یک بخش ضروری خوب در مراقبت تسکینی (palliative care) است که احتمالا زندگی و مرگ‌ومیر بیماران دیالیزی را بهبود می‌بخشد.
هدف این مرور تعیین این مسئله بود که برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته از بیماران دیالیزی در مقایسه با هیچ فرم ساختارمند یا کمتر ساختارمندی از این نوع می‌تواند به بستری‌های کمتر در بیمارستان یا استفاده کمتر از درمان‌هایی با قصد بهبودی یا طولانی‌کردن زندگی منجر شود یا خیر و اگر چنین است، خواسته‌های بیمار در پایان زندگی‌اش پیگیری شده‌اند یا خیر.
ما پایگاه ثبت تخصصی گروه کلیه و پیوند در کاکرین (Cochrane Kidney and Transplant Specialised Register) را تا 27 جون 2016 جست‌وجو و این کار را از طریق تماس با متخصص اطلاعات با استفاده از جست‌وجوی واژگان مرتبط با این مرور انجام دادیم. هم‌چنین Cumulative Index of Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) و چکیده مقالات اجتماعی (OvidSP) را جست‌وجو کردیم.
معیار انتخاب ما همه کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs) و شبه-RCTهایی (RCTهایی که در آنها تخصیص درمان از طریق تناوب، رکوردهای پزشکی جایگزین، تاریخ تولد یا دیگر روش‌های قابل پیش‌بینی باشد) بود که در آنها برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته با هیچ فرمی از این نوع در بیماران دیالیزی مقایسه شده بود، در این باره هیچ محدودیت زبانی نداشتیم.
استخراج داده‌ها به‌طور مستقل توسط دو نویسنده با استفاده از فرم‌های استخراج داده انجام شد. مطالعاتی که در مجلات غیر-انگلیسی زبان گزارش شده بودند، پیش از ارزیابی ترجمه شدند. جایی که بیش از یک چاپ از یک مطالعه وجود داشت، گزارش‌ها با یکدیگر گروه‌بندی شده و نسخه‌ای برای تجزیه‌وتحلیل استفاده شده که کامل‌ترین داده‌ها را در برداشت. آنجا که پیامدهای مرتبط فقط در نسخه‌های اولیه منتشر شده بود، همین داده‌ها (یعنی همان داده‌های نسخه‌های اولیه) استفاده شد. هر گونه اختلاف میان نسخه‌های منتشر شده برجسته شد. مطالعات غیر-تصادفی‌سازی و کنترل شده کنار گذاشته شد.
دو مطالعه (سه گزارش) با 337 شرکت‌کننده را وارد کردیم که در آنها برنامه‌ریزی مراقبت‌های پیشرفته برای افراد مبتلا به EKSD بررسی شده بود. هیچ یک از مطالعات وارد شده، پیامدهای مرتبط با این مرور را گزارش نکرده بودند. کیفیت مطالعه کمتر از حد مطلوب ارزیابی شد.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.