استراتژی‌‌های ارائه مراقبت و خود-مدیریتی برای کودکان مبتلا به صرع

پیشینه

صرع طیفی از اختلالات است که در آن فرد ممکن است تشنج‌هایی (غش‌ها) داشته باشد که از نظر فراوانی غیر-قابل پیش‌بینی هستند. اکثر تشنج‌ها با داروها و انواع دیگری از درمان‌ها به خوبی کنترل می‌شوند، اما صرع می‌تواند باعث ایجاد مشکلاتی در شرایط اجتماعی، مدرسه و کار شده و زندگی مستقل بیمار را دشوار سازد. افراد مبتلا به تشنج‌ها دارای مشکلات جسمی (به عنوان مثال شکستگی، کبودی و افزایش اندکی در خطر مرگ‌ومیر ناگهانی) و هم‌چنین مشکلات اجتماعی به دلیل برچسب خوردن بیماری هستند. افراد مبتلا به صرع و خانواده آنها ممکن است کمبود حمایت اجتماعی یا تجربه انزوای اجتماعی، خجالت، ترسو و تبعیض داشته باشند و برخی والدین ممکن است احساس گناهکار بودن کنند. خود-مدیریتی صرع به طیف وسیعی از رفتارهای بهداشتی و فعالیت‌هایی اشاره می‌کند که فرد می‌تواند یاد بگیرد و با کنترل تشنج‌های خود مطابقت دهد و بهزیستی (well-being) خود را بهبود ببخشد. این رویه به مشارکت بین فرد و ارائه دهندگان خدمات (به عنوان مثال کلنیک‌های تخصصی سرپایی صرع، خدمات ارتباطی مبتنی بر پرستار بین پرشکان خانوادگی و پزشکان متخصص بیمارستان، تیم‌های اجتماعی تخصصی صرع) و هم‌چنین خدمات هدفمند برای گروه‌های خاص (به عنوان مثال کودکان، نوجوانان و خانواده‌ها) نیاز دارد.

ویژگی‌های مطالعه

ما بانک‌های اطلاعات علمی را برای مطالعات کودکان و نوجوانان مبتلا به صرع که به بررسی تاثیرات خود-مدیریتی صرع پرداخته‌اند، جست‌وجو کردیم. نتایج تا سپتامبر 2016 به‌روز است. ما می‌خواستیم با نگاه کردن به چندین پیامد، ببینیم افراد و خانواده‌های آنها عموما چطور با صرع مقابله می‌کنند.

نتایج کلیدی

این مرور شش مداخله خود-مدیریتی مبتنی ‌بر آموزش یا مشاوره را برای کودکان مبتلا به صرع مقایسه کرد. چهار مداخله با هدف کودکان و والدین آنها، یک مداخله با هدف نوجوانان و والدین آنها و یک مداخله با هدف کودکان، نوجوانان و والدین آنها انجام شد. هریک از مداخلات بهبود برخی از پیامدهای مطالعه شده را نشان ‌داد، اما هیچ مداخله‌ای تمام پیامدهای اندازه‌گیری شده را بهبود نبخشید. مطالعات هم‌چنین با روش‌های خود مشکل داشتند، که باعث می‌شود نتایج کمتر قابل اعتماد باشند. در حالی که هیچ یک از مداخلات باعث هیچ آسیبی نشد، تاثیرات آنها محدود بود، و ما نمی‌توانیم هیچ مداخله واحدی را به عنوان بهترین مداخله برای کودکان مبتلا به صرع، توصیه کنیم.

شواهد برای بهترین راه مراقبت از کودکان مبتلا به صرع، هنوز نامشخص هستند.

کیفیت شواهد

کیفیت شواهد ضعیف است زیرا تمام مطالعات در مورد نحوه اجرای خود با مشکل مواجه ‌بودند.

نتیجه‌گیری‌های نویسندگان: 

در حالی که هر یک از برنامه‌ها در این مرور برخی از مزایا را برای کودکان مبتلا به صرع نشان دادند، اما تاثیرات آنها بسیار متغیر بود. هیچ برنامه‌ای مزایا را در طیف وسیعی از پیامدها نشان نداد و همه مطالعات مشکلات عمده روش‌شناسی داشتند. درحال حاضر در مورد هر برنامه‌ واحدی شواهد کافی وجود ندارد.

خلاصه کامل را بخوانید...
پیشینه: 

در پاسخ به این انتقاد که مراقبت از بیماری صرع (epilepsy) برای کودکان اثر کمی دارد، مدیران و متخصصان مراقبت سلامت (healthcare)، استراتژی‌ها و مدل‌های خدماتی مختلفی را برای نشان دادن نارسایی‌های موجود، توسعه داده‌اند.

اهداف: 

ارزیابی تاثیرات هر گونه مداخلات تخصصی یا اختصاصی برای بیماری صرع در برابر مراقبت معمول در کودکان مبتلا به صرع و در خانواده‌های آنها.

روش‌های جست‌وجو: 

ما پایگاه ثبت تخصصی گروه صرع در کاکرین (27 سپتامبر 2016)، پایگاه ثبت مرکزی کارآزمایی‌های کنترل شده کاکرین (CENTRAL؛ شماره 9، 2016) در کتابخانه کاکرین؛ MEDLINE (از 1946 تا 27 سپتامبر 2016)؛ Embase (از 1974 تا 27 سپتامبر 2016)؛ PsycINFO (از 1887 تا 27 سپتامبر 2016) و CINAHL Plus (از 1937 تا 27 سپتامبر 2016) را جست‌وجو کردیم. علاوه بر این، ما هم‌چنین پایگاه‌های ثبت کارآزمایی‌های بالینی را برای کارآزمایی‌های کامل شده اخیر یا در حال انجام جست‌وجو کردیم، با متخصصان در این زمینه برای اطلاعات منتشر‌ نشده و مطالعات درحال انجام تماس گرفتیم، وب‌سایت‌های سازمان‌های صرع و فهرست منابع مطالعات وارد شده را بررسی کردیم.

معیارهای انتخاب: 

کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs)، مطالعات هم‌گروهی (cohort) یا سایر مطالعات آینده‌نگر را با یک گروه کنترل (تطبیق یافته یا تطبیق نیافته) (مطالعات کنترل شده قبل-و-بعد) یا مطالعات سری‌های زمانی (time series) وارد کردیم.

گردآوری و تجزیه‌وتحلیل داده‌ها: 

ما از روش‌های استاندارد روش‌شناسی مورد انتظار کاکرین استفاده کردیم.

نتایج اصلی: 

مرور ما شامل شش مداخله گزارش شده از طریق هفت مطالعه (که پنج مطالعه به عنوان RCT طراحی شدند) بود. آنها آموزش‌های مختلف و برنامه‌های مشاوره را برای کودکان و والدین؛ نوجوانان و والدین؛ یا کودکان، نوجوانان و والدین آنها گزارش دادند. هر برنامه‌ای برخی از مزایا را برای بهزیستی (well-being) کودکان مبتلا به صرع نشان دادند، اما همه آنها دارای معایب روش‌شناسی بودند (به عنوان مثال در یک مطالعه طراحی شده به عنوان RCT، تصادفی‌سازی ناموفق بود)، هیچ برنامه واحدی به‌طور مستقل با نمونه‌های مختلف مطالعه ارزیابی نشده‌ بود و هیچ مداخله‌ای به اندازه کافی برای بازیابی در یک متاآنالیز (meta-analysis) همگون نبود.

یادداشت‌های ترجمه: 

این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.

Tools
Information
Share/Save