重點資訊

– 與常規照護相比，我們非常不確定病患引導計畫對兒童和青少年生活品質的影響、對其家人的生活品質的影響、其入院或去急診室的次數、錯過多少就學或托育的天數，以及費用負擔。

– 目前缺乏證據來證明病患引導計畫對患有慢性病的兒童和青少年之影響，建議進一步進行設計完善的研究。

探討議題為何？

全世界兒童和青少年的慢性（長期）疾病負擔日益加重。慢性疾病會影響孩子幸福趕的各個層面，包括他們的成長、達成發展里程碑的時機、學習、記憶及應用資訊的能力，以及他們管理和控制情緒的方式。這些影響也會進一步帶入其成人生活中。而患有慢性疾病的孩子也會對其家庭產生重大影響。

健康系統正在尋找新穎且低成本的方法，以改善患有慢性疾病兒童和青少年的慢性健康狀況。其中一個選項是使用病患引導計畫。

什麼是病患引導計畫？

病患引導計畫是受過專業訓練的醫療或非醫療工作者，協助患者及其家庭在複雜的醫療系統中指引方向。他們幫助協調患者的照護，提供教育，並作為患者及其家庭的倡導者。病患引導計畫已被證明可以在整個醫療保健過程中為成年人提供幫助。然而，它們對患有慢性疾病兒童和青少年的好處尚不明確。

我們想探討什麼？

我們想知道與常規護理（即患者為預防或治療疾病而接受的常規護理）相比，病患引導計畫是否對患有慢性病的兒童和青少年有益。

我們做了什麽？

我們尋找將病患引導計畫與常規護理進行比較的研究，看看它們是否改善了患有慢性疾病兒童和青少年的生活。

我們發現了什麼？

我們發現了 17 項研究，招募了 2,895 名患有各種疾病的兒童和青少年，包括氣喘（一種導致呼吸困難的常見肺部疾病）、第一型糖尿病（高血糖）、鐮狀細胞疾病（一種影響紅血球形狀的疾病）、多重醫療需求，以及因早產而引起的疾病。研究在病患引導計畫的持續時間、類型和頻率以及監測時間方面有很大的差異，這也使得比較結果變得困難。

與常規護理相比，病患引導計畫的證據非常不確定，包含對兒童與青少年或其照顧者生活品質的影響、患者入院或去急診室的次數、錯過就學或托育的天數、以及醫療保健設施和資源的使用。

這些證據有哪些限制？

我們對證據的信心非常低，因為研究方法很不完善，並非所有研究都提供了我們感興趣的資料，而且他們使用了不同的測量結果的研究方法。

本研究證據最近的更新日期為何？

證據截止至 2023 年 1 月 20 日。