Interventions de soins palliatifs pour les personnes atteintes de sclérose en plaques

Objectif

Évaluer les effets (avantages et inconvénients) des interventions de soins palliatifs par rapport aux soins habituels chez les personnes atteintes de toute forme de sclérose en plaques(SEP) : SEP récurrente-rémittente (SEP-RR), SEP progressive-secondaire (SEP-PS) et SEP progressive primaire (SEP-PP). Nous avons également cherché à comparer les effets des différentes interventions en soins palliatifs.

Contexte

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique, invalidante et progressive qui touche environ 2,3 millions de personnes dans le monde. Les nombreux symptômes de la SEP créent un fardeau émotionnel, psychosocial et physique pour les personnes touchées. Les soins palliatifs sont définis comme la prise en charge active et totale de la douleur et des problèmes psychologiques, spirituels et sociaux des personnes atteintes d'une maladie qui ne répond pas aux traitements curatifs. Les soins palliatifs comprennent le soulagement de la douleur et d'autres symptômes de stress, la promotion de la notion de vie et de mort comme quelque chose de naturel, la promotion du respect du cours naturel de la mort, l'intégration des aspects psychologiques et spirituels dans les soins aux patients et la préservation d'une vie active le plus longtemps possible.

Caractéristiques des études

Trois études auxquelles ont participé 146 participants ont été incluses dans la présent revue. Les trois études comparent les soins palliatifs dispensés lors des visites à domicile aux soins habituels des personnes atteintes de SEP. Deux études ne portaient que sur des participants atteints de SEP. La troisième étude (Ne-PAL) comprenait des participants atteints de SEP et d'autres maladies neurodégénératives. Dans les trois études, les interventions étaient axées sur l'évaluation et la gestion des symptômes et la planification de fin de vie. Nous n'avons pas trouvé d'études comparant différents types de soins palliatifs entre eux.

Principaux résultats

Nous ne sommes pas certains des différences entre les soins palliatifs et les soins habituels pour les critères de jugement suivants évalués au suivi à long terme (> six mois après l'intervention) : changement dans la qualité de vie liée à la santé, événements indésirables et hospitalisation. Les études incluses n'ont pas évalué la fatigue, la fonction cognitive, la survie sans rechute ou la survie sans progression soutenue.

Qualité des données probantes

Nous ne savons pas si les interventions en soins palliatifs sont bénéfiques pour les personnes atteintes de SEP. Il existe des données probantes de faible ou très faible certitude quant à la différence entre les interventions en soins palliatifs et les soins habituels pour la qualité de vie à long terme liée à la santé, les événements indésirables et l'hospitalisation.

Les données probantes sont-elles à jour ?
Ces données probantes sont à jour au 31 octobre 2018.

Conclusions des auteurs: 

D'après les résultats des ECR inclus dans cette étude, nous ne savons pas si les interventions en soins palliatifs sont bénéfiques pour les personnes atteintes de SEP. Il existe des données probantes de faible ou très faible certitude quant à la différence entre les interventions en soins palliatifs et les soins habituels pour la qualité de vie à long terme liée à la santé, les événements indésirables et l'hospitalisation chez les patients atteints de SEP. Pour le suivi à moyen terme, nous sommes également incertains des effets des soins palliatifs sur les critères de jugement suivants : la qualité de vie liée à la santé (mesurée par différentes évaluations : SEIQoL ou MSIS), invalidité, anxiété et dépression.

Lire le résumé complet...
Contexte: 

Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) présentent des symptômes complexes et différents types de besoins. Il s'agit notamment de savoir comment gérer le fardeau du handicap physique et organiser la vie quotidienne, restructurer les rôles sociaux dans la famille et au travail, préserver l'identité personnelle et les rôles communautaires, conserver l'autosuffisance en matière de soins personnels et faire partie d'un réseau de soins intégré. Les équipes de soins palliatifs sont formées pour garder ouvertes des voies de communication complètes et compétentes au sujet des symptômes et de l'évolution de la maladie, de la planification des soins avancés et des questions et souhaits de fin de vie. Les équipes élaborent un plan de traitement pour la prise en charge totale des symptômes et aident les personnes et les familles à prendre des décisions. Malgré les progrès de la recherche et l'existence de nombreuses interventions visant à réduire l'activité de la maladie ou à ralentir la progression de la SEP, cette maladie demeure une maladie qui limite la vie et dont les symptômes ont un impact négatif sur la vie des personnes atteintes et de leur famille.

Objectifs: 

Évaluer les effets (avantages et inconvénients) des interventions en soins palliatifs par rapport aux soins habituels chez les personnes atteintes de toute forme de sclérose en plaques : SEP récurrente-rémittente (SEP-RR), SEP progressive-secondaire (SEP-PS), SEP progressive primaire (SEP-PP) et progressive récurrente (SEP-PR). Nous avons également cherché à comparer les effets des diverses interventions en soins palliatifs.

La stratégie de recherche documentaire: 

Le 31 octobre 2018, nous avons effectué une recherche documentaire dans le registre spécialisé du Cochrane MS and Rare Diseases du Central Nervous System Review Group, qui contient des essais provenant de CENTRAL, MEDLINE, Embase, CINAHL, LILACS, Clinical trials.gov et de la plateforme internationale du registre des essais cliniques de l'OMS. Nous avons également recherché PsycINFO, PEDro et Opengrey. Nous avons également fait des recherches manuelles dans les revues pertinentes et passé au crible les listes de références des revues publiées. Nous avons communiqué avec des chercheurs en soins palliatifs et en sclérose en plaques.

Critères de sélection: 

Les essais contrôlés randomisés (ECR) et les essais randomisés en grappes pouvaient être inclus, de même que la première phase des essais croisés. Nous avons inclus des études qui comparaient les interventions en soins palliatifs aux soins habituels. Nous avons également inclus des études qui comparaient les interventions en soins palliatifs à d'autres types d'interventions palliatives.

Recueil et analyse des données: 

Nous avons utilisé les procédures méthodologiques standards de Cochrane. Nous avons résumé les résultats clés et la certitude des éléments probants dans un tableau " Résumé des critères de jugement" qui fait état des critères de jugement à six mois ou plus après l'intervention.

Résultats principaux: 

Trois études (146 participants) répondaient à nos critères de sélection. Deux études ont comparé les soins palliatifs multidisciplinaires, accélérés par rapport aux soins standard multidisciplinaires pendant qu'ils étaient sur une liste d'attente, et une étude a comparé l'approche palliative multidisciplinaire aux soins standard multidisciplinaires à différents moments (12, 16, et 24 semaines). Deux étaient des ECR de conception parallèle (94 participants au total) et un était de conception croisée (52 participants). Les trois études ont évalué les soins palliatifs comme une intervention à domicile. L'une des trois études comprenait des participants atteints de " maladies neurodégénératives ", les personnes atteintes de SEP étant un sous-ensemble de la population randomisée. Nous avons évalué le risque de biais des études incluses à l'aide de l'outil " Risque de biais " de Cochrane.

Nous n'avons trouvé aucune données probantes de différences entre le groupe d'intervention et le groupe témoin dans le suivi à long terme (> six mois après l'intervention) pour les critères de jugement suivants : changement moyen de la qualité de vie liée à la santé (SEIQoL - un score élevé signifie une meilleure qualité de vie ; DM 4,80, IC à 95 % -12,32 à 21.92 ; participants = 62 ; études = 1 ; données probantes de très faible certitude), effets indésirables graves (RR 0,97, IC à 95 % : 0,44 à 2,12 ; participants = 76 ; études = 1, 22 événements, données probantes de faible certitude) et hospitalisations (RR 0,78, IC à 95 % : 0,24 à 2,52 ; participants = 76 ; études = 1, 10 événements, données probantes de faible certitude).

Les trois études incluses n'ont pas évalué les critères de jugement suivants au suivi à long terme (> six mois après l'intervention) : fatigue, anxiété, dépression, invalidité, fonction cognitive, survie sans rechute et survie soutenue sans progression.

Nous n'avons pas trouvé d'essai comparant différents types de soins palliatifs entre eux.

Notes de traduction: 

Post-édition effectuée par Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr

Tools
Information
Share/Save

Les traductions sur ce site ont été rendues possibles grâce à la contribution financière du Ministère français des affaires sociales et de la santé et des instituts publics de recherche canadiens.