سوال مطالعه مروری
ما قصد داشتیم شواهد مربوط به روش‌های اطلاع‌رسانی را در مورد تشخیص اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) یا بیماری نورون حرکتی (MND) در بیماران ارزیابی کنیم.
پیشینه
ALS که به عنوان MND نیز شناخته می‌شود، یک بیماری است که بر اعصاب کنترل کننده حرکت تاثیر می‌گذارد. این وضعیت باعث افزایش ناتوانی، از جمله ضعف اندام، مشکل در تنفس، و مشکلات گفتاری و بلع می‌شود. مهم‌تر از همه، افراد مبتلا به ALS/MND باید با این واقعیت کنار بیایند که ALS/MND معمولا طی سه تا پنج سال از شروع منجر به مرگ آنها می‌شود. هنگام تشخیص، افراد مبتلا به ALS/MND، بستگان و مراقبان آنها ممکن است دچار دیسترس زیادی شوند، بنابراین، مهم است که بدانیم چگونه تشخیص را به اطلاع آنها برسانیم. جست‌وجوی گسترده‌ای را برای یافتن کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs) از روش‌های اطلاع‌رسانی در مورد تشخیص ALS/MND انجام دادیم.
نتایج
هیچ RCTای را از روش‌های اطلاع‌رسانی در مورد تشخیص ALS/MND پیدا نکردیم.
جست‌وجو را تا فوریه 2022 انجام دادیم.
هیچ RCTای انجام نشده که استراتژی‌های ارتباطی مختلف را برای انتشار اخبار بد برای افراد مبتلا به ALS/MND ارزیابی کند.
انجام مطالعات پژوهشی متمرکز برای ارزیابی اثربخشی و کارایی روش‌های ارتباطی مختلف مورد نیاز است.
اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (amyotrophic lateral sclerosis; ALS) که به عنوان بیماری نورون حرکتی (motor neuron disease; MND) نیز شناخته می‌شود، باعث افزایش مشکلات جسمانی و ناتوانی فرد بیمار می‌شود. افراد مبتلا به ALS/MND با چالش‌های جسمانی بزرگی روبه‌رو هستند، و آگاهی از ابتلا به آن می‌تواند منبع ناراحتی روانی بزرگی هم برای افراد مبتلا به ALS/MND و هم برای مراقبان آنها باشد. در چنین شرایطی، چگونگی اطلاع دادن تشخیص مهم است. در حال حاضر، هیچ مرور سیستماتیکی در مورد روش‌های اطلاع‌رسانی به افراد مبتلا به ALS/MND از تشخیص بیماری در آنها وجود ندارد.
بررسی تاثیرات و اثربخشی روش‌های مختلف برای آگاه کردن افراد از تشخیص بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک/بیماری نورون حرکتی (ALS/MND)، از جمله تاثیرات آن بر دانش و درک فرد از بیماری، درمان آن، و مراقبت؛ و مقابله و سازگاری با تاثیرات ALS/MND، درمان آن، و مراقبت.
پایگاه ثبت تخصصی گروه عصبی‌عضلانی در کاکرین، CENTRAL؛ MEDLINE؛ Embase؛ PsycINFO، و دو پایگاه ثبت کارآزمایی (فوریه 2022) را جست‌وجو کردیم. با افراد یا سازمان‌ها تماس گرفتیم تا مطالعات را پیدا کنیم. برای یافتن اطلاعات منتشر نشده بیشتر با نویسندگان مطالعه تماس گرفتیم.
برنامه‌ریزی کردیم تا کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs) و شبه-RCTها را از تکنیک‌هایی برای اطلاع‌رسانی به افراد مبتلا به ALS/MND از تشخیص‌شان بگنجانیم. برنامه‌ریزی کردیم تا بزرگسالان (17 سال یا بیشتر) مبتلا به ALS/MND را طبق معیار El Escorial، وارد کنیم.
سه نویسنده مرور به‌طور مستقل از هم نتایج جست‌وجو را برای شناسایی RCTها بررسی کرده، و سه نویسنده مطالعات غیر تصادفی‌سازی شده را برای گنجاندن در بخش بحث شناسایی کردند. برنامه‌ریزی کردیم تا دو نویسنده مستقلا داده‌ها را استخراج کرده، و سه نویسنده خطر سوگیری (bias) را در کارآزمایی‌های وارد شده ارزیابی کنند.
هیچ RCTای را شناسایی نکردیم که معیارهای ورود را داشته باشد.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.