告知肌萎缩性侧索硬化症/运动神经元疾病患者其诊断结果的方法

系统综述问题

本综述旨在评价关于沟通肌萎缩性侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis, ALS)或运动神经元疾病(motor neuron disease, MND)诊断结果的证据。

研究背景

ALS,也被称为MND,是一种影响运动神经的疾病。该疾病会导致渐进性失能,包括肢体无力、呼吸困难以及发音和吞咽问题。最重要的是,ALS/MND患者须接受此疾病通常在发病三到五年内死亡的事实。初次诊断时,ALS/MND患者、亲属和照护者可能会经历巨大的痛苦,因此,懂得如何告诉他们诊断的结果非常重要。本系统评价广泛检索了关于ALS/MND病情告知沟通方法的随机对照试验(randomised controlled trials, RCT)。

研究结果

没有发现任何关于ALS/MND病情告知沟通方法的RCT。

研究检索截至2022年2月。

作者结论: 

目前没有RCT评价不同的沟通策略,以向被诊断为ALS/MND的人传达坏消息。

需要有针对性的研究来评价不同沟通方法的有效性和效果。

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研究背景: 

肌萎缩性侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS),也被称为运动神经元疾病(Motor neuron disease, MND),导致越来越多的身体缺陷和渐进性失能。ALS/MND患者面临着巨大的身体挑战,对ALS/MND患者和其照护者而言,该疾病的诊断可能是巨大心理压力的来源。在这种情况下,如何告知诊断结果很重要。目前,还没有关于告知ALS/MND患者诊断结果方法的系统综述。

研究目的: 

研究告知患者ALS/MND诊断结果的不同方法的效果和有效性,包括对患者对其疾病、治疗、照护知识和理解的影响;以及应对和调整ALS/MND的影响、治疗和照护。

检索策略: 

检索了神经肌肉专业注册库( Neuromuscular Specialised Register)、CENTRAL、MEDLINE、Embase、PsycINFO和两个试验注册库(2022年2月)。我们联系了个人或组织以查找研究,还联系了研究作者以获得更多未发表的数据。

纳入排除标准: 

我们计划纳入告知ALS/MND患者诊断结果的随机对照试验(Randomised controlled trial, RCT)和半随机对照试验(quasi-RCT)。根据El Escorial标准,计划纳入患有ALS/MND的成年人(17岁或以上)。

资料收集与分析: 

三名综述作者独立地评价了检索结果以确定RCT,同时确定了非随机研究,并将其纳入讨论部分。我们计划由两名综述作者独立提取资料,三名作者评价纳入试验的偏倚风险。

主要结果: 

我们没有发现任何符合纳入标准的RCT。

翻译笔记: 

译者:田雨,审校:张帆(重庆医科大学公共卫生学院循证医学中心Cochrane中国协作网成员单位 The Cochrane China Network Affiliate School of Public Health, Chongqing Medical University),2023年4月27日。简体中文翻译由Cochrane中国协作网成员单位,北京中医药大学循证医学中心翻译传播工作组负责,联系方式:tina000341@163.com

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