Gesundheitsversorgung und Selbstmanagementstrategien für Kinder mit Epilepsie

Hintergrund

Epilepsie ist eine Erkrankung des Nervensystems, die Kinder und Erwachsene betreffen kann. Epileptische Anfälle sind Folge einer übermäßigen und abnormalen Aktivität von Nervenzellen im Gehirn. Sie sind in ihrer Häufigkeit nicht vorhersehbar. Die meisten Anfälle sind mit Medikamenten und anderen Behandlungsmethoden gut unter Kontrolle zu bringen. Epilepsie kann jedoch Probleme in sozialen, schulischen und beruflichen Situationen verursachen, die ein unabhängiges Leben schwierig machen. Anfälle können körperliche Probleme wie Knochenbrüche und Blutergüsse verursachen sowie zu sozialen Problemen aufgrund des Stigmas (= Auffälligkeit), das mit der Krankheit verbunden ist, führen. Auch das Risiko für einen plötzlichen Tod ist leicht erhöht. Menschen mit Epilepsie und ihren Familien kann es an sozialer Unterstützung mangeln, oder sie erleben soziale Isolation, Schamgefühle, Angst und Diskriminierung. Manche Eltern von Kindern mit Epilepsie können sich auch schuldig fühlen. Das Selbstmanagement der Epilepsie bezieht sich auf eine breite Palette von Gesundheitsverhalten und Aktivitäten, die Betroffene erlernen können, um ihre Anfälle zu kontrollieren und ihr Wohlbefinden zu verbessern. Dieser Ansatz erfordert eine Partnerschaft zwischen der betroffenen Person und den Anbietern von Gesundheitsdienstleistungen (z.B. spezialisierten Epilepsie-Ambulanzen, pflegebasierten Kooperationsangeboten zwischen Hausärzten und spezialisierten Krankenhausärzten, spezialisierten lokalen Epilepsie-Teams) sowie gezielte Angebote für bestimmte Gruppen (z.B. Kinder, Jugendliche und Familien).

Studienmerkmale

Wir suchten in wissenschaftlichen Datenbanken nach Studien mit Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie, die sich mit den Auswirkungen des Selbstmanagements der Epilepsie befassten. Wir wollten verschiedene Endpunkte betrachten, um zu sehen, wie gut Menschen mit Epilepsie und deren Familien im Allgemeinen mit der Situation zurechtkommen.

Datum der Suche

Wir schlossen Studien ein, die bis Januar 2020 veröffentlicht wurden.

Hauptergebnisse

Dieser Review verglich sieben auf Schulung oder Beratung basierende Selbstmanagementprogramme für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie sowie eine neue Art der Erbringung von Pflegeleistungen. Jede Strategie schien einige der untersuchten Endpunkte zu verbessern, wobei keine Maßnahme alle erhobenen Endpunkte verbesserte. Die Studien hatten methodische Probleme, was ihre Ergebnisse weniger zuverlässig machte. Obwohl keine der Maßnahmen Schaden verursachte, war ihre Wirkung begrenzt. Die Evidenz ist nicht ausreichend, um eine einzelne Strategie als die beste für Kinder mit Epilepsie zu unterstützen.

Qualität der Evidenz

Die Qualität der Evidenz war niedrig, weil alle eingeschlossenen Studien Probleme bei ihrer Durchführung aufwiesen.

Anmerkungen zur Übersetzung: 

A. Egger-Rainer, M. Fischill-Neudeck, B. Schindler, freigegeben durch Cochrane Deutschland

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