Estrategias de autocuidado y atención para niños con epilepsia

Antecedentes

La epilepsia es un espectro de trastornos en los que el paciente puede presentar convulsiones (ataques) con una frecuencia impredecible. La mayoría de las convulsiones se controlan bien con fármacos y otros tipos de tratamientos, pero la epilepsia puede causar problemas en situaciones sociales, escolares y laborales, lo que dificulta la vida independiente. Las pacientes con convulsiones suelen tener problemas físicos (p.ej., fracturas, hematomas y un riesgo ligeramente mayor de muerte súbita), así como problemas sociales debido al estigma que conlleva la enfermedad. Las pacientes con epilepsia y sus familias pueden carecer de apoyo social o experimentar aislamiento social, vergüenza, miedo y discriminación, y algunos padres también pueden sentirse culpables. El autocuidado de la epilepsia se refiere a una amplia variedad de comportamientos y actividades de salud que el paciente puede aprender y adaptar para controlar las convulsiones y mejorar el bienestar. Este enfoque requiere una asociación entre el paciente y los que proporcionan los servicios (p.ej., clínicas ambulatorias especializadas en epilepsia, servicios de cooperación entre los médicos de familia y los médicos de hospitales especializados, equipos comunitarios especializados en epilepsia), así como servicios específicos para grupos concretos (p.ej., niños, adolescentes y familias).

Características de los estudios

Se buscaron en las bases de datos científicas estudios en niños y adolescentes con epilepsia que analizaran los efectos del autocuidado de la epilepsia. Los resultados están actualizados hasta septiembre de 2016. Se deseaba analizar varios resultados para determinar cómo los pacientes y sus familias enfrentan en general la epilepsia.

Resultados clave

Esta revisión comparó seis intervenciones de autocuidado basadas en la educación o el asesoramiento en niños con epilepsia. Cuatro intervenciones estaban dirigidas a niños y sus padres; una estaba dirigida a adolescentes y sus padres; y otra a niños, adolescentes y sus padres. Cada una de las intervenciones pareció mejorar algunas de las medidas de resultado estudiadas, pero ninguna intervención mejoró todas las medidas de resultado evaluadas. Los estudios también tuvieron problemas con los métodos, lo que hace que los resultados sean menos fiables. Aunque ninguna de las intervenciones causó efectos perjudiciales, su repercusión fue limitada y, por ende, ninguna intervención en particular se puede recomendar como la mejor para los niños con epilepsia.

La evidencia sobre la mejor atención para los niños con epilepsia todavía no está clara.

Calidad de la evidencia

La calidad de la evidencia es deficiente porque todos los estudios tuvieron grandes problemas en la forma en que se realizaron.

Conclusiones de los autores: 

Si bien los programas de esta revisión demostraron algún efecto beneficioso en los niños con epilepsia, sus repercusiones fueron muy variables. Ningún programa mostró efectos beneficiosos en toda la variedad de resultados, y todos los estudios tuvieron problemas metodológicos importantes. En la actualidad no hay evidencia suficiente a favor de algún programa en particular.

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Antecedentes: 

En respuesta a las críticas de que la atención de la epilepsia en los niños tiene poco impacto, los profesionales sanitarios y los administradores han desarrollado varios modelos de servicios y estrategias para abordar las deficiencias percibidas.

Objetivos: 

Evaluar los efectos de cualquier intervención especializada o dedicada a la epilepsia en comparación con la atención habitual en niños con epilepsia y en sus familias.

Métodos de búsqueda: 

Se realizaron búsquedas en el Registro Especializado del Grupo Cochrane de Epilepsia (Cochrane Epilepsy Group) (27 de septiembre de 2016), en el Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados (Cochrane Central Register of Controlled Trials) (CENTRAL; 2016, número 9) en la Cochrane Library, MEDLINE (1946 a 27 de septiembre de 2016), Embase (1974 a 27 de septiembre de 2016), PsycINFO (1887 a 27 de septiembre de 2016) y CINAHL Plus (1937 a 27 de septiembre de 2016). Además, también se buscaron en los registros de ensayos clínicos ensayos en curso o recientemente finalizados, se estableció contacto con expertos en la materia para buscar información sobre estudios no publicados y en curso, se revisaron los sitios web de las organizaciones de epilepsia y se comprobaron las listas de referencias de los estudios incluidos.

Criterios de selección: 

Se incluyeron ensayos controlados aleatorizados (ECA), estudios de cohortes u otros estudios prospectivos con un grupo control (pareado o no pareado) (estudios controlados tipo antes y después), o estudios de series de tiempo.

Obtención y análisis de los datos: 

Se utilizaron los procedimientos metodológicos estándar previstos por Cochrane.

Resultados principales: 

La revisión incluyó seis intervenciones informadas a través de siete estudios (de los cuales cinco estudios fueron diseñados como ECA). Informaron sobre diferentes programas de educación y asesoramiento para niños y padres; adolescentes y padres; o niños, adolescentes y sus padres. Cada programa mostró algunos efectos beneficiosos en el bienestar de los niños con epilepsia, pero todos tenían deficiencias metodológicas (p.ej., en uno de los estudios diseñados como ECA, la asignación al azar falló), ningún programa se evaluó de forma independiente con diferentes muestras de estudio y ninguna intervención fue lo suficientemente homogénea como para ser incluida en un metanálisis.

Notas de traducción: 

La traducción y edición de las revisiones Cochrane han sido realizadas bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno español. Si detecta algún problema con la traducción, por favor, contacte con Infoglobal Suport, cochrane@infoglobal-suport.com.

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