癫痫患儿的护理提供和自我管理策略

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研究背景

癫痫是患者可能出现的频率不可预测的一系列癫痫发作(突发)疾病。大多数癫痫发作可以通过药物和其他类型的治疗很好地控制,但癫痫会导致患者在其社交、学校和工作环境出现问题,使独立生活变得困难。癫痫发作的人往往有身体问题(例如骨折、瘀伤和猝死风险略有增加)以及由于疾病带来耻辱感而导致的社会问题。癫痫患者及其家人可能缺乏社会支持或经历社交孤立、尴尬、恐惧和歧视,一些父母也可能感到内疚。癫痫的自我管理是指一个人可以学习和适应的广泛健康行为和活动,以控制他们的癫痫发作并改善他们的健康。这种方法需要个人和服务提供者之间的合作(例如癫痫专科门诊、家庭医生和专科医院医生之间的护士联络服务、癫痫专科社区团队),以及针对特定群体(例如儿童、青少年和家庭)的有针对性的服务。

研究特性

我们在科学数据库中检索了关于癫痫儿童和青少年自我管理效果的研究。检索截至2016年9月。我们希望研究几个结局,以了解人们及其家人一般如何应对癫痫。

关键结果

本系统综述比较了六种基于教育或咨询的癫痫儿童自我管理干预措施。四项干预措施针对儿童及其父母;一项针对青少年及其父母;一项针对儿童、青少年及其父母。每种干预措施似乎都改善了所研究的某些结局,但没有干预措施同时改善所有测量的结局。这些研究的方法也存在问题,使其结果可靠性降低。虽然这些干预措施都没有造成任何伤害,但它们的作用是有限的,我们不推荐任何一种干预措施作为癫痫儿童的最佳干预措施。

关于照顾癫痫儿童的最佳方法的证据仍不清楚。

证据质量

证据的质量很差,因为所有研究在其进行方式上都存在重大问题。

作者结论: 

虽然本系统综述中的每个项目都显示对癫痫儿童具有一定好处,但它们的影响却是千差万别。没有一个项目显示对所有结局具有益处,所有研究都存在重大方法学问题。目前没有足够的证据支持任何单一项目。

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研究背景: 

为应对关于儿童癫痫护理作用极小的批评,医疗卫生专业人员和管理人员开发了各种服务模式和策略来解决这一不足的问题。

研究目的: 

评价任何专门或专用癫痫干预与常规护理对癫痫患儿及其家庭的影响。

检索策略: 

我们检索了Cochrane癫痫组专业注册库(Cochrane Epilepsy Group Specialized Register)(2016年9月27日)、Cochrane图书馆(Cochrane Library)中的Cochrane对照试验中心注册库(CENTRAL;2016年第9期)、MEDLINE(1946年至2016年9月27日)、Embase(1974年至2016年9月27日、PsycINFO(1887年至2016年9月27日)和CINAHL Plus(1937年至2016年9月27日)。此外,我们还检索了临床试验注册库中正在进行或最近完成的试验,联系了该领域的专家以获取未发表和正在进行的研究的信息,检查了癫痫组织的网站以及纳入研究的参考文献列表。

纳入排除标准: 

我们纳入了随机对照试验 (RCT)、队列研究或其他具有(匹配或不匹配)对照组的前瞻性研究(前后对照研究)或时间序列研究。

资料收集与分析: 

我们采用了Cochrane推荐的标准方法学程序。

主要结果: 

我们的系统综述包括通过七项研究报告的六项干预措施(其中五项研究被设计为随机对照试验)。研究报告了针对儿童和家长;青少年和父母;或儿童、青少年及其父母的不同教育和咨询项目。每个项目都显示了其对癫痫儿童健康的一些益处,但都存在方法学缺陷(例如,在设计为RCT的一项研究中存在随机化失败),没有使用不同的研究样本独立评价单个项目,也没有同质性足够的干预措施满足被纳入meta分析的条件。

翻译笔记: 

译者:李智(北京中医药大学翻译硕士),审校:李迅(北京中医药大学循证医学中心) 。简体中文翻译由Cochrane中国协作网成员单位,北京中医药大学循证医学中心翻译传播工作组负责,联系方式:tina000341@163.com。2021年12月28日。