บันทึก ผู้ป่วยสามรายและเรื่องราวของพวกเขาที่ส่งผลต่อความสำเร็จของ Cochrane

เบิร์นด์ อาเรนต์ส: ชื่อฉันคือ เบิร์นด์ อาเรนท์ส ฉันเกิดเมื่อปีพ.ศ.2507. ห้าวันหลังจากที่ฉันเกิด ฉันเริ่มเป็นโรคผิวหนังอักเสบอย่างรุนแรง และเป็นโรคนี้มาตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา

ประสบการณ์ตลอดชีวิตของ Bernd กับโรคผิวหนังอักเสบทำให้เขาได้กลายเป็นผู้สนับสนุนผู้บริโภคชั้นนำในอัมสเตอร์ดัม เขาได้รับเชิญให้เข้าร่วมเป็นสมาชิกผู้บริโภคในทีมที่สร้างการทบทวนวรรณกรรม Cochrane

ฉันโชคดีที่ผู้เขียนให้ฉันมีส่วนร่วมตั้งแต่เริ่มต้นในขั้นตอนโปรโตคอล เพราะในขั้นตอนโปรโตคอลนั้น คุณต้องเลือกผลลัพธ์ที่ต้องการใช้ ซึ่งผลลัพธ์ใดมีความสำคัญต่อผู้ป่วยด้วย มันน่าสนใจเป็นพิเศษที่ได้ทำในส่วนของนัยยะสำหรับการปฏิบัติ เพราะเรารู้ว่าเราได้รับการรักษาอย่างไรในการปฏิบัติทางคลินิก

[Bernd มีส่วนสนับสนุนในฐานะผู้เขียนบทวิจารณ์ Cochrane นี้: 'สารทำให้ผิวนวลและมอยเจอร์ไรเซอร์สำหรับกลาก' โดย van Zuuren EJ, Fedorowicz Z, Christensen R, Lavrijsen APM, Arents BWM]

เมื่อเราส่งให้ผู้เชี่ยวชาญพิจารณา หนึ่งในผู้วิจารณ์ได้ให้ความเห็นว่า: "ฉันชอบส่วนนั้นใน 'ผลกระทบต่อการปฏิบัติ' เป็นพิเศษ สิ่งนี้ถูกเขียนโดยผู้บริโภคหรือไม่? และใช่แล้ว ฉันเขียนส่วนนั้นเป็นหลัก และเขาสังเกตเห็นสิ่งนั้นเพราะว่ามันเน้นเรื่องความอดทนเป็นอย่างมาก

ขณะนี้ Bernd กำลังดำเนินการทบทวน Cochrane ใหม่เกี่ยวกับโรคผิวหนังอักเสบจากภูมิแพ้

[Sara Yaron เป็นทนายความ เธออาศัยอยู่ในเทลอาวีฟและมีส่วนสนับสนุนCochraneมาตั้งแต่ปี 1999

Sara Yaron ฉันคิดว่า PLS ซึ่งเป็นการสรุปแบบภาษาเรียบง่าย เป็นโชคดีสำหรับบุคคลทั่วไปที่ต้องการข้อมูลที่เชื่อถือได้

ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมเมื่อฉันอายุ 36 ปี เกิดขึ้นเมื่อปี 1982 ตอนที่ฉันตรวจหมอบอกว่าต้องการจะตัดเต้านมฉันออก แล้วท่านก็กล่าวกับฉันว่า: “นั่นคือวิธีเดียวที่เราสามารถรักษาคุณได้ เราไม่สามารถรักษาคุณด้วยวิธีอื่นได้ เพราะไม่มีทางอื่นอีกแล้ว” ส่วนฉันด้วยสามัญสำนึกของฉัน ฉันไม่สามารถเข้าใจว่าฉันมีทางเลือกเพียงทางเดียวเท่านั้น

[ซาร่าหยิบโบรชัวร์ Cochrane ขึ้นมาในงานประชุมที่เธอเข้าร่วม]

จากนั้นฉันก็อ่านเอกสารที่สมาชิกกลุ่ม Breast Cancer Review ส่งมาให้ฉัน โดยระบุว่าพวกเขาสามารถรักษาฉันได้โดยไม่ต้องตัดเต้านม แต่ต้องทำเพียงแค่เอาเนื้องอกออก แล้วให้เคมีบำบัดและฉายรังสีเท่านั้น

และฉันก็ได้ทำการผ่าตัดที่ฉันเลือก และเป็นครั้งแรกในโรงพยาบาลแห่งนี้ที่มีการผ่าตัดลักษณะนี้ เรียกว่า การตัดเต้านมบางส่วน

มันช่วยให้ฉันช่วยตัวเองได้ - และช่วยคนอีกมากมาย โดยเฉพาะผู้หญิงที่เป็นมะเร็งเต้านม Cochrane Library ให้ข้อมูลที่น่าเชื่อถือแก่คุณ เป็นข้อมูลที่เป็นปัจจุบัน ซึ่งทำให้คุณเป็นผู้ป่วยที่รู้ข้อมูลมากขึ้นและมีส่วนร่วม (ในการตัดสินใจเกี่ยวกับสุขภาพของตนเอง) มากขึ้น

George Selby: ฉันชื่อGeorge David Selby ฉันอายุสิบปี.

[George Selby เป็นเด็กชายวัย 10 ขวบที่รักความสนุก เขาอาศัยอยู่ในเมืองวีแกน ในสหราชอาณาจักร]

ฉันชอบเล่นชิงช้า เล่นมายคราฟต์ ต่อเลโก้ และคุยกับตุ๊กตาหมีของฉัน

[จอร์จเกิดที่โรงพยาบาลสตรีลิเวอร์พูลเมื่ออายุครรภ์เพียง 32 สัปดาห์]

Rebecca แม่ของGeorge: สรุปว่าตอนท้องได้ 32 สัปดาห์ จู่ๆ Georgeก็ตัดสินใจว่าเขาจะคลอด

Paul พ่อของGeorge: และมันก็ดำเนินไปเร็วมากจากตรงนั้น

Rebecca: ลมกรด.

พอล: [พวกเขาบอกว่า] เราจะให้เบคก้าใช้สเตียรอยด์สองชุด เพราะว่าจริงๆ แล้วปอดของจอร์จจะไม่ได้รับการพัฒนาเท่าที่ควร

Rebecca: ฉันคิดว่า "การต่อสู้เพื่อโอกาส" เป็นสิ่งที่พวกเขาพูด "เพื่อให้เขามีโอกาสต่อสู้ เราจำเป็นต้องให้สเตียรอยด์แก่เขา" มันน่ากลัวมาก ๆ เลย

[รีเบคก้าได้รับการฉีดคอร์ติโคสเตียรอยด์เพราะเป็นการ วิธีการ ได้รับการพิสูจน์แล้วว่ามีประโยชน์ หลักฐานประสิทธิภาพได้รับการพิสูจน์แล้วในการทบทวน Cochrane ที่สำคัญซึ่งได้รับการปรับปรุงเมื่อเดือนมีนาคม 2017]

Rebecca: ฉันแค่กำลังอ่านหนังสือแล้วก็สังเกตเห็นสัญลักษณ์นั้น และยังมีคำอธิบายเล็กๆ น้อยๆ ด้านล่างเกี่ยวกับว่า “เป็นเรื่องตลกที่พวกเขาใช้สัญลักษณ์นี้เพราะว่า…” และแล้วมันก็เป็นเรื่องของการทดลองและสิ่งต่างๆ ทั้งหมด แล้วฉันก็รู้สึกว่า โอ้พระเจ้า นั่นคือสิ่งที่จอร์จมี

จากนั้นฉันก็ค้นคว้าเรื่องนี้และตรวจสอบข้อเท็จจริง แล้วฉันก็ได้พบกับเรื่องราวทั้งหมดเกี่ยวกับCochrane แล้วฉันก็รู้สึกว่า ว้าว ใช่แล้ว มันสะท้อนใจฉันอย่างแน่นอน

[โลโก้ Cochrane มี forest plot จากการทบทวนอย่างเป็นระบบเดิม]

ใช่แล้ว พ่อของเขามีรอยสักใช่มั้ย? [จอร์จ: [ อืม-อืม] ด้วยหลักฐานที่มีอยู่ ใช่มั้ยล่ะ? [จอร์จ: ฮืม-ฮืม] แล้ววงกลมนั้นก็คือคุณไม่ใช่เหรอ? [จอร์จ: อืม-อืม]

มีนักวิทยาศาสตร์ที่ทำงานอย่างหนักอยู่เบื้องหลัง และพวกเขากำลังสร้างความเปลี่ยนแปลงอย่างแน่นอน มันทำให้ฉันรู้สึกดีมากที่ได้รู้ ไม่เพียงแต่ว่าเขาได้รับการรักษา แต่ยังรู้ด้วยว่าทำไมเขาถึงได้รับการรักษา และเขาได้รับการรักษาอย่างไร และการรักษานั้นแทบจะไม่ใช่การรักษาเลย [พอล: [ใช่] ดังนั้นมันทำให้ฉันรู้สึกขอบคุณจริงๆ ที่สิ่งนั้นมีอยู่

พอล: ฉันโชคดีมากๆ ที่มีจอร์จอยู่กับเรา เมื่อเรารู้อย่างชัดเจน...มันเป็นจุดเริ่มต้นชีวิตที่ยากลำบากสำหรับเขา เราพบว่าเด็กคนอื่นๆ ในแผนกดูแลพิเศษในวอร์ดที่จอร์จอยู่ไม่ได้รอด เราแค่ได้รับพร

จอร์จคิดอย่างไรกับCochrane?

จอร์จ: ฉันคิดถึงความหวัง.

Rebecca: โอ้ ขอให้พระเจ้าอวยพรคุณ

พอล: ทำไมถึงมีความหวัง?

จอร์จ: เพราะมันทำให้ฉันมีความหวังกับผลลัพธ์ในอนาคต

“ วิธีการ ง่ายๆ นี้อาจช่วยชีวิตทารกคลอดก่อนกำหนดได้หลายพันคน รวมถึงลูกชายของฉันด้วย” Rebecca Selby]

[ช่วยยกระดับสุขภาพของคนทั่วทุกแห่ง. Cochrane เป็นสำหรับทุกคน]