Transcripción Tres pacientes y sus historias que contribuyen al éxito de Cochrane

Bernd Arents: Me llamo Bernd Arents. Nací en 1964. Y a los cinco días de nacer desarrollé una forma grave de eccema. Y lo he tenido desde entonces.

[Su experiencia de toda una vida con eccema convirtió a Bernd en un líder de la defensa de los usuarios en Amsterdam. Fue invitado a participar como paciente en el equipo de elaboración de una revisión Cochrane.]

Tuve la suerte de que los autores me implicaron desde el protocolo, porque en la fase del protocolo también seleccionas qué desenlaces quieres usar, cuáles son importantes para los pacientes. Creo que fue especialmente interesante elaborar las «implicaciones para la práctica», porque sabemos cómo se nos trata en la práctica clínica.

[Bernd participó como autor en la revisión Cochrane: «Emolientes y humectantes para el eczema» de van Zuuren EJ, Fedorowicz Z, Christensen R, Lavrijsen APM, Arents BWM]

Cuando lo presentamos para la revisión por pares, uno de los revisores comentó: «En especial, me ha gustado esta sección de las "Implicaciones para la práctica". ¿Lo ha escrito un usuario?» Y así era. En gran parte, yo redacté esa sección. Y se dio cuenta de ello porque estaba muy enfocada al paciente.

[Actualmente Bernd trabaja en una nueva revisión Cochrane sobre dermatitis atópica.]

[Sara Yaron es abogada. Vive en Tel Aviv y colabora con Cochrane desde 1999.]

Sara Yaron: Creo que el resumen en términos sencillos es una maravilla para personas sin formación sanitaria que necesitan información fiable.

Me diagnosticaron cáncer de mama a los 36 años. Fue en el año 1982. El cirujano, cuando me diagnosticaron, quería extirparme la mama. Y me dijo: «Es la única manera de poder tratarte. No existe otra forma». «Y yo, con mi sentido común, no entendía que solo tuviera una opción.

[Sara coge un folleto en un congreso al que asiste.]

Entonces leí un artículo que me envió alguien del Grupo de Revisión de Cáncer de mama, que decía que podía curarme sin quitarme la mama, extirpando solo el tumor y con quimio y radioterapia.

Y me operaron. De la cirugía que yo elegí. Y fue la primera vez que en ese hospital hacían este tipo de operación. Se llama lumpectomía.

Me ayuda a ayudarme a mí misma y a otras muchas personas, especialmente mujeres con cáncer de mama. La Biblioteca Cochrane ofrece información fiable, actualizada, que te convierte en una paciente más inteligente y más implicada.

George Selby: Soy George David Selby. Tengo diez años.

[George Selby es un niño de 10 años. Vive en Wigan, Reino Unido.]

Me gusta jugar en mi columpio, jugar al Minecraft, construir con lego y hablar con mis peluches.

[George nació en el Women Hospital de Liverpool con tan solo 32 semanas.]

Rebecca, madre de George: Básicamente, a las 32 semanas de embarazo, George decidió de repente que iba a salir.

Paul, padre de George: Y a partir de ahí fue bastante rápido.

Rebecca: Rapidísimo.

Paul: [Nos dijeron] Vamos a darle a Becca dos tandas de corticoides ya que los pulmones de George no estarán tan desarrollados como deberían.

Rebecca: Creo que lo llamaron «oportunidad». «Para darle una oportunidad tenemos que darle estos corticoides». Pasé mucho miedo.

[Rebecca recibió inyecciones de corticoides porque es una intervención con beneficios demostrados. La evidencia de su efectividad se estableció en una revisión Cochrane trascendental que se actualizó en marzo de 2017.]

Rebecca: Básicamente estaba leyendo y vi el símbolo. Y había una pequeña explicación debajo: «Es curioso el uso de este símbolo porque...» Y luego explicaba todo lo de los ensayos y eso. Y entonces me dije: «Oh, Dios mío, eso es lo que tuvo George».

Y luego investigué un poco más al respecto, lo comprobé. Y entonces conocí Cochrane. Y pensé «Wow, sí, definitivamente esto me representa».

[El logo de Cochrane contiene el diagrama de bosque de la revisión sistemática original.]

Sí, papá tiene un tatuaje, ¿a que sí? [George: asiente] Con las pruebas, ¿verdad? [George: asiente] Y el círculo eres tú, ¿sí? [George: asiente]

Hay científicos anónimos haciendo cosas muy importantes. Me hace sentir muy bien saber, no solo que él recibió el tratamiento, sino por qué y cómo lo recibió. Y cómo ese tratamiento casi no lo fue. [Paul: Sí] Así que, definitivamente, sí me siento muy agradecida de que estas cosas existan.

Paul: Tengo mucha, mucha suerte de tener a George con nosotros. Cuando nos enteramos, obviamente, fue un inicio de vida duro para él. Nos enteramos de que otros tres niños, de la planta de cuidados especiales en la que estaba George, no sobrevivieron. Somos afortunados.

[¿Qué opina George de Cochrane?]

George: Pienso en esperanza.

Rebecca: Oh, bendito seas.

Paul: ¿Por qué esperanza?

George: Porque me da esperanza para los desenlaces futuros.

[«Es probable que esta sencilla intervención haya salvado a miles de bebés prematuros, incluido mi hijo». Rebecca Selby]

[»Ayudando a mejorar la salud de las personas en todas partes. Cochrane es para todo el mundo.]