Transcription : Trois patients et leurs histoires contribuant au succès de Cochrane

Bernd Arents : Je m'appelle Bernd Arents. Je suis née en 1964. Cinq jours après ma naissance, j'ai développé une forme sévère d'eczéma, que je n'ai jamais cessé d'avoir depuis.

[L'expérience de Bernd avec l'eczéma tout au long de sa vie l'a conduit à devenir l'un des principaux défenseurs des usagers de soins à Amsterdam. Il a été invité à participer en tant que membre usager de soins à une équipe chargée de créer une revue Cochrane.]

J'ai eu la chance que les auteurs m'impliquent dès le début, au stade du protocole, parce qu'au stade du protocole, il faut aussi sélectionner les critères de jugement que l'on veut utiliser, les critères qui sont importants pour les patients. Il était particulièrement intéressant d’étudier la partie ’Implications pour la pratique’, car nous savons comment nous sommes traités dans la pratique clinique. »

[Bernd a participé en tant qu'auteur à cette revue Cochrane : ’Emollients and moisturisers for eczema’ (Emollients et crèmes hydratantes pour l'eczéma) par van Zuuren EJ, Fedorowicz Z, Christensen R, Lavrijsen APM, Arents BWM]

Lorsque nous l'avons soumis à l'évaluation par les pairs, l'un des relecteurs a fait un commentaire qui disait : « J'apprécie particulièrement la section ’Implications pour la pratique’. Est-ce que c'est l’usager qui l'a écrit ? » Et oui, c'est vrai, j'ai surtout écrit cette partie. Il l'a remarqué parce qu'elle était très orientée vers la patientèle.

[Bernd travaille actuellement sur une nouvelle revue Cochrane sur la dermatite atopique.]

[Sara Yaron est avocate. Elle vit à Tel Aviv et contribue à Cochrane depuis 1999.]

Sara Yaron : Je pense que le résumé vulgarisé est la fortune des profanes qui ont besoin d'informations fiables.

On m'a diagnostiqué un cancer du sein à l'âge de 36 ans. C'était en 1982. Lorsque le diagnostic a été posé, le chirurgien voulait m'enlever le sein. Et il m'a dit : « C'est la seule façon de vous traiter. Nous ne pouvons pas vous traiter autrement, il n'y a pas d'autre solution. » Et moi, avec mon bon sens, je ne pouvais pas comprendre que je n'avais qu'une seule option.

[Sara ramasse une brochure Cochrane lors d'une conférence à laquelle elle assiste.]

Et puis j'ai lu un article que l'un des membres du Groupe de Revue Breast Cancer (Cancer du Sein) m'a envoyé, selon lequel il était possible de me guérir sans couper mon sein - uniquement en retirant la tumeur et en ayant recours à la chimiothérapie et à la radiothérapie.

Et j'ai subi l'opération, l'opération que j'avais choisie. C'était la première fois que ce type d'opération était pratiqué dans cet hôpital. C'est ce qu'on appelle une tumorectomie.

Cela m'aide à m'aider et à aider de nombreuses personnes, en particulier les femmes atteintes d'un cancer du sein. La Cochrane Library vous fournit des informations fiables et actualisées, ce qui fait de vous un patient plus intelligent et plus impliqué.

George Selby : Je suis George David Selby. J'ai dix ans.

[George Selby est un garçon de 10 ans qui aime s'amuser. Il vit à Wigan, au Royaume-Uni.]

J'aime jouer sur ma balançoire, jouer à Minecraft, construire des Legos et parler à mes nounours.

[George est né à l'hôpital pour femmes de Liverpool à seulement 32 semaines de grossesse.]

Rebecca, la mère de George : En fait, à 32 semaines de grossesse, George a soudainement décidé qu'il allait venir au monde.

Paul, le père de George : À partir de là, tout s'est enchaîné très vite.

Rebecca : Comme dans un tourbillon !

Paul : [Ils ont dit] nous allons donner à Becca deux lots de stéroïdes car les poumons de George ne seront pas aussi développés qu'ils devraient l'être.

Rebecca : Je pense qu'ils ont parlé d'une « chance de s’en sortir ». « Pour lui donner une chance de s’en sortir, nous devons lui donner ces stéroïdes. » C'était très, très effrayant.

[Rebecca a reçu des injections de corticostéroïdes parce qu'il s'agit d'une intervention dont le bénéfice a été prouvé. Les données probantes d'efficacité ont été établies dans une revue systématique Cochrane mise à jour en mars 2017.]

Rebecca : J'étais en train de lire et j'ai repéré le symbole. Et puis il y avait juste cette petite explication en dessous : « C'est drôle qu'ils utilisent ce symbole parce que... » Ensuite, il a été question de tous les essais et tout ça. Et puis je me suis dit : « Oh mon Dieu, c'est ce qu'avait George »

Ensuite, j'ai fait des recherches, j'ai vérifié les faits. C'est alors que j'ai découvert Cochrane. Et je me suis dit « wow ». Ouais, je suis tout à fait d'accord.

[Le logo Cochrane contient le diagramme en forêt de la revue systématique originale.]

Oui, papa s'est fait tatouer, n'est-ce pas ? [George : Hmm-hmm] Avec les données probantes, n'est-ce pas ? [George : Hmm-hmm] Et le cercle, c'est toi, n'est-ce pas ? [George : Hmm-hmm]

Il y a des scientifiques qui travaillent en coulisses et qui font la différence. Je me sens vraiment bien de savoir non seulement qu'il a reçu le traitement, mais aussi pourquoi il a reçu ce traitement et comment il a reçu ce traitement. Et comment ce traitement n'en était presque pas un. [Paul : Oui] Je suis donc très reconnaissant que ce genre de choses existe.

Paul : J'ai beaucoup, beaucoup de chance d'avoir George avec nous. Lorsque nous avons appris, évidemment... le début de sa vie a été difficile. Nous avons découvert que les autres enfants de l'unité de soins spéciaux du service où se trouvait George n'avaient pas survécu. Nous sommes bénis.

[Que pense George de Cochrane ?]

George : Je pense à l'espoir.

Rebecca : Oh, Dieu te bénisse.

Paul : Pourquoi l’espoir ?

George : Parce que cela me donne de l'espoir pour de futurs résultats.

[« Cette simple intervention a probablement sauvé des milliers de prématurés - dont mon fils. » Rebecca Selby]

[Contribuer à l'amélioration de la santé des personnes, partout dans le monde. Cochrane est pour tout le monde.]