Interventions par les parents pour promouvoir la communication et le développement du langage chez les jeunes enfants atteints du syndrome de Down (Trisomie 21)

Question de la revue

Les interventions par les parents améliorent-elles la communication et le développement du langage chez les jeunes enfants atteints du syndrome de Down ?

Contexte

Le développement du langage est un point faible particulier pour les jeunes enfants atteints du syndrome de Down. L'interaction des soignants avec les enfants influe sur le développement du langage ; il arrive donc que les cliniciens encadrent les parents pour qu'ils puissent stimuler le langage et les aptitudes à la communication de leurs enfants.

Caractéristiques de l’étude

Les données sont à jour jusqu'en janvier 2018.

Nous avons trouvé trois études portant sur 45 enfants âgés de 29 mois à six ans. Deux études étaient des essais contrôlés randomisés : des essais dans lesquelles les enfants étaient affectés au groupe de traitement (c.-à-d. à médiation parentale) et aux groupes témoins (traitement habituel ou à médiation clinique, ou aux deux) en utilisant une méthode aléatoire telle qu'une liste de nombres aléatoires générée par ordinateur. L'autre étude indique que la randomisation a eu lieu mais ne précise pas comment elle a été effectuée.

Deux études comparent l'intervention par les parents au traitement habituel. L'une d'elles a duré 13 semaines, et les parents du groupe d'intervention ont eu neuf séances de groupe hebdomadaires et quatre séances individuelles à la maison. La durée totale de l'intervention était d'environ 26,5 heures. Une deuxième étude a duré six mois et les parents ont reçu des séances parents-enfants hebdomadaires de 1,5 à 2 heures en clinique ou à domicile, individualisées. La durée totale de l'intervention était d'environ 48 heures. Une troisième étude a comparé une intervention à médiation par les parents et les cliniciens à une intervention à médiation uniquement par les cliniciens. Dans cette étude, les parents du groupe d'intervention ont participé à un atelier interactif de deux à trois heures et à trois séances individuelles (deux en clinique et une à domicile) chaque semaine pendant 12 semaines. Le groupe témoin a reçu les mêmes séances individualisées, mais données par un clinicien (c.-à-d. qu'il n'y a pas eu de participation parentale). La durée totale de l'intervention était d'environ 19 heures.

Une subvention de la Fondation de l’Hôpital pour enfants malades (Toronto, Ontario, Canada) a financé une étude. Un autre a reçu un financement partiel de l’Institut national de la santé et du développement de l'enfant et du ministère de l'Éducation des États-Unis. L’étude restante ne précisait aucune source de financement.

Résultats principaux

Deux des trois études n'ont révélé aucune différence dans les aptitudes de langage des enfants après la formation des parents. Cependant, ces deux mêmes études ont révélé que les enfants du groupe d'intervention utilisaient plus de mots qui avaient été spécifiquement ciblés, après l'intervention ; ce résultat n'a pas été maintenu 12 mois plus tard. L'étude qui a donné aux parents le plus grand volume d'intervention a fait état de gains sur les mesures générales de l’aptitude linguistique globale des enfants dans le groupe d’intervention. Une étude n'a constaté aucun changement dans les niveaux de stress parental immédiatement ou jusqu'à 12 mois après l'intervention dans l’un ou l’autre des groupes. Les trois études ont noté des changements dans la façon dont les parents parlaient à leurs enfants et interagissaient avec eux immédiatement après l'intervention, et la plupart des stratégies ont été conservées par le groupe d'intervention 12 mois plus tard. Une étude a fait état d'une amélioration des aptitudes de socialisation des enfants qui ont bénéficié de l'intervention. Aucune étude n'a signalé d'attrition linguistique (ou érosion du langage) dans l’un ou l’autre des groupes après l'intervention.

Qualité des données probantes

Nous avons jugé très faible la qualité des données probantes de la revue car seulement trois études répondaient aux critères d'inclusion, et toutes étaient de petite taille et présentaient de sérieuses limites méthodologiques. À l'heure actuelle, les données probantes sont insuffisantes pour déterminer l'effet des interventions à médiation parentale sur l'amélioration de la communication et du développement du langage chez les jeunes enfants atteints du syndrome de Down.

Conclusions des auteurs: 

A l'heure actuelle, les données probantes sont insuffisantes pour déterminer les effets des interventions par les parents sur l'amélioration du langage et de la communication chez les enfants atteints du syndrome de Down. Nous n'avons trouvé que trois petites études de très faible qualité. Cette revue souligne le besoin d'études bien conçues, y compris les ECR, pour évaluer l'efficacité des interventions par les parents. Les essais devraient utiliser des mesures valides, fiables et similaires du développement du langage, et ils devraient inclure des mesures des résultats secondaires plus à distance de l'intervention, comme le bien-être de la famille. La fidélité au traitement, en particulier la dosage parentale de l'intervention en dehors des séances prescrites, doit également être documentée.

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Contexte: 

La communication et le développement du langage sont des domaines particulièrement faibles pour les jeunes enfants atteints du syndrome de Down. L'interaction des soignants avec les enfants influence le développement du langage, de sorte que de nombreuses interventions précoces impliquent la formation des parents sur la meilleure façon de répondre aux besoins de leurs enfants et d'offrir une stimulation du langage appropriée. Ainsi, ces interventions sont assistées par les parents, qui à leur tour sont formés et encadrés dans la mise en œuvre des interventions par les cliniciens. Comme les interventions nécessitent un engagement considérable de la part des cliniciens et des familles, nous avons entrepris cette revue afin de synthétiser les données probantes de leur efficacité.

Objectifs: 

Évaluer les effets des interventions par les parents pour améliorer la communication et le développement du langage chez les jeunes enfants atteints du syndrome de Down. Les autres critères de jugement sont le comportement et la réceptivité des parents, le stress et la satisfaction des parents, et les moyens non verbaux de communication, de socialisation et de comportement des enfants.

La stratégie de recherche documentaire: 

En janvier 2018, nous avons effectué des recherches dans CENTRAL, MEDLINE, Embase et 14 autres bases de données. Nous avons également effectué des recherches dans trois registres d'essais cliniques, vérifié les listes de références des rapports pertinents identifiés par les recherches électroniques, consulté les sites Web des organisations professionnelles et communiqué avec leur personnel et d'autres chercheurs travaillant dans le domaine pour trouver d'autres études pertinentes publiées, non publiées et en cours.

Critères de sélection: 

Nous avons inclus des essais contrôlés randomisés (ECR) et des quasi-ECR qui comparaient les interventions à médiation parentale conçues pour améliorer la communication et le langage par rapport à l'enseignement ou au traitement habituel (TH) ou à l'absence de traitement ou au traitement retardé (liste d'attente), chez les enfants trisomiques à partir de la naissance jusqu’à six ans. Nous avons inclus des études délivrant l'intervention à médiation parentale conjointement avec une intervention à médiation clinique, dans la mesure où le groupe d'intervention était le seul à recevoir le premier groupe et où les deux groupes recevaient le second.

Recueil et analyse des données: 

Nous avons utilisé les procédures méthodologiques standard de Cochrane pour la collecte et l'analyse des données.

Résultats principaux: 

Nous avons inclus trois études portant sur 45 enfants âgés de 29 mois à six ans atteints du syndrome de Down. Deux études ont comparé les interventions à médiation parentale au TH; la troisième a comparé une intervention à médiation parentale plus une intervention à médiation clinique à une intervention à médiation clinique seule. La durée du traitement variait de 12 semaines à six mois. Une étude a fourni neuf séances de groupe et quatre séances individuelles à domicile sur une période de 13 semaines. Une autre étude prévoyait des séances hebdomadaires, individuelles en clinique ou à domicile d'une durée de 1,5 à 2 heures, sur une période de six mois. La troisième étude prévoyait une séance de groupe de deux à trois heures, suivie de séances bimensuelles individuelles en clinique et de séances hebdomadaires à domicile pendant 12 semaines. En raison des différents modèles d'étude et des mesures des critères de jugement utilisés, nous n'avons pas été en mesure d'effectuer une méta-analyse.

Nous avons jugé que les trois études présentaient un risque élevé de biais par rapport à l'aveugle des participants (impossible en raison de la nature de l'intervention) et à l'aveugle des évaluateurs des critères de jugement, ainsi qu'un risque incertain de biais dans la dissimulation de l'attribution. Nous avons jugé qu'une étude présentait un risque incertain de biais de sélection, car les auteurs n'ont pas indiqué les méthodes utilisées pour générer la séquence aléatoire ; un risque élevé de biais de déclaration, car ils n'ont pas rapporté un critère de jugement évalué ; et un risque élevé de biais de détection, car le groupe témoin avait une co-intervention et seuls les parents du groupe intervention étaient informés des mots cibles pour leurs enfants. La taille des échantillons de chaque étude incluse était très petite, ce qui signifie qu'il est peu probable qu'ils soient représentatifs de la population cible.

Les résultats des trois études incluses étaient contradictoires. Deux études n'ont révélé aucune différence dans les aptitudes de langage expressives ou réceptives entre les groupes, qu'elles soient mesurées par une évaluation directe ou par les rapports des parents. Cependant, ils ont constaté que les enfants du groupe d’intervention pouvaient utiliser des éléments de vocabulaire ou des énoncés plus ciblés avec des cibles linguistiques dans certains contextes après l'intervention, comparativement à ceux du groupe témoin ; ce résultat n'a pas été maintenu 12 mois plus tard. La troisième étude a permis de constater des gains pour le groupe d'intervention sur les mesures du langage total immédiatement après l'intervention.

Une étude n'a trouvé aucune différence dans les scores de stress parental entre les groupes à aucun moment jusqu'à 12 mois après l'intervention. Toutes les trois études ont noté des différences dans la plupart des mesures de la façon dont les parents ont parlé à leurs enfants et interagi avec eux après l'intervention, et dans une étude, la plupart des stratégies ont été maintenues dans le groupe d'intervention à 12 mois après l'intervention. Aucune étude n'a fait état d'une attrition du langage à la suite de l'intervention dans l'un ou l'autre groupe, tandis qu'une étude a constaté des résultats positifs sur les aptitudes sociales des enfants dans le groupe d'intervention. Une étude s'est penchée sur l'observance du traitement à l'aide de données sur l'assiduité, et a constaté que les mères du groupe d'intervention avaient assisté à sept des neuf séances de groupe et étaient présentes à quatre visites à domicile. Aucune étude n'a mesuré l'utilisation des stratégies par les parents en dehors des séances d'intervention.

Une subvention de la Fondation de l’Hôpital pour enfants malades (Toronto, Ontario, Canada) a financé une étude. Un autre a reçu un financement partiel de l’Institut national de la santé et du développement de l'enfant et du ministère de l'Éducation des États-Unis. L’étude restante ne précisait aucune source de financement.

Compte tenu des graves limites de la méthodologie et du petit nombre d'études incluses, nous avons jugé que la qualité globale des données probantes, telle qu'évaluée par GRADE, était très faible. Cela signifie que nous avons très peu confiance dans les résultats et qu'il est très probable que d'autres recherches auront un impact important sur notre confiance dans l'estimation de l'effet du traitement.

Notes de traduction: 

Post-édition effectuée par Aïda BAFETA et Cochrane France. Une erreur de traduction ou dans le texte d'origine ? Merci d'adresser vos commentaires à : traduction@cochrane.fr

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Les traductions sur ce site ont été rendues possibles grâce à la contribution financière du Ministère français des affaires sociales et de la santé et des instituts publics de recherche canadiens.