پیام‌های کلیدی
این احتمال وجود دارد که برنامه‌های آموزش بیمار در مقایسه با دارو درمانی و مراقبت‌های معمول، هیچ مزیت بیشتری برای موارد زیر نداشته باشند:
• بهبود بیماری التهابی روده (IBD)؛
• اجتناب از عود و تشدید بیماری؛ یا
• بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به IBD.
بیماری التهابی روده چیست؟
بیماری التهابی روده به دو وضعیت عمده اشاره دارد که باعث التهاب روده می‌شوند: کولیت اولسراتیو (ulcerative colitis) و بیماری کرون (Crohn's disease). کولیت اولسراتیو فقط روده بزرگ را تحت تاثیر قرار می‌دهد. بیماری کرون می‌تواند هر بخشی را از دستگاه گوارش، از دهان تا انتها، درگیر کند.
IBD عمدتا باعث درد یا ناراحتی شکم، اسهال که می‌تواند خونی باشد، کاهش وزن، و خستگی می‌شود.
بیماری التهابی روده چگونه درمان می‌شود؟
هیچ درمان قطعی برای IBD وجود ندارد. درمان معمولا شامل داروها و جراحی است، اما موارد خفیف‌تر ممکن است نیازی به درمان نداشته باشند. درمان‌های کمکی می‌توانند شامل رژیم غذایی و دیگر تغییرات در شیوه زندگی باشند.
ما به دنبال چه یافته‌ای بودیم؟
این امکان وجود دارد که برنامه‌های آموزشی برای افراد مبتلا به IBD مفید باشند. آموزش می‌تواند به صورت حضوری ارائه شود، با مشارکت بیمار و فرد آموزش‌دهنده در مکان‌های مشابه یا متفاوت، مانند سخنرانی‌های زنده، سمینارها و کارگاه‌ها، یا از راه دور بدون ارتباط زنده، مانند استفاده از اینترنت، گوشی‌های هوشمند، کتاب‌ها و فیلم‌ها.
ما می‌خواستیم بدانیم که ارائه برنامه‌های آموزشی برای بیماران مبتلا به IBD می‌توانند مزایایی برای بهبودی بیماری، عود یا تشدید بیماری، و کیفیت زندگی داشته باشند. ما هم‌چنین می‌خواستیم در مورد اثرات آنها بر دسترسی به خدمات مراقبت سلامت، عدم مصرف دارو، یا دانش کلی بیمار در مورد IBD بدانیم. علاوه بر این، هدف آن بود که بدانیم برنامه‌های آموزشی تا چه اندازه بی‌خطر هستند، حتی اگر مسائل بی‌خطری بعید بود رخ داده باشند.
ما چه کاری را انجام دادیم؟
برای یافتن کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی شده و کنترل شده‌ای (مطالعاتی که شرکت‌کنندگان به‌طور تصادفی در یکی از دو یا چند گروه درمانی قرار می‌گیرند) جست‌وجو کردیم که آموزش بیمار را با هر درمان دیگری در افراد مبتلا به IBD در تمام سنین مقایسه کردند.
ما به چه نتایجی رسیدیم؟
تعداد 14 کارآزمایی را پیدا کردیم، که در مجموع 2708 شرکت‌کننده را در رده سنی 11 تا 75 سال بررسی کردند. برنامه‌های آموزشی از طریق اینترنت، تلفن‌های هوشمند، کتاب‌ها یا ویدئوها، یا از طریق سخنرانی‌های حضوری ارائه شدند.
طول دوره مداخلات از یک جلسه 30 دقیقه‌ای تا 12 ماه متغیر بود. دو مطالعه جمعیت‌هایی را مورد بررسی قرار دادند که در آن همه شرکت‌کنندگان مبتلا به کولیت اولسراتیو بودند، در حالی که مابقی مطالعات افراد مبتلا به ترکیبی از کولیت اولسراتیو و بیماری کرون را بررسی کردند. سیزده مورد از مطالعات، آموزش بیمار را که در کنار درمان استاندارد ارائه شدند، با درمان استاندارد تنها مقایسه کردند.
نتیجه‌گیری‌های ما موارد زیر بودند.
• برنامه‌های آموزشی بیمار نسبت به داروها و مراقبت‌های معمول احتمالا هیچ مزیت اضافه‌ای برای موارد زیر ندارند:
- بهبود نشانه‌های IBD؛
- اجتناب از عود و شعله‌ور شدن بیماری؛
- بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به IBD.
• ما نمی‌دانیم که آیا یا چگونه آموزش بر دسترسی به مراقبت‌های سلامت، پایبندی به مصرف دارو، یا دانش کلی بیمار در مورد IBD تاثیر می‌گذارد، زیرا این موارد به گونه‌ای گزارش نشدند که به ما امکان نتیجه‌گیری را بدهند.
• بی‌خطری برنامه‌های آموزشی به خوبی گزارش نشدند، احتمالا به این دلیل که برنامه‌های آموزشی بعید است خطراتی به همراه داشته باشند.
یکی از مطالعات، ارائه آموزش را از طریق اینترنت با آموزش از طریق کتاب مقایسه کرد و دیگری پیامک آموزشی ارسال شده را هر یک هفته در میان یک بار با متن‌های ارسالی به صورت هفتگی مقایسه کرد. شواهد این مقایسه‌ها محدود بود، و نتوانستیم به نتایج معناداری برسیم.
گام بعدی چیست؟
انجام تحقیقات بیشتر در مورد آموزش به بیمار باید بر جزئیات برنامه‌های آموزشی متمرکز شده و اهداف مختلف را بررسی کنند، مانند اینکه آموزش چگونه می‌تواند به افزایش پایبندی به مصرف دارو و بهترین راه‌های دسترسی به مراقبت‌های سلامت کمک کند.
محدودیت‌های شواهد چه هستند؟
یکی از محدودیت‌های شواهد آن بود که برنامه‌های آموزشی به خوبی توصیف نشده بودند. هدف برنامه آموزشی، چگونگی ارائه، و منابع مورد نیاز آنها در بسیاری از مطالعات نامشخص بود. محدودیت دیگر آن بود که برخی از مواردی که مطالعات اندازه‌گیری کردند، مانند بهبود بیماری یا شعله‌ور شدن آن، ممکن است بهترین هدف برای برنامه‌های آموزشی نبوده باشند. موارد دیگری مانند استفاده از خدمات مراقبت سلامت، پایبندی به مصرف دارو و دانش بیمار ممکن است بهتر شوند، اما به روش‌های مختلفی اندازه‌گیری شدند که به ما اجازه ترکیب آنها را ندادند. هم‌چنین، مراقبت استاندارد، که برنامه‌های آموزش بیمار به آن افزوده شده و مقایسه شد، با جزئیات کافی توضیح داده نشدند. این بدان معنی است که مراقبت استاندارد ممکن است از یک مطالعه به مطالعه دیگر متفاوت باشد، و این امر می‌تواند باعث کاهش دقت یافته‌ها شود. در نهایت، برخی از روش‌های تحقیقی که در مطالعات مورد استفاده قرار گرفتند، از بهترین کیفیت برخوردار نبودند.
این مرور تا چه زمانی به‌روز است؟
این مرور تا 27 نوامبر 2022 به‌روز است.
روش‌هایی که حمایت آموزشی بیمار پیرامون IBD ممکن است بر پیامدهای بیماری تاثیر بگذارند، پیچیده است.
شواهدی وجود دارد که افزودن آموزش به مراقبت استاندارد در مقایسه با مراقبت‌های استاندارد تنها احتمالا هیچ سودی برای فعالیت بیماری یا کیفیت زندگی نداشته، و ممکن است هیچ فایده‌ای هم برای وقوع عود بیماری نداشته باشد. با این حال، از آنجایی که اطلاعات کمی در مورد مولفه‌های آموزش یا مراقبت استاندارد وجود دارد، سودمندی این یافته‌ها مورد تردید است.
انجام تحقیقات بیشتر در مورد تاثیر آموزش بر پیامدهای اولیه فعالیت بیماری، شعله‌ور شدن/عود بیماری و کیفیت زندگی احتمالا اندیکاسیونی ندارد. با این حال، انجام تحقیقات بیشتر ضروری است، که باید بر ارائه گزارش از جزئیات مداخلات آموزشی و پیامدهای مطالعه متمرکز شوند که مداخلات آموزشی می‌توانستند مستقیما به آنها توجه کنند، مانند دسترسی به مراقبت‌های سلامت و پایبندی به مصرف دارو. این موارد باید از طریق تعامل مستقیم با ذی‌نفعان و افراد مبتلا به کرون و کولیت اطلاع‌رسانی شوند.
بیماری التهابی روده (inflammatory bowel disease; IBD) یک بیماری مادام‌العمر است که در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای آن وجود ندارد. مداخلات آموزشی بیمار اطلاعات ساختار یافته را به گیرندگان خود ارائه می‌دهد. شواهد حاکی از آن است که ارائه آموزش بیمار می‌تواند تاثیرات مثبتی در دیگر بیماری‌های مزمن داشته باشد.
شناسایی انواع مختلف مداخلات آموزشی، نحوه ارائه آنها، و تعیین اثربخشی و بی‌خطری (safety) آنها در افراد مبتلا به IBD.
در 27 نوامبر 2022، به جست‌وجو در CENTRAL؛ Embase؛ MEDLINE؛ ClinicalTrials.gov، و WHO ICTRP، بدون اعمال هیچ محدودیتی در زبان نگارش، تاریخ، نوع مقاله، یا وضعیت انتشار پرداختیم. هر نوع مداخله آموزشی رسمی یا غیر رسمی، با هر طول دوره‌ای وارد شد، که محتوای آن مستقیما بر دانش موجود در مورد IBD یا مهارت‌های مورد نیاز برای مدیریت مستقیم IBD یا نشانه‌های آن متمرکز بودند. روش‌های ارائه مداخله شامل تشکیل جلسات آموزشی حضوری یا از راه دور، کارگاه‌های آموزشی، مطالعه هدایت شده از طریق استفاده از اطلاعات مکتوب یا آنلاین، استفاده از برنامه‌های کاربردی تلفن همراه، یا هر روش دیگری که اطلاعات را به بیماران ارائه می‌دهد.
همه کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs) منتشر شده، منتشر نشده، و در حال انجام که مداخلات آموزشی هدفمند را با هدف قرار دادن افراد مبتلا به IBD در برابر هر نوع مداخله دیگر یا عدم ارائه مداخله ارزیابی کردند.
دو نویسنده مرور به‌طور مستقل از هم ارزیابی خطر سوگیری (bias) و استخراج داده‌ها را از مطالعات وارد شده انجام دادند. داده‌ها با استفاده از Review Manager Web آنالیز شدند. پیامدهای دو حالتی (dichotomous) و پیامدهای پیوسته (continuous outcome) را به صورت خطر نسبی (RR) و تفاوت میانگین (MD) با 95% فاصله اطمینان (CI) بیان کردیم. قطعیت شواهد را با استفاده از روش‌شناسی (methodology) درجه‌بندی توصیه، ارزیابی، توسعه و ارزشیابی (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; GRADE) ارزیابی کردیم.
تعداد 14 RCT را با مجموع 2708 شرکت‌کننده تصادفی‌سازی شده در سنین 11 تا 75 سال وارد کردیم. دو مطالعه جمعیت‌هایی را مورد بررسی قرار دادند که همگی مبتلا به کولیت اولسراتیو (ulcerative colitis; UC) بودند؛ دیگر مطالعات ترکیبی را از بیماران IBD (بیماری UC و کرون (Crohn's disease)) بررسی کردند. مطالعات، طیفی را از وضعیت‌های فعالیت بیماری در نظر گرفتند. طول دوره مداخلات از 30 دقیقه تا 12 ماه متغیر بود. آموزش در قالب کارگاه‌ها/سخنرانی‌های حضوری، و از راه دور از طریق مطالب مکتوب یا چند رسانه‌ای، تلفن‌های هوشمند و آموزش اینترنتی ارائه شد.
سیزده مطالعه مداخلات آموزش بیمار را به همراه مراقبت استاندارد با فقط مراقبت استاندارد مقایسه کردند. مداخلات شامل سمینارها، کتابچه‌های اطلاعاتی، پیام‌های متنی، آموزش الکترونیکی، یک برنامه چند حرفه‌ای گروه-محور، کتاب‌های راهنما، برنامه ارائه شده توسط کارکنان بر اساس یک کتاب مصور، یک برنامه استاندارد و به دنبال آن جلسات گروهی، سخنرانی‌های متناوب با گروه درمانی، جلسات آموزشی مبتنی بر کتاب راهنمای IBD، دسترسی به وبلاگ اینترنتی و پیام‌های متنی، یک برنامه آموزشی ساختار یافته، و ویدئوهای تعاملی.
یافته‌های خطر سوگیری در تمام زمینه‌های قضاوت شده در همه مطالعات نگران‌کننده بودند. هیچ مطالعه تکی عاری از قضاوت‌های نامشخص یا بالای سوگیری نبود.
ارائه گزارش از بیشتر پیامدها، به روشی همگن محدود بودند، کیفیت زندگی در گزارش پایان مطالعه در شش مطالعه از 14 مورد که امکان متاآنالیز را فراهم کردند، بیشتر گزارش شد، دیگر پیامدها به شیوه‌ای ناهمگن گزارش شدند که تجزیهوتحلیل گسترده‌تر را محدود کردند. دو مطالعه داده‌هایی را در مورد فعالیت بیماری ارائه کردند. هنگامی که آموزش بیمار (277 = n) همراه با مراقبت استاندارد با مراقبت استاندارد تنها (n = 202) مقایسه شد، تفاوت بارزی در فعالیت بیماری دیده نشد. تاثیر آموزش بیمار همراه با مراقبت استاندارد احتمالا معادل کارآیی مراقبت استاندارد در کاهش فعالیت بیماری در بیماران مبتلا به IBD است (تفاوت میانگین استاندارد شده (SMD): 0.03-؛ 95% CI؛ 0.25- تا 0.20)، شواهد با قطعیت متوسط.
دو مطالعه داده‌های پیوسته را در مورد شعله‌ور شدن/عود بیماری ارائه کردند. زمانی که آموزش بیمار (515 = n) همراه با مراقبت استاندارد با مراقبت استاندارد (507 = n) به عنوان یک پیامد پیوسته مقایسه شد، تفاوت بارزی برای شعله‌ور شدن یا عود بیماری وجود نداشت. تاثیر آموزش بیمار همراه با مراقبت استاندارد احتمالا معادل اثربخشی مراقبت استاندارد تنها در کاهش شعله‌ور شدن یا عود بیماری در بیماران مبتلا به IBD است (MD؛ 0.00-؛ 95% CI؛ 0.06- تا 0.05؛ شواهد با قطعیت متوسط).
سه مطالعه داده‌های دو حالتی را در مورد شعله‌ور شدن/عود بیماری ارائه کردند. شواهد در مورد اینکه آموزش بیمار همراه با مراقبت استاندارد (n = 157) متفاوت از مراقبت استاندارد تنها (n = 150) در کاهش شعله‌ور شدن یا عود بیماری در بیماران مبتلا به IBD است، بسیار نامشخص است (RR: 0.94؛ 95% CI؛ 0.41 تا 2.18؛ شواهد با قطعیت بسیار پائین).
شش مطالعه داده‌هایی را در مورد کیفیت زندگی ارائه کردند. هنگامی که آموزش بیمار همراه با مراقبت استاندارد (721 = n) با مراقبت استاندارد تنها (n = 643) مقایسه شد، تفاوت بارزی در کیفیت زندگی دیده نشد. اثربخشی آموزش بیمار همراه با مراقبت استاندارد احتمالا معادل تاثیر مراقبت استاندارد تنها در بهبود کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به IBD است (SMD: 0.08؛ 95% CI؛ 0.03- تا 0.18؛ شواهد با قطعیت متوسط).
مطالعات وارد شده تفاوت عمده‌ای را در دسترسی به خدمات مراقبت سلامت گزارش نکردند. پایبندی به مصرف دارو، دانش بیمار و تغییر در کیفیت زندگی نتایج متناقضی را نشان دادند که بین هیچ تفاوت عمده و وجود تفاوت به نفع مداخلات آموزشی متفاوت بودند.
هیچ مطالعه‌ای بروز عوارض جانبی را گزارش نکرد. چهار مطالعه، بروز صفر مورد عارضه جانبی و یک مطالعه یک مورد سرطان پستان و دو مورد جراحی را در گروه مداخله، و صفر مورد عارضه جانبی را در گروه کنترل گزارش کردند.
دو مطالعه روش‌های ارائه آموزش را به بیمار مقایسه کردند، به ویژه: مداخلات آموزش بیمار مبتنی بر وب در مقابل کتاب‌های چاپی رنگی یا پیام‌های متنی؛ و یک مطالعه فراوانی آموزش بیمار را مقایسه کرد، به ویژه: پیام‌های متنی آموزشی هفتگی در مقابل پیام‌های متنی آموزشی هر یک هفته در میان یک بار. این موارد تفاوت عمده‌ای را برای فعالیت بیماری و کیفیت زندگی نشان ندادند.
پیامدهای دیگر گزارش نشدند.
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.