پیام‌های کلیدی

در کوتاه‌مدت، فناوری ممکن است به افراد مبتلا به فیبروز سیستیک (cystic fibrosis; CF) کمک کند تا به درمان‌های استنشاقی خود پایبند باشند (یا آنها را «ادامه دهند»)، اما تاثیری اندک یا عدم تاثیر بر عملکرد ریه یا تشدید حملات ریوی (شعله‌ور شدن بیماری) داشت.

در میان‌‌مدت، ترکیب پایش دیجیتال با دریافت پشتیبانی مناسب از طریق یک پلتفرم آنلاین احتمالا افراد را تشویق می‌کند که به درمان استنشاقی پایبند باشند و بار درمان را کاهش می‌دهد (تقاضای افراد مبتلا به CF ناشی از نیازهای مراقبت سلامت آنها و تاثیری که این امر بر بهزیستی (well-being) بیماران می‌گذارد) بدون اینکه منجر به بهبود کیفیت زندگی شود.

پژوهش‌های آینده باید به استفاده از فناوری دیجیتال برای کمک به کودکان و بزرگسالان مبتلا به CF نگاه کند که به درمان‌های استنشاقی خود پایبند می‌مانند یا خیر و بررسی کنند که چگونه این امر بر دیگر بخش‌های برنامه درمانی آنها تاثیر می‌گذارد.

CF چیست؟

CF یک بیماری ارثی و تهدید کننده زندگی است که در آن مخاط چسبناک و غلیظی در ریه‌ها و سیستم گوارشی تولید می‌شود. با گذشت زمان، ریه‌ها آسیب می‌بینند و در نهایت ممکن است به درستی کار نکنند.

CF چگونه درمان می‌شود؟

در حال حاضر هیچ درمانی برای CF وجود ندارد، اما درمان به کنترل نشانه‌ها و کاهش عوارض کمک می‌کند. درمان‌ها شامل تجویز آنتی‌بیوتیک‌ها برای پیشگیری و درمان عفونت‌های قفسه سینه، و داروهایی برای نرم کردن مخاط در ریه‌ها است که سرفه را آسان‌تر می‌کند. افراد مبتلا به CF از اسپری‌های استنشاقی و نبولایزرها برای رساندن سریع داروها به ریه‌ها استفاده می‌کنند. نبولایزرها ماشین‌های کوچکی هستند که داروی مایع را به غبار مه-مانند تبدیل می‌کنند که پس از آن از طریق یک دهانه یا ماسک استنشاق می‌شود.

درمان CF پیچیده و زمان‌بر است؛ افراد مبتلا به CF معمولا 2 تا 2.5 ساعت در روز را صرف درمان می‌کنند.

به‌طور کلی، به‌طور فزاینده‌ای از فناوری‌های دیجیتال برای کمک به افراد برای نظارت بر سلامت و تناسب اندام خود از طریق ردیاب‌های فعالیت و برنامه‌های تلفن همراه استفاده می‌شوند. برای افراد مبتلا به CF، فناوری‌های دیجیتال برای ردیابی و بهبود نحوه مدیریت درمان‌شان استفاده می‌شود. برخی از فناوری‌ها امکان بارگذاری اطلاعات را در اینترنت فراهم می‌کنند، بنابراین افراد و تیم‌های مراقبت سلامت آنها می‌توانند بلافاصله از این اطلاعات برای نظارت و بهبود درمان بهره ببرند.

ما به دنبال چه یافته‌ای بودیم؟

آیا فناوری دیجیتال می‌تواند به افراد مبتلا به CF کمک کند تا به درمان‌های استنشاقی خود پایبند باشند؟

آیا استفاده از فناوری‌های دیجیتال برای پایش پایبندی، تاثیرات ناخواسته یا مضری دارند؟

ما چه کاری را انجام دادیم؟

به جست‌وجوی مطالعاتی پرداختیم که هر نوع فناوری دیجیتال را برای پایش پایبندی به درمان‌های استنشاقی برای CF بررسی ‌کردند. نتایج این مطالعات را خلاصه کرده و اطمینان خود را نسبت به این شواهد بر اساس عواملی مانند روش‌های انجام و حجم نمونه مطالعات رتبه‌بندی کردیم.

ما به چه نتایجی رسیدیم؟

دو مطالعه را یافتیم که از فناوری‌های دیجیتال مختلف استفاده کردند. ما نتوانستیم نتایج آنها را ترکیب کنیم و آنها را به صورت جداگانه آنالیز کردیم. هر دو مطالعه افراد شرکت‌کننده را به طور تصادفی در یکی از دو گروه قرار دادند، با شانس مساوی برای قرار گرفتن در هر دو گروه.

یک مطالعه کوچک، دو حالت تنفس یک نبولایزر دیجیتال را در 20 کودک 5 تا 16 ساله مقایسه کرد (نبولایزر یک آنتی‌بیوتیک را به صورت مه استنشاقی تحویل می‌داد). یک حالت، کودکان را تشویق می‌کرد تا از طریق دهانه سازگار شده، نفس‌های طولانی‌تر و عمیق‌تر بکشند؛ حالت دیگر شامل الگوی معمول تنفس بود. این مطالعه 10 هفته به طول انجامید.

مطالعه بزرگ‌تر شامل 608 فرد 16 سال و بالاتر بود. مطالعه مذکور، نبولایزر ردیابی داده را با یک پلتفرم مبتنی بر وب به نام CFHealthHub با همان نبولایزر بدون پلتفرم مبتنی بر وب مقایسه کرد. CFHealthHub به شرکت‌کنندگان امکان دسترسی به داده‌های پایبندی و پشتیبانی فردی را از محققان مطالعه داد که به مدت 12 ماه داده‌ها را جمع‌آوری کردند.

نتایج کلیدی

مطالعه با مقایسه حالت‌های استنشاق نشان داد کودکانی که از حالت تنفس دیجیتالی پیشرفته استفاده می‌کنند، پایبندی بیشتری به درمان نبولایزر نسبت به کودکانی ثبت کردند که از حالت تنفس معمولی بهره بردند. با این حال، این ممکن است تفاوت کمی در عملکرد ریه ایجاد کند. هیچ تاثیر نامطلوبی (مضر یا ناخواسته) از استفاده از حالت‌های مختلف استنشاق وجود نداشت.

مطالعه دوم نشان داد که ترکیب یک برنامه آنلاین با یک نبولایزر ردیابی داده احتمالا در مقایسه با استفاده از فقط نبولایزر، پایبندی را بهبود می‌بخشد. ترکیبی از نبولایزر و پشتیبانی آنلاین نیز احتمالا «بار (burden) درمان» را کاهش می‌دهد. با این حال، احتمالا تفاوتی اندک یا عدم تفاوت را در کیفیت زندگی یا تعداد حملات شعله‌وری بیماری ایجاد می‌کند. گروهی که از پلتفرم آنلاین استفاده کردند، عوارض جانبی کمی بیشتر را گزارش کردند، اما هیچ تفاوتی را بین گروه‌ها در عوارض جانبی پیدا نکردیم که به‌طور مستقیم با درمان مرتبط ‌دانستیم (اندازه‌گیری شده با استفاده از نمرات اضطراب و افسردگی).

محدودیت‌های شواهد چه هستند؟

اعتماد ما به شواهد حاصل از مطالعه کوچک‌تر محدود است، زیرا بسیار کوچک و متمرکز بر کودکان بود، در حالی که سوال ما گسترده‌تر بود. هم‌چنین فقط دو مورد از پیامدهای برنامه‌ریزی شده را گزارش کرد.

به‌طور کلی، سطح کیفیت شواهد به دست آمده از مطالعه بزرگ‌تر، از پائین تا متوسط متغیر بود. این مطالعه بزرگ‌تر بود و پیامدهای ما را بیشتر بررسی ‌کرد. با این حال، این مطالعه فقط افراد 16 سال و بالاتر را شامل شد، بنابراین نمی‌دانیم که یافته‌های آن در مورد کودکان کوچک‌تر هم صدق می‌کند یا خیر.

شواهد فعلی برای اینکه بدانیم چگونه فناوری دیجیتال می‌تواند پایبندی به درمان‌های استنشاقی را بهبود بخشد یا خیر، محدود است. پژوهش‌های آتی باید ارزیابی کنند که چگونه فناوری می‌تواند پایبندی به درمان‌های استنشاقی را در کودکان و بزرگسالان بهبود بخشد و در نظر بگیرند که چگونه این امر بر کل طرح درمان تاثیر می‌گذارد (پایبندی به درمان‌های استنشاقی ممکن است زمان صرف شده را برای درمان‌های دیگر کاهش دهد).

شواهد تا چه زمانی به‌روز است؟

شواهد تا 28 اکتبر 2021 به‌روز است.