پیشینه
«گذار»، روند برنامه‌ریزی و حرکت را از خدمات سلامت کودکان به بزرگسالان توصیف می‌کند. اگر این فرآیند به خوبی مدیریت نشود، گاهی اوقات نوجوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن به یک شکاف در خدمات سقوط می‌کنند که می‌تواند به وخامت در وضعیت سلامت آنها منجر شود.
سوال پژوهشی
این مرور، اثربخشی مداخلات را برای بهبود انتقال خدمات مراقبت سلامت در نوجوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن و نیازمند مراقبت سلامت مداوم، زمانی که از خدمات سلامت کودکان به بزرگسالان منتقل می‌شوند، ارزیابی کرد.
ویژگی‌های مطالعه
متون علمی را تا 19 جون 2015 جست‌وجو کرده و چهار مطالعه (238 شرکت‌کننده) را برای این مرور یافتیم. این مطالعات چهار نوع مختلف را از مداخلات آموزشی ارزیابی کردند که همگی نوجوانان مبتلا به شرایط متفاوت بالینی را هدف قرار دادند. همه آنها به دنبال بهبودی سطح آگاهی و مهارت‌های خود مدیریتی نوجوانان در آماده‌سازی برای گذار به مراقبت بزرگسالان هستند.
نتایج کلیدی
سه برنامه مراقبت در دوران گذار نشان دادند که مداخله می‌تواند آمادگی انتقال را در افراد جوان تا حدودی بهبود بخشد و آنها را قادر سازد تا بهتر خود مدیریتی کنند و برای استفاده از خدمات سلامت بزرگسالان تطابق یابند. یک برنامه مراقبت در دوران گذار که کارگاهی دو روزه را برای افراد جوان مبتلا به اسپینا بیفیدا (spina bifida) ارزیابی کرد، تفاوتی اندک یا عدم تفاوت را در معیارهای آمادگی انتقال نشان داد. برنامه‌های مراقبت در دوران گذار می‌توانند آگاهی افراد جوان را از وضعیت خود و استفاده مناسب از خدمات سلامت، اندکی بهبود بخشند. این برنامه‌ها منجر به تفاوتی اندک یا عدم تفاوت در وضعیت سلامت، کیفیت زندگی یا به‌زیستی (well-being) یا نرخ انتقال از خدمات سلامت کودک به بزرگسال می‌شوند.
قطعیت شواهد
در حالی که طیف گسترده‌ای از برنامه‌های انتقال در کشورهای مختلف ایجاد شده‌اند که اغلب درون تخصص‌های بالینی خاص وجود دارند، در این مرور فقط چهار مطالعه کوچک شناسایی شدند که شواهدی را با قطعیت پائین درباره مداخلات آموزشی با هدف نوجوانان شرکت‌کننده ارائه داده و هیچ مطالعه‌ای از مداخلات با هدف تشکیلات مراقبتی (برای مثال کلینیک‌های مشترک یا ارائه یک کارگر کلیدی (key worker)) وجود نداشت. محدودیت‌های دیگر مربوط به شواهد عبارتند از کم بودن تعداد نوجوانان وارد شده، تعداد محدود عوارض بالینی مورد مطالعه، پیگیری کوتاه (12 ماه یا کمتر) و این واقعیت که فقط دو مورد از مطالعات وارد شده پیامد اولیه (یعنی پیامدهای بالینی مختص بیماری) را گزارش کردند. با وجود چالش‌ها در طراحی مطالعاتی که می‌توانند این نوع از مداخلات را مانند ارزیابی یک مداخله پیچیده تست کنند، انجام یک مطالعه مبتنی بر شواهد قوی‌تر برای شکل‌گیری این خدمات نیاز است.
شواهد موجود (چهار مطالعه کوچک؛ 238 = N)، طیف محدودی را از مداخلات پوشش می‌دهد که برای تسهیل انتقال در تعداد محدودی از شرایط بالینی، فقط با چهار تا 12 ماه پیگیری ایجاد شدند. این دوره‌های پیگیری ممکن است به اندازه کافی طولانی نباشند تا هرگونه تغییری که بخواهد در نتیجه روند انتقال مطرح شود، رخ دهد. شواهدی از بهبودی در میزان آگاهی بیماران از وضعیت خود در یک مطالعه و بهبود خود کارآمدی و اعتماد به نفس در مطالعه دیگر وجود داشت؛ اما از آنجایی که مطالعات کمی واجد شرایط ورود به این مرور بودند و قطعیت کلی مجموعه این شواهد پائین است، هیچ نتیجه‌گیری قطعی را نمی‌توان در مورد اثربخشی مداخلات بررسی شده به دست آورد. احتمال بسیار زیادی وجود دارد که پژوهش بیشتر، تاثیر مهمی بر اعتماد ما به تاثیر مداخله داشته باشد و احتمالا می‌تواند نتیجه‌گیری‌هایمان را تغییر دهد. محدوده قابل‌توجهی برای ارزیابی دقیق از دیگر مدل‌های مراقبت در دوران گذار وجود دارد که در پیامدهای بالینی همراه با پیگیری طولانی‌مدت‌تر گزارش شدند.
شواهدی وجود دارد که نشان می‌دهد روند انتقال از خدمات سلامت اطفال (کودکان) به بزرگسالان، اغلب با وخامت سلامت نوجوانان مبتلا به بیماری‌های مزمن ارتباط دارد. مراقبت در دوران گذار (transitional care)، اصطلاح مورد استفاده برای توصیف خدماتی است که به دنبال پر کردن این شکاف مراقبتی ارائه می‌شوند. این اصطلاح به صورت «حرکت هدفمند و برنامه‌ریزی شده نوجوانان و جوانان مبتلا به بیماری‌های پزشکی و جسمانی مزمن از سیستم‌های مراقبت سلامت کودک‌محور به بزرگسال‌محور» تعریف شده است. به منظور ایجاد خدمات مناسب برای نوجوانان، شواهدی مورد نیاز است از اینکه چه کار‌هایی و چه عواملی به عنوان مانع و تسهیل‌کننده مداخلات موثر هستند.
ارزیابی اثربخشی مداخلات طراحی شده به منظور بهبود انتقال مراقبت سلامت برای نوجوانان از خدمات سلامت اطفال به بزرگسالان.
پایگاه مرکزی ثبت کارآزمایی‌های کنترل شده کاکرین شماره 1؛ 2015 (شامل پایگاه ثبت تخصصی گروه عملکرد موثر و سازمان‌‌دهی مراقبت در کاکرین)، MEDLINE؛ EMBASE؛ PsycINFO و Web of Knowledge را تا 19 جون 2015 جست‌وجو کردیم. هم‌چنین فهرست منابع مطالعات وارد شده و مرورهای مرتبط را جست‌وجو کرده و با کارشناسان و نویسندگان مطالعه برای یافتن مطالعات بیشتر تماس گرفتیم.
کارآزمایی‌های تصادفی‌سازی و کنترل شده (randomised controlled trials; RCTs)، مطالعات کنترل شده قبل-و-بعد (controlled before- and after-studies; CBAs) و مطالعات سری زمانی منقطع شده‌ای (interrupted time-series; ITSs) را در نظر گرفتیم که اثربخشی هر مداخله (مدل مراقبت یا مسیر بالینی) را با هدف بهبود انتقال مراقبت سلامت نوجوانان از خدمات سلامت اطفال به بزرگسالان ارزیابی کردند. نوجوانان مبتلا به هر بیماری مزمن را که نیازمند مراقبت بالینی پیوسته بوده و خدمات اطفال را ترک کرده و خدمات را در واحد‌های مراقبت سلامت بزرگسالان دریافت کردند و خانواده‌های آنها را در نظر گرفتیم. ارائه دهندگان خدمات به افراد شرکت‌کننده شامل همه متخصصان سلامت مسوول برای مراقبت از افراد جوان بودند.
دو نویسنده مرور به‌طور مستقل از هم داده‌ها را از مقالات موجود استخراج کرده، خطر سوگیری (bias) هر مطالعه را ارزیابی و قطعیت شواهد را با استفاده از رویکرد درجه‌بندی توصیه، ارزیابی، توسعه و ارزشیابی (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation; GRADE) برای مقایسه‌های اصلی بررسی کردند. اختلاف‌نظر‌ها با گفتگو حل شدند. برای دستیابی به داده‌های ازدست‌رفته، با نویسندگان تماس گرفته شد. یافته‌های این مطالعات را به صورت میانگین‌های پیش و پس از مداخله گزارش کرده و تغییرات مطلق تعدیل نشده (unadjusted) را از ابتدای مطالعه با 95% فواصل اطمینان (CI) محاسبه کردیم.
چهار مورد RCT (238 شرکت‌کننده) را وارد این مرور کردیم که به بررسی موارد زیر پرداختند: یک کارگاه دو روزه آموزش آماده‌سازی انتقال برای نوجوانان مبتلا به اسپینا بیفیدا (spina bifida)؛ یک جلسه آموزشی به رهبری یک پرستار، به صورت حضوری، با پشتیبانی بیشتر از یک «گذرنامه سلامت (health passport)» برای نوجوانان مبتلا به بیماری‌های قلبی؛ یک مداخله آموزشی مبتنی بر وب و پیام کوتاه برای نوجوانان دارای طیف وسیعی از عوارض مختلف؛ و یک برنامه انتقال جامع و ساختار‌مند همراه با یک هماهنگ‌کننده انتقال، برای نوجوانان مبتلا به دیابت نوع 1.
یک مطالعه، مداخله حضوری را به رهبری پرستار ارزیابی کرد و دیگری، مداخله مبتنی بر تکنولوژی را بررسی کرد و نشان دادند که این مداخلات می‌توانند منجر به بهبودی اندک در آمادگی انتقال و خود مدیریتی بیماری‌های مزمن در پیگیری‌های شش تا هشت ماه شوند (شواهد با قطعیت پائین). نتایج با ابزار خود مدیریتی TRAQ به شرح زیر بودند: MD: 0.20؛ 95% CI؛ 0.16- تا 0.56 و MD: 0.43؛ 95% CI؛ 0.09- تا 0.95؛ با ابزار خود حمایتی TRAQ: MD: 0.37؛ 95% CI؛ 0.06- تا 0.80؛ و با ابزار PAM: MD: 10؛ 95% CI؛ 2.96 تا 17.04. در مقابل، آموزش آماده‌سازی انتقال ارائه شده از طریق یک کارگاه دو روزه برای بیماران مبتلا به اسپینا بیفیدا می‌تواند به تفاوتی اندک یا عدم تفاوت در معیارهای عملی خود مراقبتی و رفتارهای سلامت عمومی هنگام اندازه‌گیری با استفاده از ©DSCPI-90 منجر شود.
دو مطالعه استفاده از خدمات سلامت را ارزیابی کردند. یک مطالعه، مداخله مبتنی بر تکنولوژی و مطالعه دیگر یک برنامه جامع انتقال را ارزیابی کردند؛ مداخلات می‌توانند منجر به افزایش اندک در تعداد جوانانی شوند که گام‌های مثبتی را برای شروع تماس با متخصص سلامت خود بر می‌دارند (به ترتیب: نسبت خطر (relative risk; RR): 4.87؛ 95% CI؛ 0.24 تا 98.12 و RR: 1.50؛ 95% CI؛ 0.32 تا 6.94؛ شواهد با قطعیت پائین).
آگاهی افراد جوان از بیماری خود ممکن است با یک مداخله حضوری تحت هدایت یک پرستار برای آماده کردن این افراد جهت انتقال به برنامه مراقبتی از بیماری قلب مادرزادی بزرگسال، اندکی بهبود یابد (MD: 14؛ 95% CI؛ 2.67 تا 25.33؛ یک مطالعه؛ شواهد با قطعیت پائین).
معیارهای پیامد مختص بیماری در دو مطالعه گزارش شدند که هر دوی آنها منجر به تفاوتی اندک یا عدم تفاوت در پیامدها شدند (شواهد با قطعیت پائین). یک مطالعه حاکی از تفاوتی اندک یا عدم تفاوت میان گروه‌های مداخله و کنترل بود. مطالعه دوم نشان داد که پیگیری HbA1c در افراد جوان مبتلا به دیابت ملیتوس نوع 1، به ازای هر یک درصد افزایش در HbA1c پایه، 1.2% مستقل از گروه درمانی افزایش یافت (1.2%؛ 95% CI؛ 0.4 تا 1.9؛ 0.01 = P).
مداخلات انتقال ممکن است به تفاوتی اندک یا عدم تفاوت در به‌زیستی (well-being) یا کیفیت زندگی بی‌انجامد که با PARS III یا PedsQ اندازه‌گیری شدند (دو مطالعه؛ شواهد با قطعیت پائین). هر دو مداخله مبتنی بر تکنولوژی و کارگاه آموزشی دو روزه برای افراد جوان مبتلا به اسپینا بیفیدا، باعث تفاوتی اندک یا عدم تفاوت میان گروه‌های مداخله و کنترل شد (MD: 1.29؛ 95% CI؛ 4.49- تا 7.07). یک مطالعه داده‌ها را گزارش نکرد.
چهار تماس پشتیبانی تلفنی از یک هماهنگ‌کننده انتقال می‌تواند منجر به تفاوتی اندک یا عدم تفاوت در نرخ انتقال از خدمات مراقبت از دیابت اطفال به بزرگسالان شود (یک مطالعه؛ شواهد با قطعیت پائین). طی 12 ماه پیگیری، میان گروه‌های افراد جوانی که مراقبت معمول یا پشتیبانی تلفنی را دریافت کردند، تفاوتی اندک یا عدم تفاوت وجود داشت (RR: 0.80؛ 95% CI؛ 0.59 تا 1.08). امکان دارد که آنها خطر بستری شدن در بیمارستان را در ارتباط با بیماری در مدت 12 ماه پیگیری اندکی کاهش دهند (RR: 0.29؛ 95% CI؛ 0.03 تا 2.40).
این متن توسط مرکز کاکرین ایران به فارسی ترجمه شده است.