Objetivo
Evaluar los efectos (beneficiosos y perjudiciales) de las intervenciones de cuidados paliativos en comparación con la atención habitual para pacientes con cualquier forma de esclerosis múltiple: EM recurrente-remitente (EMRR), EM secundaria-progresiva (EMSP) y EM primaria-progresiva (EMPP). También se intentó comparar los efectos de diferentes intervenciones de cuidados paliativos.
Antecedentes
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, incapacitante y progresiva que afecta a alrededor de 2 300 000 de personas en todo el mundo. Los numerosos síntomas de la EM dan lugar a cargas emocionales, psicosociales y físicas para los afectados. Los cuidados paliativos se definen como la atención activa y total del dolor y de los problemas psicológicos, espirituales y sociales de los pacientes con una enfermedad que no responde a los tratamientos curativos. Los cuidados paliativos incluyen el alivio del dolor y otros síntomas estresantes, la promoción del concepto de vida y muerte como algo natural, la promoción del respeto por el curso natural de la muerte, la integración de los aspectos psicológicos y espirituales en la atención al paciente y la preservación de una vida activa durante el mayor tiempo posible.
Características de los estudios
La revisión incluyó tres estudios con 146 participantes. Los tres estudios compararon los cuidados paliativos administrados en las visitas domiciliarias versus atención habitual para los pacientes con EM. Dos estudios incluyeron solo a participantes con EM. El tercer estudio (Ne-PAL) incluyó a participantes con EM y otras enfermedades neurodegenerativas. En los tres estudios, las intervenciones se centraron en la evaluación y el tratamiento de los síntomas y la planificación del final de la vida. No se encontraron estudios que compararan diferentes tipos de cuidados paliativos entre sí.
Resultados clave
No se conocen con certeza las diferencias entre los cuidados paliativos versus la atención habitual para los siguientes resultados evaluados al momento del seguimiento a largo plazo (> seis meses después de la intervención): cambio en la calidad de vida relacionada con la salud, eventos adversos e ingreso al hospital. Los estudios incluidos no evaluaron la fatiga, la función cognitiva, la supervivencia sin recaídas ni la supervivencia sin evolución sostenida.
Calidad de la evidencia
No se sabe si las intervenciones de cuidados paliativos son beneficiosas para los pacientes con EM. Existe evidencia de certeza baja o muy baja con respecto a la diferencia entre las intervenciones de cuidados paliativos versus la atención habitual para la calidad de vida relacionada con la salud a largo plazo, los eventos adversos y el ingreso al hospital.
Actualidad de la evidencia
Esta evidencia se actualizó al 31 octubre 2018.
Sobre la base de los resultados de los ECA incluidos en esta revisión, no se conoce si las intervenciones de cuidados paliativos son beneficiosas para los pacientes con EM. Existe evidencia de certeza baja o muy baja con respecto a la diferencia entre las intervenciones de cuidados paliativos versus atención habitual para la calidad de vida relacionada con la salud a largo plazo, los eventos adversos y el ingreso al hospital en pacientes con EM. Para el seguimiento a plazo intermedio, también se desconocen los efectos de los cuidados paliativos sobre los resultados: calidad de vida relacionada con la salud (medida de acuerdo a diferentes evaluaciones: SEIQoL o MSIS), discapacidad, ansiedad y depresión.
Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) tienen síntomas complejos y diferentes tipos de necesidades. Estas demandas incluyen cómo manejar la carga de discapacidad física, así como la forma de organizar la vida diaria, reestructurar los roles sociales en la familia y en el trabajo, preservar la identidad personal y los roles comunitarios, mantener la autosuficiencia en el cuidado personal y cómo formar parte de una red de atención integrada. Los equipos de cuidados paliativos están capacitados para mantener líneas de comunicación abiertas, completas y competentes sobre los síntomas y la evolución de la enfermedad, la planificación de la atención por adelantado y los problemas y deseos del final de la vida. Los equipos crean un plan de tratamiento para el manejo total de los síntomas, apoyando a los pacientes y a las familias en la toma de decisiones. A pesar de los avances en la investigación y la existencia de muchas intervenciones para reducir la actividad de la enfermedad o para retrasar la evolución de la EM, esta afección sigue siendo una enfermedad que limita la vida y que presenta síntomas que afectan de forma negativa la vida de los pacientes que la padecen y de sus familias.
Evaluar los efectos (beneficiosos y perjudiciales) de las intervenciones de cuidados paliativos en comparación con la atención habitual para los pacientes con cualquier forma de esclerosis múltiple: EM recurrente-remitente (EMRR), EM secundaria-progresiva (EMSP), EM primaria-progresiva (EMPP) y EM progresiva-recurrente (EMPR). También se intentó comparar los efectos de diferentes intervenciones de cuidados paliativos.
El 31 de octubre de 2018 se realizó una búsqueda bibliográfica en el registro especializado del Grupo de Revisión Cochrane de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Raras del Sistema Nervioso Central (Cochrane MS and Rare Diseases of the Central Nervous System Review Group), que contiene ensayos de CENTRAL, MEDLINE, Embase, CINAHL, LILACS, Clinical trials.gov y la International Clinical Trials Registry Platform de la Organización Mundial de la Salud. También se realizaron búsquedas en PsycINFO, PEDro y Opengrey. También se realizaron búsquedas manuales en revistas relevantes y se revisaron las listas de referencias de las revisiones publicadas. Se estableció contacto con investigadores en cuidados paliativos y esclerosis múltiple.
Se consideraron elegibles para su inclusión los ensayos controlados aleatorizados (ECA) y los ensayos aleatorizados grupales, así como la primera fase de los ensayos cruzados (cross-over). Se incluyeron estudios que comparaban las intervenciones de cuidados paliativos versus la atención habitual. También se incluyeron estudios que comparaban las intervenciones de cuidados paliativos versus otro tipo de intervenciones paliativas.
Se utilizaron los procedimientos metodológicos Cochrane estándar. Se resumieron los resultados clave y la certeza de la evidencia en una tabla de "Resumen de resultados" que informó los resultados a los seis meses o más luego de la intervención.
Tres estudios (146 participantes) cumplieron con los criterios de selección. Dos estudios compararon los cuidados paliativos multidisciplinarios de vía rápida versus atención estándar multidisciplinaria mientras el paciente se encontraba en un control en lista de espera, y un estudio comparó un enfoque paliativo multidisciplinario versus atención estándar multidisciplinaria en diferentes puntos temporales (12, 16 y 24 semanas). Dos eran ECA de diseño paralelo (94 participantes en total) y uno era un diseño cruzado (cross-over) (52 participantes). Los tres estudios evaluaron los cuidados paliativos como una intervención domiciliaria. Uno de los tres estudios incluyó a participantes con "enfermedades neurodegenerativas", de los cuales los pacientes con EM eran un subconjunto de la población aleatorizada. El riesgo de sesgo de los estudios incluidos se evaluó mediante la herramienta Cochrane del "Riesgo de Sesgo".
No se encontró evidencia de diferencias entre los grupos de intervención y de control en el seguimiento a largo plazo (> seis meses después de la intervención) para los siguientes resultados: cambio medio en la calidad de vida relacionada con la salud (SEIQoL - puntuaciones más altas significan mejor calidad de vida; DM 4,80; IC del 95%: -12,32 a 21,92; participantes = 62; estudios = 1; evidencia de certeza muy baja), eventos adversos graves (CR 0,97; IC del 95%: 0,44 a 2,12; participantes = 76; estudios = 1, 22 eventos, evidencia de certeza baja) e ingreso al hospital (CR 0,78; IC del 95%: 0,24 a 2,52; participantes = 76; estudios = 1; 10 eventos, evidencia de certeza baja).
Los tres estudios incluidos no evaluaron los siguientes resultados en el seguimiento a largo plazo (> seis meses después de la intervención): fatiga, ansiedad, depresión, discapacidad, función cognitiva, supervivencia sin recaídas y supervivencia sin evolución sostenida.
No se encontró ningún ensayo que comparara diferentes tipos de cuidados paliativos entre sí.
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